ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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来例假出血量过多“再生障碍性贫血?

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ITP病家园-论坛元老

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发表于 2020-2-9 17:16:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
时光荏苒,岁月如梭,转眼快十年了!
2010年,我24岁,结婚生子,人生刚刚开始,就如同早上的朝阳,刚刚升起。四月生下我可爱的女儿,八月底来例假,随后出血量过多眼前发黑,于是去医院急诊。我永远记得那一天,医生很严肃的样子跟我说必须马上住院进行输血。而当时24岁的我,觉得医生太小题大作,犹豫了一下就回家了。小时候我的身体可是倍儿棒的呀!当时的血象是白细胞2.6,血红蛋白37,血小板31。
回到家,没过一会又开始大量出血,大便带血,身体吃不消,意识到不能不去住院了,于是又返回医院老老实实的住上了!
于是开始一系列的检查,那时我的孩子才四个月,一直坚持母乳喂养,当医生告诉我给孩子喝奶粉你不能再喂奶时,我流下了伤心的泪水。医生安慰我说你首先要自己活着,孩子吸奶,就是在吸你的血啊!那时候的我,并不知道自己什么病,恐惧感还没有那么强烈!直到医生说要做骨穿,我才开始意识到自己是不是很严重的病了,病的很重!于是网上查询资料,到底什么是“再生障碍性贫血?”
“再生障碍性贫血”就是良性的血癌!当时犹如晴天霹雳,每天都在流血流泪!当医生给我输完第一次血的时候,我又精力充沛了,觉得医院肯定是误诊了,我明明好好的呀!
就这样输血,输血小板,打针,吃环孢素和安雄,如此循环。本就圆型的脸,由于吃西药的副作用,开始慢慢变成(大饼)满月脸,浓眉,胡子拉碴。绝望,恐惧,生命倒计时.......这都是我每天在我脑海里闪现的词语。
一开始输血400cc可以保持22天,到最后只能保持10天左右,最后每次去输血,都希望输800cc,这样可以保持的时间久点,我就可以不去医院了!治疗三个月后,由于输血期渐渐缩短,医生建议我们做ATG治疗,如效果不尽人意,建议骨髓移植。对于刚建立小家庭的我们,这笔治疗费用无疑是拿不出来的。我放弃了,回家“等死”。没有力气了,就去输血。
孩子一天天长大,看着她可爱的笑脸,我的心无比的煎熬,我从小没有妈妈,各中滋味我最明白,难道我的孩子也要像我一样从小没了妈妈吗?不!我不服啊!老天为什么要这样对我呢?于是我不甘心,在网上查询该如何治疗再生障碍性贫血呢?中医是否可行?我自己给自己做实验,抓点中药回来喝!自己给自己治。在网上找了好久好久啊,突然一篇文章吸引了我的注意,描述了“苏尔云医生治疗再障用丙睾加中药治疗,因打针引起的肿块该如何应对”的贴子。我点了进去,一篇篇文章吸引了我,我一个一个的打开,有治疗好的,有正在治疗的,每一个帖子我都仔细看仔细想,越看越精神,越看越激动,我想,我是不是有救了?我一定要去试试呀!
犹记得2010年12月22号的武汉,大雪纷飞,天特别冷,老公带着我,我拖着虚弱疲惫的身体,抱着最后一搏的心态踏上了去杭州的火车!
见到苏医生的那一刻,我看着眼前个子不高大,面容和蔼可亲的老人,内心无比的激动,满怀希望和信心等待就诊!在排队的过程中,我观察着这位老人:花白的头发,戴着眼镜,殷切的问候患者有哪些症状,耐心的听着患者的描述,给患者解答,把脉,开方,一气呵成!
由于我在网上做了功课,因此老公早早的排队挂号,号码靠前,不一会就到我了!我面色萎黄,眼干涩,脉沉细速,苔厚,这是苏医生给我第一张方子上描述的症状!当时血象是:血红蛋白40,白细胞4.29,血小板29。
犹记得苏医生看了我的病例后,仔细询问我的病程,说我是重型急性再障,咱试试看。给我把了脉,开了药方,嘱咐我如何吃药。我记得当时最让我释然的是我问苏医生吃您的药方还需要吃环孢素吗?苏医生很肯定的告诉我不需要!我如释重负,终于可以扔掉对我如鸡肋的环孢素了!
人的心理暗示还是很重要的,在去杭州的火车上,虽然我做了功课可以不吃环孢素,但没见到苏医生之前,我还不敢停掉,虽然吃了三个月环孢素一点效果都没有。但我怕死,我不敢停。得到苏医生的肯定可以不吃了后,我如释重负!
看完苏医生后,内心还是不平静,当时就觉得这是唯一的希望,我一定要好好的遵医嘱,好好的配合苏医生,我被西医直接判了“死刑”,我痛恶西医,痛恶他们的拆东墙补西墙,痛恶他们的副作用,痛恶他们治好了这个,坏了那个!西医治疗过程中,吃环孢素要吃护肝肾的药,吃到后面尿酸偏高,又给我开小苏打。一天吃药可以吃九、十种之多!中医养生、治病的同时还能调理身体机能,我内心无比虔诚!我一定可以治好的这种信念一直激励着我!我还有可爱的孩子,我还有一个美好的小家!
抓了两个月的药我们返程了,回家后买了大小两个煎药壶,每天三次,自己煎药,自己喝药,药很苦,但没有我之前受得骨穿之痛苦,药很难喝,但我知道良药苦口利于病!
方一,方二轮流喝了两个月,第二次踏上去杭州的复诊之路!期间输血两次,每次都是400cc,有一次闹血荒,身上只有四克血,在医院等了一上午,医生都不给我输血,说现在血源特别紧张,做手术的人都不能保证有血用,那时候的我,流着泪,


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本账号发布信息大多转自苏尔云教授!
苏尔云在大江南北广大血液病患者中享有“南苏北麻”美名!主攻于中西医结合白血病,再生障碍性贫血,特发性血小板减少性紫癜等血液病治疗。同时对系统性红斑狼疮,椎间盘突出症,肺癌等疑难病的治疗。
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发表于 2020-2-14 09:52:25 | 显示全部楼层
欢乐是生活的良药,它治愈生活中的疾病,平息生活中的争斗。

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发表于 2020-3-31 18:29:33 | 显示全部楼层
对于肾型或强的松治疗不佳者,还采用免疫抑制剂(如环磷酰胺、硫唑嘌呤等化疗药物)。

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发表于 2021-6-9 22:33:10 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-9 23:29:07 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-10 00:04:43 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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发表于 2021-6-10 00:34:18 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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