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 | 我是sle红斑狼疮患者，这几个字比我的名字，性别，名誉，声望，都要重要。在生死面前，不必在意我的姓名，性别，名誉，声望就可以救我，但医生必须知道，我是SLE红斑狼疮患者，因为很多抗生素我过敏，因为我可能血流不止，因为我比较容易感染，因为我。是。SLE红斑狼疮。患者。。。
我不去思考为什么是我病，我也不去思考为什么在我最美好的花季我SLE红斑狼疮。因为没有答案，如果硬是要给一个答案，那就是，命运。所以我不去羡慕那些已经有稳定工作，结婚生子后在SLE红斑狼疮的人。不去羡慕他们的美好家庭和那份工作，那是他们的生活与我无关。我也不去羡慕那些把纷乐当糖吃而眼睛却没事的人，我吃了纷乐眼睛就出问题，不是让我去和别人的眼睛攀比，而是让我接受我的眼睛别人敏感一点罢了。
这个在我22岁进入我生命，并且会终身为伴的这三个字母，到底给我了，什么？
SLE红斑狼疮 让我如此坦然
2012年10月，去北京301看腿，在去之前我几乎不能走路，一走就疼，整个骨盆都坏了，髂骨也有问题，导致我无论是平躺还是侧躺都会疼。我没有钱，从1月轻微疼痛，一直坚持到8月不能走路才去医院拍核磁。我要知道我的腿到底怎么了。当主任看完片子对我说，大面积坏死时，我却只是微微一笑，对他点点头，淡定的让我自己都意外，我没有去问为什么会这样？为什么是我？我该怎么办？就像我SLE确诊时一样，不哭，不闹，不问为什么，接受所有我能接受的一切。。。在医生话语落下之后，诊室里一个主任，十几个博士，无一人说话。在那静静的几秒钟我脑海中浮现我坐轮椅，拄着拐杖的样子，可我仍然微笑着，我在用微笑迎接我的新生活。。。庆幸的是，其中一个博士我们认识，庆幸的是她之前看过我的片子，庆幸的是她把自己的问题提出来，庆幸的是，因为片子太小主任有部位没看清楚，我只是激素的副作用引起的变化，没有坏死。。。谢谢医生，背包回家，开始治疗。。。
SLE红斑狼疮 带给我的疼痛
骨头有问题之后，走路疼，坐着疼，睡觉也疼，每晚完全睡着只有半小时左右，大部分时间都是在半睡和半疼之间读过。由于整个骨盆坏了无论我怎么躺着碰到骨头就会疼，很多时候我是趴在床上用肚子撑着床，尽量不让骨头碰到床来睡觉。那种无时无刻都在疼的感觉，只能用生不如死来形容。这是我人生中第二次这样疼。第一次是确诊前的晨僵，关节全肿了，不能写字我还能听老师讲课，不会太耽误学习。可是不能用筷子，不能吃饭，不能洗脸，不能叠被，当时真觉得自己是废人。可无论肉体的疼都痛，最痛的永远是心。。。
SLE红斑狼疮 让我对自己更好
我不酗酒，不抽烟，不逛夜店，晚上9点之前一定回家。没有不良嗜好，但也会吃垃圾食品，最爱听着音乐吃一大堆巧克力和踢完球来一大桶冰镇百事可乐。这些都是让我们离死亡越来越近的行为。SLE，低纳，低糖，低油脂饮食，也告别垃圾食品，在SLE之前我意识不到这点，现在，我的生活更健康。(关于sle的饮食，社区里有篇《系统性红斑狼疮饮食注意，红斑狼疮饮食禁忌汇总（全）》讲的也很详细，可以去找来看。)
SLE红斑狼疮 让我被人骂
SEL之后曾在银行工作一年，那一年，真的是用熬的。那是我刚病的时候，所有的一切，都在过程中，去分行放款打伞被人说娇气，不吃海鲜被人骂挑食。用刀会带手套怕割伤自己会被人说毛病多。这些话我几乎每天都要听上几十遍，还是来自不同的人。那时候，坚持的好辛苦，心在滴血，脸上还要笑，回首那段往事，工作太忙身体也搞坏了，不值得，但最值得我骄傲的是，那时候，在累，在痛，在苦，我都不曾流下眼泪^_^
SLE红斑狼疮 让我成为玻璃美人
我牙科的主治医生让我吊瓶消炎后在拔牙，可是药物过敏。我拎着过敏的药水瓶子去找他，他看着我对我说，你就是玻璃美人。我回他，我是玻璃，但我不是美人，他笑。我总对身边朋友说，我是玻璃，易碎，勿碰。是的，拖激素的福，我皮肤很饱，很容易破，还是拖激素的福，我的皮肤破了很容易感染，再拖激素的福，我的皮肤破了可能血流不止。当然，这些话我不会对身边的人说，但在生活中，我的却成了玻璃美人，我并不美丽，但我的却是玻璃做的，易碎，勿碰，哈哈。
SLE红斑狼疮 让我免费整容
大剂量激素上来一天就变胖，我人生中第一次130斤就是在SLE确诊后住院的时候，突然变胖，好开心，真的应该感谢激素，哈哈。因为SLE不能晒太阳，外加我本来就不是黑的人，现在一出门，几乎无人不夸我白，认识的就罢了，不认识的，坐公交坐我旁边的，在医院拿药排在我后面的，甚至去彭大夫那看病其他患者都会多我说，你皮肤好白，好嫩，好想摸。。。不晒太阳自然白，激素的副作用让我皮肤又白又嫩，我真的要感谢一下SLE，哈哈。
SLE红斑狼疮 让我更真实的感受生活，感受生命，学会珍惜，懂得感恩，坚强接受，勇敢面对。享受孤独，拥抱寂寞。。。我不会结婚，不想成为谁的负担，我会孤单，会寂寞，可谁说一个人不可以快乐幸福。SLE带给我的痛，哪里是文字可以写的出来的。SLE带给我成长，也同样是无法用文字表达的。SLE会让我痛苦，这是必然的，毕竟SLE这三个字母代表着一种疾病，一种重大疾病，一种多器官受累，一种随时会死的疾病。但SLE也会给我带来快乐。也许是因为懂得知足吧，有水喝都好快乐，能吃饱便是幸福。如果有一天我骨头不疼，就会觉得自己是全世界最幸福的人。知足吧，我这辈子有SLE陪伴，不孤单了，不是谁都有SLE陪伴的，不是你想要就有的，哈哈。
SLE红斑狼疮带给我们的痛，努力放下吧，握不住的沙，不要也罢。接受SLE红斑狼疮，面对SLE红斑狼疮，我们的生活，才会是真正的生活。
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发表于 2020-3-16 14:10:02
