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 | 因为千山万水的阻隔，因为工作繁忙的羁绊，我不能带孩子去杭州看您，本来想等孩子病情稳定了再写篇文章，倾诉自己的感恩与困惑，可在这个满是落叶的秋天，伴随着孩子扁桃体时好时坏的状态，以及我和老公纠结的心，我还是提起笔，恳请苏医生若有时间看一下，以解我们这些同命人的烦恼。
我家儿子6周岁，2011年2月发病，血小板最低1.6万。在北京骨穿确诊，服激素20天复发，最低7000，后住院丙球激素冲击，最高至70多万，当时检查扁桃体发炎，支原体阳性。出院后激素停，喝了两个月中药，期间一直在正常值，只有一次感冒低到8万，稳定了半年。8月、9月先后有两次感冒、一次发烧，都低至2万多。期间吃点中成药，调理饮食，现在正常上学，只是感冒期间不敢让孩子上体育课。
目前的状态是，只要一感冒发烧就低，而我家孩子几乎每次都是扁桃体起来，嗓子红。
感恩ITP，让我穿越生命和健康，认识和体验到血液病这个名词，并在给孩子治疗期间更加注重饮食健康、生活习惯等等方面，给我儿子一生的好习惯。
迷惑倒是很多：
1、类似我家孩子的情况很多，都是感冒发烧就低，好了就正常，这种情况是不是真的象很多孩子那样大量用中药、中成药？而且时间很长，这种医治方法是否科学，到底是应该求快速调整，还是求稳健？
2、这个病归根结底是自愈的作用，还是中药调理的作用，其间最佳的治疗方案应该如何？
3、平时的饮食应该怎样？是否饮食健康、多样就可以，还是有所禁忌。
4、激素和别的西药，我们都是不想用的，包括孩子感冒也尽量不用西药，这样是否稳妥？应该在感冒期间如何用药？
5、血小板降低是和上呼吸道感染同时出现的，这种情况下，是不是该尽量治疗上呼吸道感染，尤其是吃消炎药，很容易反复，我们真的觉得束手无策，立足当前，是不是需吃药改善症状，长远看提高身体体质？
关于这个病怎么得的，我们做了很多种推测，已经无济于事；关于怎么治疗，我们都在每天给孩子全身检查中提心吊胆得度过，甚至很多家长饱受鼻子出血的恐惧，看着天真可爱的孩子却不能放手让他尽情地玩，心里真是百感交集。恳请苏医生有时间给我们多一些指点，也希望其他朋友多分享一些经验。
我总在想，我们用每一天的烦恼在于ITP抗战，医生和康复的朋友或许可以站在时空更长、更广的高度告诉我们真知灼见，我们常常被孩子的鼻血、身上的紫癜困惑了思维，浸湿了双眼，而朋友们也许会给我们最科学的解答！
美好、灿烂的明天，我们期待着！
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发表于 2020-2-10 14:40:12
