孩子患上血小板减少此间做父母的感受

血小板减少病友

	每每当孩子问我：＂妈妈，我的血小板多少， 血小板是不是又低了＂，这本不应该是他所关心的事情！听着孩子似懂非懂地说，我这眼泪止不住地流。 每每当孩子被其他孩子嘲笑小胖子时，我心如刀绞！ 为何这疾病要改变孩子的快乐童年？ 我的儿子是出生于2007年的小金猪，他聪明可爱。在2011年11月13日2：30因高热惊厥，住院治疗。在常规检查时，大夫发现孩子血小板57，大夫要求做骨穿。我和孩子爸爸没同意，大夫也没强烈要求做。于是，孩子就在医院抗炎治疗。医生初步诊断支气管肺炎。两天后，孩子血常规化验为9，医生要求坐骨穿明确治疗。骨穿结果ITP。大夫治疗方案1，抗炎，抗病毒。2，每天丙球四只共五天。10天后出院，板正常。孩子口服激素15mg醋酸泼尼龙片，在减到三片时板79大夫让重吃到五片。此后减药就底。再吃到两片时我和孩子爸爸带孩子去了北京儿童医院，到北京血小板212，减了四分之一后67，吴大夫说没事。大夫开的口服药升血小板胶囊和匹得莫得口服液。回家前测血小板27。在当地医生指导下，我们间断输丙球直到激素减停。2012年6月后我儿子停掉所有药，血小板101。7月，血小板130，8月血小板90，10月血小板67到2013年一月时血小板100，期间没用过任何药物。2013年四月支原体肺炎血小板14住院治疗，现治疗反复中～～～ 此间做父母的感受～～ 只要希望还在，就要微笑前行

tutu

	我家和你家孩子很类似啊，我家也是2007年生的，2011年11月9日感冒发病。2012年11月停药。现在发烧还是会降，但挂了头孢后又升上去。 我觉得孩子很敏感，你家孩子有现在的表现估计和你们平时太过于紧张有关，你们总是压抑、紧张、哭泣，所以他在这种氛围中也很害怕。 孩子生病肯定很难过，可是在孩子面前不要这样。平时我家孩子也会问板是不是好了啊？我们就说出了这个板，你和其他孩子一样的，没什么关系啊。只要板在30以上，就带他出去走走，所以一直还是蛮开心，蛮勇敢的。吃激素胖都一样啊，激素减到1粒差不多恢复了。越来越帅了。出去上课，孩子都喜欢跟我家宝宝一起玩。

陈红chenhong

	大多数患儿仅表现为关节及关节周围肿胀、疼痛、触痛或关节炎，可同时伴有活动受限。膝关节、踝关节等大关节最常受累，腕关节、肘关节及手指也有波及。

陈数chenshu

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

李乃文linaiwen

	多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

王鸥wangou

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

刘晓洁liuxiaoj

	临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