ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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开始了我的检查、ITP血小板减少性紫癜治疗之路

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发表于 2020-1-15 10:16:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
前言
我大概今年六月份开始四肢出现过紫斑,每次约5、6块,以为碰的没在意,几天就消失了,九月中旬在单位毫无征兆的突然休克,医生也并未查出原因,因怀疑凝血功能不好查了血常规,当时板42、6,医生问我,你自己来的吗,他要我做骨穿,说我的血液有问题,我有些怕了,因为当时我爸妈在北京协和医院做体检,这样9月20号下午我到了北京,开始了我的检查、治疗之路。

9月21日~10月20日吃激素

21日挂了号,向医生叙述了经过,医生开了检查单,到现在让我纠结的是检查还没做,这位医生就给我开了强的松,每日10片。那个时候我们对血小板减少连个概念都没有,只是以为吃了这个药血小板就会升上来,对这药的副作用一无所知。随后那天检查的板是39,如果,那天不吃激素,只观察,或许我现在是另外一种状态,因为我除了起过几块紫斑月经正常,无有过任何出血症状,可现实没有如果,我再说回来吧,当天抽了好多血,各种检查包括骨穿都做了,等待结果的日子如坐针毡,最后结果符合血小板减少性紫癜,血液科主任说既然已经吃上药了,那就吃吃看吧。这时候已经吃了一星期了,而板是36、6了,这才在网上查资料,了解这个病,这些药,吃得我每天晚上大汗淋漓,手指发抖,不巧又感冒了,真让人太难受了,要说的是查资料中看到了协和血液科段明辉医生的网站,在每天的网上咨询中了解了激素,心也逐渐的平静下来,继而又找到了家园,觉得精神有了寄托,每天就是吃药、修养,
10月7日板28、2
10月11日板36
10月20日板12
段医生告诉我,你激素无效


10月20日~11月22日注射TPO

段医生说,既然激素无效,就减快一点,吃5片,后面每周见减一片,他和我们推荐了特比奥,我又开始了特比奥注射的日子,一天一针。
10月22日板21.4
10月25日板60.9
10月26日板95.3
10月27日板219、、从20日到27日打了八针,停针观察,考虑维持。
10月30日板419
11月2日板651
11月6日板459
11月10日板223
11月13日板79.9

开始第二轮注射,这次是隔天打一针

10月16日板42.6
10月18日板36.2
10月21日板26
10月22日板14

第二轮打针从第一针就过敏,打针部位肿胀,发痒,打了4针,两个胳膊无法再打,板一路下滑,特比奥无效了。

11与23日~23日



11月23日~12月23日

特比奥无效了,医生说可以吃达那唑等试试,我拒绝了,22日血小板只有14了,段医生说美罗华也可以试一试,比较而言副作用还是小一些的,有效的话维持的时间还长一些,所以,从11月23日开始,我输了美罗华100Mg,连输4周,在第二次输美罗华时时还大剂量地米冲击了一次,没有效果。现在美罗华是否有效还不知道。

在输美罗华的同时,我从11月25日吃东直门医院孙颖立大夫的中药,12月15日血小板4000了,,既0.4,输了两个血小板50克丙球,板到了53,我觉得丙球对我来说效果也不太好。孙医生的中药吃了近1个月,板还是一直降,这位医生人很好,但好像这药对我没什么效果,12月23日板11,我换了张洪钧医生。到今天吃张医生的药六天,感觉腿上的小红点颜色淡了,有消失的兆头。

结束语

这3个月的治疗我的心得。
1、就医前要多方面考虑,慎重的选择医生
2、吃药前,把药的功效、副作用等弄清楚
3、把心静下来,情绪好坏至关重要

题外话

经过了刚开始的恐惧,逐渐的了解了这个病,在家人无微不至的关爱中,我也淡淡然了,慢慢调理吧,我的板会升起来的,美好的日子在前面,不经历风雨怎能见彩虹。朋友们,努力吧。

一篇流水账,不知能否帮到大家。


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发表于 2020-1-15 12:37:07 | 显示全部楼层
可以通过规范合理的中西医结合治疗让病情得到缓解,减少疾病对患者身体的严重危害。

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发表于 2020-3-31 16:51:42 | 显示全部楼层
对皮肤的影响:以下肢大关节附近及臀部分批出现对称分布大小不等的斑丘疹样紫癜为主,反复发作于四肢臀部;

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发表于 2021-6-8 15:07:12 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-9 12:17:42 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-9 19:01:17 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-6-9 19:12:44 | 显示全部楼层
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

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