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原发性血小板增多症血小板稳定控制治疗过程交流分享

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发表于 2019-12-31 16:12:28 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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2011 年,外科学硕士毕业后在天津某三甲医院工作。母亲在湖南老家,50 多岁也正是更年期,身体总有些不适,每年单位体检,虽然没查出什么大毛病,但母亲总说特别容易疲劳,体力大不如前,所以我对她的身体一直不太放心。工作没多久,同一批进入医院工作的同事的母亲查出子宫癌,更担心起母亲的健康来,于是劝母亲来天津我所在的医院进行一次较全面的体检,对自己监督下的体检总是更放心。11 月初,母亲到了以后,抽血、超声等检查全部来一遍,当天中午,检验科的同事就给我打电话,说再来抽一个血常规,因为检查结果血小板特别高,他们怀疑可能是抽血时出现了凝血,导致结果误差。当时也没在意,下午上班就带着母亲又去扎了个指血,和检验科的同事聊会天,不到 15 分钟结果就出来了,血小板和第一次一样,都是 1100×10 9 /L 左右。我自己当时仍不能判断只是什么原因,检验科的同事说怀疑原发性血小板增多症,马上又找检验主任做了个外周血涂片,主任也说高板可能性大。我心里咯噔了一下,虽然我当时仍不太清楚高板到底是个什么病,但我医学的常识告诉我血小板超过正常值 3 倍以上,不是好事,血栓的风险很高。当时也没把风险告诉母亲,好在当天其它体检结果都问题不大,母亲自己也没太在意血小板增高这个结果。
晚上趁着母亲睡觉以后,赶紧翻书、查文献,了解血小板增高这个疾病,当看到原发性高板属于骨髓增殖性肿瘤,有的资料中写原发性血小板增多症中位生存期大约 15 年的时候,瞬间人就不好了,医生的经验告诉我这个病的严重性。总希望母亲血小板的增高不是原发而是继发,这样只要找到病因,就能彻底治愈。辗转难眠,第二天一早又带着结果去找医院的血液科医生,他们也高度怀疑是原发性高板,因为继发高板通常不会超过 600,并且建议我去中国医学科学院血液病研究所(以下简称,血研所)作全面检查。当天回去委婉的告诉母亲,这个血小板的增高必须引起重视,查出原因,而我们医院血液科很多检查做不了,要去血研所作进一步检查。
于是隔天又去了血研所,挂了个专家号(专家的名字忘了),专家一看检查结果,和我简单交谈了几句,得知我也是医生后,就在化验单上写了“MPN”三个字母,经过我前期的查阅文献,我知道这是“骨髓增殖性肿瘤”的缩写。专家告诉我母亲,他怀疑是“骨髓增殖性疾病”,需要做进一步检查,包括骨髓穿刺、基因检测等等,当天已经来不及做了,他会开好检查单,第二天一大早来检查,才能最后确诊。我明白专家的良苦用心,为了避免提到肿瘤给患者带来的心理负担,他在最后确诊前,特意把“肿瘤”说成了“疾病”。
第二天骨穿是十分痛苦的,一向坚强的母亲虽然没有流泪,但做完以后在治疗室门外休息了半个小时,才勉强站起来,不那么利索的走出了血研所。在这期间我开始悄悄看了大量关于“骨髓增殖性肿瘤”的专业文献,医生的直觉告诉我,即使不参考最后的检查结果,母亲也极有可能就是这个病,而我此时只希望最好是原发性高板,不要是骨髓纤维化,更别是慢性粒细胞白血病。两周后血研所检查结果出来了,BCR-ABL基因突变阴性,JAK2V617F 突变阴性,骨髓检查结果也是典型的原发性血小板增多症的特征。确诊原发性高板无疑,建议给予羟基脲降低血小板、同时口服小剂量阿司匹林抗凝。
了解到治疗方案后,母亲意识到了疾病的严重性,在回家的车上就看起了药物说明书。阿司匹林她很熟悉,外公冠心病的时候常吃;但当母亲看到羟基脲属于化疗药,适应症全是各种癌症和白血病的时候,心情一定是极其低落的,甚至以为自己的病和白血病类似。在她们这代看过《血疑》,对山口百惠患白血病去世印象尤其深刻的人心中,血液病几乎等于白血病,而白血病是绝对的不治之症。我反复告诉母亲,这个病虽然属于血液系统肿瘤,但不幸中的万幸,它的恶性程度最低,进展最缓慢,只要控制好并发症,不会有生命危险,和正常人没有区别。我千方百计说服母亲,让她宽心。但和所有刚知道自己患有肿瘤的人一样,或许别人越劝说,她越会觉得自己病情严重,越是担心,越是恐惧。我知道如果不给母亲彻底说清楚这个病的来龙去脉,让她对自己的病情有一个真实、彻底的了解,她一定会胡思乱想的,心理的波动可能比疾病本身带来更大的痛苦。
我早有准备,翻出教科书上关于原发性血小板的章节给她看,又节选了文献中说得比较乐观的段落打印出来,让母亲对她自己的疾病有一个正确的认识。但我相信头两天,母亲肯定是没睡好的。
