确诊ITP！测血小板21天天激素…我该怎么办？

转载:苏尔云

	我今年八月份第一次病发，腿伤很多出血点，牙龈出血不止，嘴里有血泡，去医院检查，各项报告检查出来都没问题，医生确诊我只ITP！ 然后刚开始激素治疗敏感，所以出院后15颗美卓乐吃，人都变形了，期间一直不断复查，减到4颗激素药的时候，又复发，来例假，止不住血，然后身上出血点、牙龈出血、有血泡，血小板1，又去住院了，住院输血小板、激素，但是激素效果不明显，血小板输了隔一天又降了，医生就采用丙球+TPO+激素冲，来完月经血小板也冲上来了，出院的时候血小板245，回家又是12颗激素药开始吃！ 但是好景不长，才隔20天，减到8颗激素的时候因为喉咙发炎，又是全身出血点、牙龈出血、满嘴塞满了血泡，血小板1，又进医院，这次在医院输血小板2各单位，输完第二天测板21，可是第三天又是2，就一直持续很低一直这样在医院已经半个月了，都是打激素、吃环孢素、还打了长春新碱2mg，都没有用，今天板8，还来着例假，但是量不多，就是牙龈还出血，嘴里有血泡。 苏医生我该怎么办？感觉这里的西医都拿我没办法的感觉，天天激素…我该怎么办？感觉好绝望，我现在在南京鼓楼医院风湿免疫科，我确诊的是ITP，不知道为什么血液科不收我，但是在风湿免疫这边做的检查也排除了红斑狼疮跟干燥综合症，说我是免疫性血小板减少性紫癜。

陈红chenhong

	日日病榻日日烦，逍遥快乐都吓跑，不要悲观和抱怨。

李木子limuzi

	心态问题、拥有良好的心态很重要、保持心情愉快、对恢复身体大有帮助、切记破罐子破摔的病友、这样只会往不好的方面发展、对你的治疗无任何帮助、世界上比你不幸的人太多、他们都乐观的生活中、你有什么好悲观的呢?并非不治之症、一切都会过去的。

倪萍niping

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

李健lijian

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

王菲wangfei

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

左小青zuoxiaoqi

	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套