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[病友治疗交流] sle5红斑狼疮年,幸福悄然而至没有任何征兆,我就这么恋爱了

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ITP病家园-论坛元老

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发表于 2020-1-18 10:04:31 | 显示全部楼层 |阅读模式
回忆过去,那些不堪的日子。那些让我痛苦的日子。 sle5年。

2010年7月10号,这个难忘的日子。对于一直身体很好的我,脑子里从不曾想过有一天我会得病、而且是一场需要持久战的病,  我是一个农村里出来打拼的孩子,没有学历没有任何的工作经验。2008年的年初我背着行囊一个人来到了浙江,一个人在外的日子很苦很寂寞。那种无依无靠的感觉真的很差。但是我告诉自己,你已经成年了已经是大人了,再也不是那个只会躲在父母怀里撒娇的小女孩了。

就这样我坚持着。虽然很不适应刚来的生活,因为没有什么本事,我走进了演出团,演出团不需要什么很高的学历,只要你长的还好。就这样我开始了我的演出工作,每天累死累活的锻炼基本功,因为没有舞蹈基础我比其他人来的更加辛苦,每一天的长跑下腰站立让我觉得自己快要撑不下去了。想想父母想想自己我还是坚持下来了。在演出团做了一年多我开始不甘于拿那么点工资。我辞去了工作,后来经小姐妹介绍我去了酒吧跳舞,酒吧跳舞工资很高,但是也更加的辛苦。那样嘈杂的地方我很讨厌,但是为了生活我还是选择了留下,不知不觉的就这样来到了2010年,这个不是很特别的一个年度,但是对于我来说却那么的难忘。

七月里我开始了不知原因的头晕低烧,关节痛,我以为是自己跳舞太累了。或许是休息的不够好,因为夜场上班的人休息本就很晚,再加上我需要的身材,所以我一直不吃饭。我以为的只是我以为罢了。终于因为关节痛的厉害我去医院了,刚到医院医生以为是风湿。问我有哪些症状,我说头晕低烧关节痛,那个医生看了我一眼对我说,我给你介绍个专家吧、他看这个很好的,你找到他让他给你检查一下、我去了。找到了那个医生,当我说出我的状况的时候、他就说了:可能是红斑狼疮,    我还傻傻的不知道那是什么,医生给我解释了很多。当时我傻了,真的,站在那里呆若木鸡,医生不停的安慰。不要怕,这个控制好了跟正常人一样、心态要好。呵呵。、我想笑,我更加想哭、不要怕,怎么可能会不怕呢?我这么一个花季的女孩,我还没有结婚,我还没有遇到那个爱我的男人,我怎么会不怕呢、。。那么那么多的事情我还没有来及做,那么那么多的幸福我还没有经历,那么那么大的世界我还没有来得及去看,我怎能不害怕不畏惧。

一个人拿着化验单去抽血,其实我已经不知道自己在干吗了。就这样傻傻的医院里来来回回的奔走,仿佛没有了知觉。因为结果要过一个星期,医生让我先吃药。果然我吃药三天,我所有的症状消失了,其实这个时候我就知道医生的判断肯定是对的、否则不会这么灵验一吃药马上就好了。我没有去想结果的事情了,我已经给自己做了判断,我把自己一个人关在房间好几天。没有出门不想见到任何人,只想一个人静静的躺着。

生活果然没有眷恋我,确诊了,红斑狼疮,从此sle这个名称将伴我一生。我没有告诉任何人,包括我的家人,我不想任何人为我担心,也不想那些想看我笑话的人笑。一个人默默的承受着。关节痛的无法行走,我不怕,忍着痛我一个人医院里来回奔走。就这样我开始了与狼共舞的日子,我没有辞去工作,因为我需要它,治疗需要钱,我不想让家人知道,就意味着我要靠自己养活我自己,一边工作一边看病,还好很快的我稳定了。还好我一直没有怎样的复发,还好当初我勇敢的面对了这突如其来的一切,一切都那么的还好。

我从来不知道吃激素会胖,因为我也没有什么变化、直到我加进了那些和我一样有狼的人的群,我才知道激素的副作用,哈哈,我是不是很傻?认识他们我很快乐,我们又相同的经历和遭遇,更懂得彼此的内心。我想说有你们真好。。。

