ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[求助咨询] 23岁被确诊SLE红斑狼疮,爸爸坚决要求我和大学男朋友分

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ITP病家园-论坛元老

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发表于 2020-1-16 11:05:45 | 显示全部楼层 |阅读模式
楼主大四,坐标沿海某三线城市,男朋友在同省二线城市,比我大一届,交往一年。上学期节食过度导致严重贫血,还出现关节肿痛,红斑一些症状,后来去三甲医院检查一圈被确诊为sle系统性红斑狼疮)。
  (摘自百度)系统性红斑狼疮:是一种自身免疫性疾病,它的发病与家族遗传、紫外线照射、体内雌激素水平、某些药物、食物及感染有关。SLE的表现多种多样:反复高热或长期低热,面颊部蝴蝶形红斑或盘状红斑,口腔粘膜点状出血、糜烂或溃疡,关节肿胀、酸痛。SLE还常常侵犯胸膜、心包、心腔、肾脏,对神经系统、血液系统、消化系统造成不同程度的损害。SLE的另一个特点是,它特别青睐青壮年,尤其是青年女性。


  上学期去医院住了接近一个月,通过咨询医生,网上查询资料得知SLE是一种很反复的病,不能晒太阳,不会痊愈,不能劳累。我身边有两个人也是得这个病,一个是我住院的隔壁病友,她得病已经十几年了,很反复,一感冒就害怕是狼疮就要住院,一个是34岁的表姐,她20岁左右也得这个病,那时候症状很轻,就吃一片激素,去年她自己停药,导致突然间病情严重很多,整个人瘦骨如柴,好在现在配合治疗已经好很多了,做梦没想到我和她会患上同一种病,现在人没什么问题,就是容易困,每天都要吃激素,目前吃一片,脸变得很大,还有最关键的问题就是吃药对生孩子不好,而且生女儿有几率遗传。这算是算是交代背景吧。


  男朋友考上他那里的事业单位,我生病那会他还没上班,每周有过来两三天陪我,我和他感情很好,他性格比较幼稚,热爱健身,比较正能量的一个人,他家里条件一般,我见过他父母,都很好相处。住院那会大部分时间是我妈陪我,我妈对他印象挺好的。但是我爸是个很大男子主义的人,我妈说的话他很少能听得进去的。。。


  我爸和我男票第一次见面也是在我住院那会,我爸每次来医院看到他就很不待见他,没给他好脸色看,我爸认为我这个病是不可能能去外地(其实我去我男票城市做大巴车就三小时,我家这没有动车,转去最近的动车站合起来是两个半小时),那时候我和我男票感情很好,再加上他来医院陪我,我实在觉得我爸很没道理。


  今年寒假我男票来我家做客,我爸很不高兴,我男票知道我爸不喜欢他,就挑了我爸不在家的时候来。
  目前我在家里准备事业单位考试,我家里是要我先考本地的,我男票希望我考他那的,但是他那里事业单位是全省最难,我没信心,而且现在经常要去医院复检,所以我们约好现在先考我这里的事业单位,明年,也就是2018年考他那里的。这个想法我一直没敢和我爸提过,就和我妈我姐提过,她们不同意。


  昨天,我爸和我说了很多,问我,那两个同样病的姐姐每次住院都是谁照顾?不都是姐姐的爸妈在左右(她们老公要上班,有空的时候来),她们的婆婆公公都没有来照顾过(其实她们都刻意瞒着,她们的老公也都没和自己父母说过这个病,可能是怕被嫌弃。我一直觉得有病要事先和别人说清楚,我之前就让我男朋友和家里人说我这个病,他说了,但是他父母没说什么),我爸说我现在太单纯,不知道社会的现实,这个病会给婆家嫌弃的,我要是在外地受委屈了能去哪,在本地的话好歹能回家,说我现在的身体实在不能放得下心,说现在不是我照顾他们,是她们照顾我。话说的很锥心,也让人无法反驳,唉,本来一心想去外地的心动摇了很多。


  昨晚和男朋友说了很多,我也提了分手,他不舍得分手,其实我也不舍得啊,但是觉得坚持也没有结果。现在很纠结。唉。


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ITP病家园-新人

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发表于 2020-1-17 15:43:22 | 显示全部楼层
欢乐就是健康,兴奋的情绪是长寿的最佳法门祝您天天欢愉!

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-4-1 15:21:54 | 显示全部楼层
根据我的观察,这种情况,多见于过度使用西药,如超大剂量的激素(包括口服泼尼松、美卓乐和静脉使用地塞米松及甲强龙等)

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