ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[心情日记] ITP血小板减少带给我们的那些逝去的岁月

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发表于 2020-3-1 10:47:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
转眼间2012年春节已经过去,回忆过往,2011算比2010有所进展,虽然血小板仍旧没什么长进,但至少2011年没住院,也把结核药给停了,血小板也还算稳定。从09年6月到现在,我已经连续喝了近3年的中药了,这三年把有些人一辈子的药都吃进肚子里了,春节当我把一大箱草药寄回家时,弟弟说我这个春节不用吃饭了,那箱药足以给我当饭吃。是啊,这三年来自己吃了多少药,跑了多少次医院,我已然数不过来也记不起来,只知道我的生活多了医院这条线,朋友们说我成了半个医生。
这三年来在别人眼里我是坚强的,可我知道我的坚强只是我外在的表现,其实那只是我用来伪装自己的外衣。卸下那层包装后的我其实也会害怕。在血小板低于1万时、在头疼时,我也担心自己是不是脑出血,有时候甚至害怕到晚上不敢睡觉,因为我担心假如真的脑出血一个人居住的自己出事了会没人知道。不怕大家笑话,在血小板只有1万左右的那段时间我还录了一段语音留言,内容是交代了我的股票基金、银行等帐号密码之类的,因为我害怕万一自己有什么不测而来不急告诉家人这些事。
这三年来自己的心态也慢慢有了变化,从刚开始治疗时的满怀信心到后来的慢慢死心;从血小板慢慢上涨的喜悦到突然下跌的担忧;从每次坐化验室外等待报告时那忐忑又害怕的心理到现在对血小板后那两数值的平静。
        ITP它改变了我整个人生计划,从09年再次治疗到现在我丢了爱情,也曾丢了快乐,有一段时间我忘记了怎样去笑,觉得生活没了任何希望,也不知道自己该干什么又能干什么。我抱怨老天对我不公,痛恨自己为什么会得这种病。好在自己及时调整了心态,之所以能快速的从抑郁中走出来真要感谢家人和群里的病友们,你们总是能给我安慰让我感动。亲爱的朋友们,谢谢你们
        2012年大要求大奢望都没有,只希望血小板能稳定,只希望不要再出现什么新病况,只希望自己和家人都平平安安开开心心的。2012年计划着将这讨厌的中药给断了,希望用食疗能让血小板稳定的不要太低的数值,希望身体不要有出血表现。


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发表于 2020-3-30 22:13:44 | 显示全部楼层
学一些医药卫生知识,使自己对疾病有正确的认识,并且懂得怎样配合医生的治疗;

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发表于 2020-4-1 09:39:57 | 显示全部楼层
有小部分紫癜肾儿童,是一过性的,也就是说症状过段时间就会自然缓解

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发表于 2021-6-8 20:48:05 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-6-8 22:39:06 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-9 04:51:03 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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发表于 2021-6-9 13:34:06 | 显示全部楼层
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

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