2013年,幸福悄然而至没有任何征兆。我遇见了生命里的他。因为一次吃饭认识了他。他那么的普通,那么的不起眼。其实在我身边围绕的男人很多,有钱的没钱的。 有地位没地位的。但是我从来没有想过和他们之间会有些什么,因为只有我知道自己的情况。我不敢更加不想,我讨厌他们知道我身体后的各种反应,我不愿意看到,不管是能接受还是不能接受,当然这期间父母无数次的叫我相亲,他们希望我赶紧结婚,我真想跟他们说我的情况,可我还是忍住了、想着当初都没有说现在更加没必要了。我一直找借口,一直说不想结婚。直到他的出现,改变了我的一切。

多次见面我们也没有碰出火花,因为他是我姐妹的朋友,我从来没有想过能和他有什么。我的姐妹很喜欢他。不止一次的跟我说,我总是笑笑的说:他有那么好吗?你喜欢他那他呢?喜欢你吗?有一天,我意外的收到了一条短信,短信的内容是:你好,你知道我是谁吗?我当时的回答就是,我管你是谁,不认识。一个电话就飚来了,接起来后我才知道原来是他,我感到很意外,我问:你怎么有我的号码的?他笑笑不说话。我不愿意多说,就说挂了我有事。本以为事情就这样过去了,可是却是开始,他开始每天的短信电话不停。后来我终于忍不住问了。我说:你想干嘛啊?天天电话短信的?他很不好意思的说,没什么啊、就是想找你。想你。我听出来了一些意思、我假装啥也不知道,我说你不找我小姐妹去玩、天天的在我这里瞎费功夫的。嘻嘻,其实当时心里莫名的美滋滋,因为我知道他肯定喜欢我。过了不久他终于表白了。我很冷静的拒绝了他,虽然心里有点莫名的难过,和不舍得,我还是拒绝了,他一直追问为什么要拒绝他。给他一个理由,我不愿意说,就说,没有理由,那么多人追我我都拒绝了,你和他们没有什么区别,拒绝就是拒绝。他说你不给我个理由我是不会放弃的,面对他的死缠烂打我真的无语了、我瞎说了一个理由,我说:你太傻太木了,不是我喜欢的类型。呵呵,这句话说出他生气了,开着车子飞一样的消失在我的眼前,我以为就这样过去了,然而。。晚上我就收到了消息,他说:我知道我傻我木,可是喜欢一个人跟这些无关,我喜欢你。我想和你一起,我想跟你结婚,第一次我有这么强烈的感受。看到短信:我不知道该怎么办,我在想实话跟他说了吧,那样他就死心了。我实话说了,第一次我跟别人说出了我的身体状况、一条短信过去。他很久没有回音,我在想,呵呵。终于还是被我吓跑了。没什么大不了。我一样的还是要坚强。

第二天我很晚下楼买东西吃。我惊讶了。我看见了他,那个傻瓜一样的他。拿着早饭在我的楼下,笑笑的说:你最爱吃的糯米饭 。我拿起糯米饭眼睛含着泪。就这样我们开始了。。和他一起我失去了友谊,那个姐妹不理我了、还骂我、我想是我不好吧。呵呵,我是坏人。

在一起一年他说我们结婚吧?我说那你真的想好了吗?他说想好了,没什么大不了,以后我会赚钱,有钱我们什么也不怕了、我答应了,我说那你跟你爸妈说下我的情况。他死活不肯说,就连我们去拿结婚证要婚检他也不肯,当时他们让我婚检,他硬是没说不用,干嘛婚检,不需要。我看着他心里默默的在笑,傻瓜。婚后的生活很美好,虽然他不是有钱人但是他爱我,。对我好,虽然我因为胎停孩子没有了,虽然我难过伤心,但是因为他在我坚强的挺过来了。。。因为这个他家人也知道了我的身体。或许他们还不知道这个病的具体吧,他爸妈倒是没啥改变,对我一样还是那么好。说了这么多废话的,其实没有什么实际的用途。。真的是浪费大家的时间了,哈哈,最后我希望我的狼友们也一样可以幸福快乐,健康。  


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发表于 2020-1-29 13:57:01 | 显示全部楼层
既来之则安之,如果我们无法选择疾病,那么我们可以选择面对疾病的态度。越坚强、越乐观、越积极面对,希望就越大!

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-4-1 13:11:10 | 显示全部楼层
肾型:病情最为严重,发生率高达患者12%-40%。

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