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 | 首先我要向苏医生致歉， 我是来自武汉的患者， 因心情急切莽撞求医给您带来不便请谅解。
今天我想开始记录我的求医历程，坚定跟苏医生走下去的决心，看完贴吧感慨万千。。。感动中我庆幸我找到了苏医生，虽然我到苏医生处看病不到一月但信息倍增。无心者公，无我者明，这句话就是对苏医生的写照。
我是去年三月八号查出再障，当时在我们医院没有血液科医生，唯一一名去北京学习了，一进医院就就检查血象三系全低然后输血小板，医院和单位都很重视，折腾检查了一夜我没睡觉被恐惧所笼罩，想睡护士医生不停输液抽血根本不能合眼，第二天我就高烧，打了一针就退烧了，其实我知道我是疲惫所致，后来在协和和北京307就医确诊为再障，当时协和诊为急性，北京诊为慢性，在北京治了一个多月，又一轮各项检查，做CT检查肺部有阴影，肝上有血管瘤，右肾上有错构瘤，真是毛病多呀，于是环孢素激素抗真菌的伊曲康挫云南白药葡萄糖酸钙片等等开吃，后又吃一种强的松，马上催成了大胖子现在体重仍在130，原来110，后听病友介绍西苑医院麻柔大夫不错，无奈根本排不到他的号，就随便找了一主任医师看病，随后又在西苑找了一位80多岁老医生看，他不让我在医院拿药而是他指定的地点医院附近拿药，我感觉这医院制度有些混乱就没去外面拿药，吃了半年的西药加中药我不仅变得像个女鬼更加虚弱，每月例假都是血崩，妇科所有不让来例假的药吃遍了也没用，体温常在37度左右，于是我在网上四处搜索，找到郑州管城中医院，吃他的中成药半年，刚开始很有效，例假很快控制住了，血小板升到了2万，血也到了6克左右，后来渐渐又下降了，板只剩几千，血还好一直在5克5徘徊，白也下降2千多，明明药里有激素可医生说没有，因为我吃他的药声音完全变了，脸上一起了很多唑疮，我问为何血象一直下降，医生说吃药时间短继续吃一句话把我打发了，无语我又在家人介绍下吃无极血康的药，真是病急乱投医，各种胶囊一大把，生血药丸 ，生板药丸，升白胶囊，柴芦疏肝解毒胶囊，还熬中药，就是大枣、白茅根、仙鹤草、羊蹄根等，所有人都是这几种药，据说是偏方里面还有黄鼠狼什么的，吃了两个月板还是掉，血没变，激素变了，让我吃达那唑三颗，可我家人去买药时问协和医生说三颗不管用要四颗以上才有效，纠结呀不知怎么办才想到问苏医生，因上月见苏医生忘记问这个量了，可又没电话只好找朋友又挂号问苏医生，而且心里着急血小板低身上出血点又多不知要不要板输或加什么药，那个朋友又没我的病历更不知病情，只好把药方发给他给苏医生，可能苏医生弄晕了，云里雾里不知药方拿去干什么，朋友又一无所知，在这里请苏医生见谅，下月我一定将所有问题记录好给你看，加油！我一定会努力，披荆斩棘！无论多远多苦。。。
几多欢喜几多愁。。。我7月22日血象是白细胞2740、红细胞1、54，血红蛋白55、血小板7千，七月24日输了1、5个单位的血，还有血小板。
7月26日去杭州第一次找苏医生看病。
8月21日查血象白细胞2640、红细胞1、70，血红蛋白63，血小板6000，怕路途远当日输了血小板，8月24日到了杭州，从血象上看，血红蛋白升了0.8克，红细胞也涨了了一点点，内心很是欣喜，这次苏医生调了一下药，新增了羚羊角粉、龟板胶、黄连、栀子、金银花、牡丹皮等两个方子轮流煎用，另吃激素达纳唑每日三颗，因为血小板低，牙龈两次出血，身上很多出血点，每天都有些担心害怕，强忍着快一个月时再输板，脸上鼻子和下巴有肿痛的红色脓包，这些包包层出不穷，好了又长，估计内火太盛了还是激素或是感染不想纠结这个。。。
今天是8月31日，今天早晨起来很是沮丧，因为牙龈又出血了，这两天都不敢刷牙，腿上脚背上脖子上又有了出血点，手上不小心有了淤青可能洗澡时不小心碰的，右嘴角起了肿包，按一下有些疼，只能缓慢缓慢再缓慢。。。躺了一上午心情甚是起伏翻涌，于是起床到贴吧看看生命之坎谢波的历程，寻找一下安慰增添一些信心和勇气。。。。贴吧真好！它给病人的忍耐与斗争带来希望的曙光。
小结： 这个月9月19日因板太低出血严重，小便后有血丝小血块，赶紧又去了医院。
血象是红细胞5.1 白细胞2.5 血小板8000.输了板和2个单位的血红蛋白，其实不感染的话都可以坚持一下，但小便后出血一直止不住，还有虽然炎症下去了，牙龈出血不止，要活命就得输，医生说长期吃激素免疫力会下降，我想应该是吧。
这次感染前的症状是嘴唇干起皮，然后我没在意就用手撕，出了点血也没在意就感染了，正好板也低越来越严重，希望病友遇到我的情况赶紧吃点维生素b族预防。
这几天比较太平，小便后不出血了，一切感染结束了。昨天牙龈有点小出血但止住了，估计输的板存活期快到了，期盼能平安度过这个月。每天的作息是晚上9点左右上床，但往往10后才能睡着，早上7点半起床，8点前吃完早饭，早饭是小米杂粮粥，一两个鸡蛋，外加一点馒头或蒸红薯芋头类。9点吃激素，在阳台躺着晒晒太阳，10点吃中药。12点午饭，午饭是黑芝麻和大米蒸的，外加蒸玉米或其他杂粮，菜是蔬菜和肉类，有时肉汤下面条加青菜，饭后一碗牛奶加安利蛋白质粉和一粒维生素片，下午一点多吃激素，三点吃中药午睡，晚上是豆类稀饭加其他类总之营养够了，七点多吃激素，八点吃中药，除了吃饭上厕所就是躺着，或是上贴吧看看，晚上吃饭有时看看新闻。每天过得寡淡平和，介绍大家看一本书，张其成的<<黄帝内经>>养生大道，呵呵可以适当借鉴一下。
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发表于 2020-2-10 14:12:15
