血小板减少一次次希望，一次次失望

血小板减少病友

	患儿基本情况及病情发现经过：     我的女儿于2010年02月23日出生，孩子一向身体健康，除2011年10月份被人传染患上手足口病输液一周外，无其他住院经历。2012年秋天开始偶有晨起左鼻流血现象(均为晨起左鼻)，2013年开始偶有腿部淤青现象。鼻血一般两三分钟后可以自行止住，2013年9月份有次流血约十多分钟。2012年发现左鼻流血后曾至徐州医学院附属医院查过血常规，该院未告知血象异常。     2013年11月03日面部出现出血点。11月04日在徐州大黄山卫生院检查血常规， PLT血小板数目为三万二;11月05日去徐医附院儿科就诊，诊断为ITP并安排住院治疗，入院检查血常规血小板计数为六千。 徐医附院住院诊疗及出院后情况：     住院时间：2013.11.05～2013.11.10。主要检验项目有：儿科病毒全套(金标法)（乙肝表面抗原、丙肝抗体、艾滋病病毒抗体、梅毒螺旋体抗体均为阴性）、免疫系列(2)（补体C3为0.868 g/l，偏低）、自身免疫系列（抗线粒体抗体、ANA、抗着丝点抗体、抗ds-DNA、抗核小体抗体、抗组蛋白抗体、抗SmD1抗体、抗U1-SnRNP抗体、SS-A/Ro（60）抗体、SS-A/Ro（52）抗体、SS-B/La抗体、Sc1-70抗体、着丝点抗体、Jo-1抗体、Po抗体均为阴性）、卡式血型鉴定、生化1+电解质(血)、FQPCR-EBV-DNA(EB病毒DNA荧光定量检测)、骨髓细胞形态学检查（形态描述：骨髓片1、取材、涂片、染色良好。2、增生活跃，G=57%，E=20%，G/E=2.85/l。3、粒系增生，各阶段比例、形态无明显异常。4、红系增生，以中晚幼红为主，形态、比例无明显异常。成熟红细胞无明显形态异常。5、淋巴细胞无明显增减。单核细胞无明显增减。6、全片共见巨核109个。分类25个，其中，原始巨核细胞2个、幼稚巨核细胞3个、成熟无血小板形成巨核细胞15个、成熟有血小板形成巨核细胞4个、裸核1个。血小板散在少见。7、骨髓小粒细胞面积饱满，以造血细胞为主。8、未见特殊细胞和寄生虫。诊断意见：巨核细胞成熟障碍伴血小板减少）、血小板相关抗体、PPD试验(儿童)、淋巴细胞亚群免疫分析等，结果详见相关报告单。主要用药有：静注人免疫球蛋白2.5g/瓶×6瓶(2瓶/天×3天)、新鲜单采血小板(10U)、氨甲环酸氯化钠注射液（0.5g，100ml）6瓶、脱氧核苷酸钠注射液（50mg，2ml）30支、注射用还原型谷胱甘肽(600mg，进口)6瓶、肝素钠注射液(2ml，1.25万/支)5支、热毒宁注射液（10ml/支）6支、维生素C注射液（1g，5ml×5支）6组、地塞米松磷酸钠注射液(5mg，1ml×10支)6组。11月07日复查血象，血小板计数为十四万九。11月10日检查血象，血小板计数为三十万八。     11月10日起，遵徐医附院医嘱醋酸泼尼松片每次口服一片(5mg/片)，每天三次。11月16日回徐医附院复查血常规血小板计数为二十三万，该院医嘱改为醋酸泼尼松片每三天减少一片直至不用再吃。由于家长此时对该病没有正确认识，加上孩子不愿吃药，自11月18日开始正式停药。11月26日发现孩子面部再次出现出血点，约有三四个，27日耳朵后面红点有增多迹象。11月28日去大黄山卫生院检查血常规，PLT血小板数目为五万四。徐医附院住院治疗后身体各部位未发现淤青现象。 苏大附儿院诊疗及服药情况：     11月28日再次开始口服醋酸泼尼松片（每天三片，分三次口服），11月29日苏州大学附属儿童医院检查血常规为九万三(该报告单已遗失)。该院检验项目：类病原体DNA测定、织红细胞计数（Ret）、小板相关免疫球蛋白、细胞簇分化抗原、理体视学检查与图像等，结果详见相关报告单。11月29日开始，甲基强的松龙片(4mg/粒)每天四粒早饭后一次口服；升血小板胶囊（0.45g/粒）每天三粒；匹多莫德口服液(10ml/瓶)每天两瓶，分别于早饭及晚饭前口服；金蝉口服液(10ml/瓶)每天三瓶；每天口服迪巧钙片一片。