我劝她开始治疗,血小板接近 1200 太危险,容易形成血栓,她同意吃阿司匹林,但对羟基脲有强烈的抵触情绪,因为在她的印象中,这类药物副作用极大,吃了会给身体带来不可逆转的损伤。她回忆说,根据原来的症状看,得这个病可能有 3 年左右了,最早是发现切菜不小心弄伤手指后,不大的伤口,但要按压半个小时才止血;体检抽血的时候,止血的时间也比原来长很多,而且这 3 年特别容易疲劳。只是但她一直没在意,觉得是因为更年期的原因。让父亲在家中翻出前年的体检报告,发现那时血小板已经 700 多了,医生没有提醒,我每年只在过年回家十天左右,也没特意看过体检报告,想来真是惭愧。经过几天的缓冲期,母亲渐渐接受了自己的病情,既然 3 年了,没有任何治疗也没出什么大问题,那应该不会像白血病那么严重。于是母亲提出想看中医试试,在她的心中,中药几乎是没有副作用的。于是我又带她去了天津中医药大学附属医院的血液科,找了一位老专家。老专家看完血研所的检查结果,还是建议母亲用羟基脲,开了一些中药,但说只作为辅助。中医西医都看完了,母亲仍然不接受羟基脲治疗,坚持以中药为主,带着中药回了湖南。
母亲回家后买了中药粉碎机,和父亲一起自制了大量中药丸,这样吃起来比煎药方便,药效也更好。吃了一个多月后,母亲兴奋的告诉我,最新的检查结果血小板已经降到了 900 左右,又吃了 2 个月,最低降到了 700 多。这时母亲仿佛看到了用中药控制血小板的希望,但后来血小板又出现了波动,反弹到 1000 左右,而且随着吃药时间的延长,大量服用清热解毒,活血化瘀的中药后,母亲也出现了易腹泻、盗汗、体重减轻等各种不适。反复调整药方和用量,各种症状仍然严重,血小板数量也不再明显下降,只好停止了中药治疗。考虑过注射干扰素,但母亲嫌经常打针太麻烦,而且看说明书副作用也不小,没有实施。
我在母亲刚确诊的时候,看过阿那格雷的资料,从药理上来说不属于化疗药,母亲容易接受,口服药物也比较方便,想试试,但苦于国内没有上市,无法使用(期间为了买阿那格雷,从网上找了个代购中介,还被骗了 4000 块,也没敢告诉父母)。我只能自己查找国外网上药店,虽然早就知道欧美医药分离,处方药很严格管理,没有处方几乎不可能拿到处方药,但还是抱着侥幸的心态一家家给他们发邮件询问能否购买阿那格雷,并邮寄到中国,得到的答复都是必须提供本国的处方。停药后母亲的血小板又基本回到了治疗前的 1100-1200 的高值,虽然吃着阿司匹林,血栓风险会低一些,但仍然比较危险。我只好给能想到的所有在国外的同学、朋友一个个打电话,问他们能否买到阿那格雷,结果也都是失望。又过了两个月,一个同学给我留言,说他找到一个当地朋友愿意提供帮助,但需要我母亲的所有检查结果,以确保诊断正确,不会误用处方药。我立刻把母亲的各种检查结果都拍照,没英文缩写的地方都标上英文翻译发过去。2 周后我同学告诉我拿到了 3 瓶阿那格雷,他暑假回国的时候可以把药带回来。这事我仿佛看到了一个大救星,并特意回湖南接上他大吃了一顿。然后在家陪了母亲一个星期,母亲本来心脏不太好,刚开始用阿那格雷的时候感觉心悸比较厉害,还有轻度的头晕,但药已经花大价钱买回来了,母亲也知道我为这个药费了很多心血,就坚持继续用,一个星期后,血小板降到了 800 多,3 周后到了 700 左右,母亲心悸、头晕的不良反应也有所减轻了,然后慢慢加量,两个月后,每天 2.5mg 的剂量能把血小板稳定控制在 400 左右,同时对药物逐渐适应,不良反应也基本消失。近4 年来母亲一直靠阿那格雷控制血小板,服用小剂量阿司匹林预防血栓,效果不错,没有出现任何并发症。
这就是我母亲的治疗经过。
啰里啰嗦回答了近 50 个问题,洋洋洒洒写了快三万字,都是一个一个字打出来,比一本硕士论文的字数都多了,其实还真挺累的,但想到或许能解答部分病友心中的疑惑,是件非常有意义的事,心中有充满了喜悦。希望我这本小册子能够给广大病友带来帮助,回头来看,对本书的表述方式和内容还有一些遗憾和待改进的想法,在下一版中再修改吧。最后,十六个字与大家共勉:
心态乐观,健康生活,合理治疗,享受生命!



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发表于 2020-1-2 09:43:38 | 显示全部楼层
一切都会好起来,心态好,心情愉悦是身体健康和ITP自愈的最好医生。

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发表于 2020-4-1 15:10:35 | 显示全部楼层
只要遵从医生的医嘱,进行规律的治疗,大部分病人的病情都能获得控制,直至治愈。 遗憾的是,在临床上,经常碰到一些被过度治疗的情况,从而导致病情迁延,或者出现严重的并发 症,如并发真菌感染、糖尿病、

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