ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少性紫癜(免疫性血小板减少症)的心路历程

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发表于 2022-2-11 11:13:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
又过去了好几天了
1.5拿完药回家我也很纠结,因为上一次的冲击停药后的副作用简直不想经历第二遍。所以我又在线上和专治itp的医生沟通,得到的结论是不建议单纯激素冲击,让下周一过去再找她。就瞬间搞得我也不知道怎么办好,真的是太难过了
奔溃归奔溃,但班还是得上,于是第二天去上班的时候,我同事建议我换个其它三甲医院换个医生试试看,说不定能收入院诊治(因为门诊来回奔波得确实很累,我就觉得她说得挺有道理的)。然后就立即挂了个市一主任的号,看起来年纪也比较大,想必经验应该也很丰富吧。同期刚好也通过知乎加到一个itp群,进去才发现有蛮多类似的病友,但也要细分,有些可能还是不一样的。进去就听了几段语音,于是对这个疾病有新的认知,也知道自己之前奔溃的情绪对这个疾病有影响,不应该这么做 人好像在那一瞬间开窍了一般,整个人就放松下来了,还下定决心怎么开心怎么来,只要自己平时注意一下,不要太大动作,该去看诊继续看,保持良好的心态很重要。
1.7终于去市一找了主任医师看诊,同事教我进门见到那个医生先一顿夸,这个方法确实有效,岂码在我接下来就诊过程我自己觉得很舒心,那个医生也很有耐心。因为我一开始就表明了我的立场(经济支撑不了进口药),也把之前的治疗方案及预后都和她讲了,带上了一堆检查结果,她翻了一遍,然后她和我讲:怎么第一家专科医生选择这样的方案冲击呢,不应该啊。当时我也是满脸疑问,后面又和我讲,再给我换个药(这个药物美价廉,估计效果好的话3个月也能断药了,用艾曲经济负担确实重得很,也不知道后面是吃好了,还是本身就好了)。我觉得这个医生好nice,不仅态度好,还这么会为我考虑。很快就同意了她的方案,缴费拿药开开心心回去上班了。
接下来的几天,该吃药就还是吃药,在家休养了几天,后面也返回工作岗位上去了。吃完药第4天去复查,血小板28,虽然不是很高,但也有涨,就继续遵医嘱服药。第8天去复查63,这时候其实蛮开心的,觉得按照这样的速度两周后能减药吧,毕竟激素不能长时间吃(后面才知道被现实啪啪打脸 ‍ ‍ )遵照一周2次血常规复查,1.18(第11天)复查69,当时虽然有点小失望,就是升得慢,但换另外个角度想,如果能稳在这个值应该也还好吧 就继续按之前的剂量继续服药,1·21日满2周,回来找医生复诊,一大早早早起床把激素吃了,然后月经期第二天,心想不会有影响吧,还好量不是很大,能控制得住。也是怀着很忐忑的心情去找她,刚开始她看到我这些数值,一路有升,她也挺开心的,赶紧开了个血常规给我复查,结果一出来就有点傻眼了,血小板43 赶紧拿着结果回去找她,她看到结果也懵了一下,说让我按照这个剂量服用一周观察一下,不行就要换方案了。本身还想着看完诊可以回家美美的过个年了,是我想得太天真了 虽然我很无奈,但也只能同意医生的建议
继续居家休养,吃激素,1.24日 去我朋友那复查了血常规,期待有转机出现,不查不知道,一查吓一跳,血小板16,吃着药又回到解放前,那心情我真的不会形容,期间朋友还要去检验科签字确认危机值,最后就随便和朋友打了个招呼我就离开了。在路上第一时间挂了个明天的号回市一找主任,地上天堂就是那么一瞬间的事情
1.25见到了看诊的主任,就和她说明了昨天血小板只有16了,又翻了一堆我的检查结果,然后对我说:没办法,激素没效,上艾曲吧。好家伙,这次一算,一天还得吃3粒(一粒一百五十多),打工钱不够买药吃,又陷入了超难的境地 我一咬牙说,问医生说能不能办住院,到时看能不能在住院部开点进口药带回家,想着后期用药量小点我也勉强可以承受呀。那医生想了想,然后应该是问了住院部的人,得知有床位,说可以办住院,到时治疗方案就按住院部处理来定,后面给我开了入院证,然后又是一通操作。当天的血常规13,离开医院前医生还和我说小心点,有事先上急诊,唉 ‍ ‍
入院后后续再更,提前祝大家新年快乐!

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