ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[求助咨询] 被医生初步诊断为红斑狼疮,整个人都懵了

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ITP病家园-论坛元老

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发表于 2020-1-16 09:22:57 | 显示全部楼层 |阅读模式
今年六月份左右,脸上突然起了两块红斑,一直好不了,然后我就去了武汉第一医院的皮肤科,开了点外用的药,还是不好,后来别人叫我去看免疫科,我又去了广州军区总医院,医生也没让我做血液检查,说我只是皮炎,开了药还是不见好,那时候我忙毕业论文忙的焦头烂额,也就没注意,毕业后我就来了深圳,然后就一直在做检查,我是做设计的,工作很忙,单休,所以都是周末去医院,周末也没有专家号,去了两次医生都说我只是皮炎,开了点药脸上红斑也退了,我以为没事了
然后九月中旬开始,脸上红斑又长了,小小的两块,我又继续去医院检查,这次我自己也意识到情况不好,我做了好多项检查,血常规,ENA,抗核抗体等,前几天化验结果才出来,医生初步诊断我是红斑狼疮,当时那一刻,手脚冰凉
医生叫我回来问,家族有没有遗传史,我之前以为没有,后来才知道我奶奶以前除了我爸爸是还有一个儿子的,17岁那年得了风湿性心脏病死亡,然后他们在没提起过,所以我这应该是基因遗传
本来不想告诉家里人,但是这么大的病,也没办法隐瞒,家人现在天天以泪洗面,我最亲的两个姑姑也是,我姑姑还说要卖房子给我治病,还有我后妈,虽然我不是他亲生的,最近每天给我打电话,说叫我不用担心钱,不管多少钱都给我治,我真的觉得很对不起他们
本来以为好不容易大学毕业了,找了份不错的工作,还有几个追我的男孩子,未来很光明,现在不知道我的未来在哪里
我两个同学都是这个病,她俩是堂姐妹,都是遗传的,妹妹身体毁的差不多了,主要是刚开始以为普通的皮肤病没怎么治。姐姐是生孩子时出的这个病,治的早,但是平时跟大家没什么两样,也没有特别大的影响。不要想太多,心情不好对病情更没有帮助,我同学里姐个姐姐现在一点事没有,只是不能晒太阳,看都看不出来
以前对这种病无感也不懂,就在一个月前我们同行一朋友的老婆就这个病死了,听到消息太意外了也很可惜!跟婆婆说了这事,婆婆老家一个人就得了这个病,打听到北京一个老中医能治就去了,第一年药费7-8万,第二年5万左右,第三年也就1-2万,慢慢后来一年也就几千块,20多年了也没有犯病!一直好好的!要不是他们家得了这个病怕人知道,也许还有的治!我不是广告哈,我在市里,老家村里人都知道!


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ITP病家园-新人

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发表于 2020-1-17 16:09:02 | 显示全部楼层
态度积极,乐观主动,是一切治疗的开始。

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-4-1 11:17:54 | 显示全部楼层
关于中药,有人说有效,有人说无效,有人说不但无效还对孩子的肝肾功能有害。个人浅见,中药肯定是有效的,但是并不直接对血小板起效,而是对整个机体功能包括免疫功能、脾胃功能等等有作用。

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