血栓性血小板减少性紫癜（TTP）的经历

柳絮乘风吹

	我老婆得了TTP，今天已经第七天了，把我的经历写出来，希望对不幸患此病的人会有帮助。 二〇二一年三月十一日晚七点五十左右（因为我当时在回家的路上，老婆是在辅导我儿子做作业时病发，后来从儿子作业的视频中确定的时间）晕倒，儿子还小，马上出门去叫了邻居，邻居到后掐人中，虎口无用。八点十一打120，在中医院做头部cT未发现问题，血小板7，血糖三十，人恢复意识后有语言障碍。随即转运新医一附院，入院血液一科。 12日做各种抽血检查，因为有昨天晚上的CT，没有再做。现在想来应该再做的。用激素（地米），丙球2.5克十支。能处理单位工作，偶有语言表达不出来，就是心里想的很清楚，嘴上说的是嗯、这个、那个、啊…之类的。（事后：其实这时候大脑已经受损，只是CT检查看不出来，因为TTP的微血栓堵的是大面积的毛细血管）。（再说说TTP五联征的问题，现在只表现出了血小板减少和神经精神问题，可能这也是医生没有确定病情的原因。事后和血液科医生沟通，医生在这天有怀疑到过TTP，只是五联征只占两个。这也是这个病的凶险之处） 13日凌晨一点左右，病人表现烦燥（手乱动，乱抓）意识模糊（叫她不会回答）值班医生来看了看瞳孔，又检查了肢体的受激反应（抓脚底板，手的握力等等），症状持续二十来分钟后病人安静下来，好象很困睡着了，叫她能答应，医生说再注意观察。（事后：这个应该是第二次昏迷或者说病情加重的前兆，TTP的凶险之处就是它病情发展太快）早七点左右，第二次昏迷，经会诊转重症。此时血液科提出高度疑似血栓性血小板减少性紫癜。十一点左右做头部CT，医院网络坏了，揪心的等了一个多小时才看到片子。ICU医生说是TTP，又说透析机明天才会有，血浆后天才有，没办法我们只能用自己的关系协调来透析机（下午两点左右到位）和血浆（下午五点左右到位）准备做置换时老婆体温上升39度多（此前一直没有发热），医生坚持要到38度以下才做置换，说是体温高会掩盖溶血反应的体温升高，风险太大。因为对这个病的一无所知，我们咨询了省级医院的两个熟人医生，都说是尽早做，体温高有风险也得做。和医生沟通我愿意签负所有风险的协议，只管做。但医生始终坚持自己的意见，沟通无效。漫长的等和焦急。（血小板升到12，人昏迷。在新医ICU的三天用了升血小板的药，现在想来在未消除血小板减少的病因前是不应该用的，包括输血小板）。 14日早上四点半，体温降到36度多，签字，做血浆置换，八点左右结束。一直担心的溶血反应沒出现，这算是第一个最好的消息。一天中一直昏迷。晚六点，输洗涤红细胞，血浆置换。守在ICU门口，希望医生叫，又害怕医生叫。在煎熬中度过了一天，没有不好的消息，也没有好消息。晚上十二点多睡吧，一觉到六点，被别人吵醒，梦到了老婆。（血小板14，人昏迷）。 15日，早上见到医生才知道昨天的血浆置换没做（还是因为体温），十一点开始做。人昏迷，血小板15，下午四点左右做血浆置换。 16日，上午医生谈话，病人病情很重，预后不好。果断转院，下午三点多，到郑大一附院。直接进综合lCU。随后医生沟通病情，很严重，第二次签了病危。晚上十点，做第三次血浆置换。这里说一下为什么没有早转去更好的医院。因为病人的血小板个位数，如果转运过程中发生内出血，在救护车上很难抢救过来。但是现在想来，血小板少，又不是血管脆很容易破裂，个人观点：如果确诊，就尽早尽快的去大医院吧。 17日，凌晨一点半睡着了，五点被起床的病友吵醒，一夜也没听到医生叫，说实话，就是医生叫了估计也听不到，赶紧看手机，没医生的未接电话，心里稍安，最起码应该没有更坏的情况。赶紧起来，收拾好地铺，去离lCU门口近处占个座。等吧，等医生上班查房后沟通病情，希望有好消息。九点多的医患沟通也是老样子。上午十一点，做CT。下午，等。晚上，等。 现在是二〇二一年三月十八日早上七点二十，这几天精神高度紧张，睡觉也很少，头晕脑胀。 昨天的CT报告单出来了，脑白质髓鞘改变。瞬间觉得不是什么好词，一搜果然。