12月08日复查血常规，PLT血小板数目为十五万七。该院医嘱除甲基强的松龙片由四片每天减为三片每天外，其他药品按以前剂量服用。由于大夫开了醋酸钙，则此时不再服用迪巧钙片，改服金丐牌醋酸钙颗粒（200mg/包）每天三包。     12月18日起有感冒症状，12月22日复查血常规为八万一，该院新开转移因子口服液与匹多莫德口服液交替服用，剂量及用法相同，医嘱其他药物按以前剂量服用，醋酸钙服完改服迪巧钙片，金振口服液每天口服三支，复方川贝散每次半支，每天两次。12月24日、25日晨起鼻子流血。     12月28日复查血象，PLT血小板数量为二十二万三。12月29日开始遵医嘱甲泼尼龙片按每天两片半吃，金蝉口服液和蒲地蓝口服液按每天两支喝，其他依照以前剂量服用。2014年1月6日复查血象，PLT血小板数量为九万四（可能与轻微咳嗽感冒有关）。2014年1月8日左鼻孔流血，一直均为左鼻孔流血。1月10日面部出现三个红点，疑似出血点，甲泼尼龙片改为每天三片，金蝉口服液喝完断药，其他药物依照原先剂量服用。1月16日复查血象，PLT血小板数量为十六万八。     1月20日复查血象：PLT血小板数量为二十四万二。甲泼尼龙片改服2片每天；升血小板胶囊三粒每天；金蝉口服液，不感冒期间一天一支，如有感冒一天三支；匹多莫德口服液或转移因子口服溶液每天两支，交替服用；蒲地蓝消炎口服液不感冒期间可以不喝，如有感冒，可与金蝉口服液及复方川贝散一同服用。1月24日晨起流鼻血，左鼻子，量较多，口腔吐物有血，当天伴咳嗽。蒲地蓝改喝每天三支，金蝉改喝三支，川贝散改吃二支每天。1月27日复查血象，PLT血小板数量为十八万九。1月28日开始，强的松改吃1.5片。1月31日晨起流鼻血，左鼻子，口腔吐物有血。     2月2日复查血象，PLT血小板数量为七万九。2月3日苏大附儿院面诊，该院医嘱强的松继续吃1.5片，其他药物照以前剂量服用。2月6日开始室内使用加湿器，暂未发现鼻子流血现象。2月9日复查血象，PLT血小板数量为六万八。2月16日复查血象，PLT血小板数量为六万七。2月17日苏大附儿院面诊，该院医嘱强的松减为1片，其他药物照以前剂量服用。2014.02.17重检EB病毒，结果显示正常。2月初开始，早上起来会有干呕现象，有时呕出物带些许血丝。2月20日凌晨2点多，鼻子出血。2月21日晨起鼻子出血。2月23日复查血象，PLT血小板数量为九万五。2月24日苏大附儿院面诊，该院医嘱强的松减为0.75片，其他药物照以前剂量服用。结合其他医生意见及其相关情况，2月24日开始，西药服药情况如下：甲泼尼龙片改服0.75片每天；升血小板胶囊三粒每天；匹多莫德口服液或转移因子口服溶液每天两支，交替服用；蒲地蓝消炎口服液及其金蝉口服液不感冒期间可以不喝，如有感冒，可与复方川贝散一同服用，金丐牌醋酸钙颗粒每天三包。 四、江苏省中医院诊疗及服药情况：     2月25日去江苏省中医院求医，该院诊断为：血小板减少性紫癜、紫癜、血热，配药14副(详见收费票据)，医嘱每天煎药一副分两次服下，血可宁颗粒每次半包一天两次。3月20日开始服用江苏省中医院所开汤药，成功服完两副，第三副孩子拒绝服药，熬好最终倒掉。3月24日开始口服血可宁颗粒，3月28日孩子拒绝服药，冲好倒掉，成功服完4包。 五、保守治疗期间相关情况：        3月3日，徐医附院复查血象，PLT血小板数量为两万四（打喷嚏、流鼻涕，有感冒未发烧），薛主任建议复查EB病毒抗体、血小板抗体，送北京检测。由于血小板太低，激素继续维持0.75片每天，其他药物照以前计量服用，感冒期间每天加服蒲地蓝及金蝉口服液各三支。3月9日拿到血小板抗体检测报告，各值均在范围内；EB病毒衣壳抗原抗体igG及EB病毒核抗原抗体igG均为阳性。3月12日复查血象，PLT血小板数量为十七万，激素减为0.5片每天。3月19日匹多莫德/转移因子口服液停用。3月20日复查血象，PLT血小板数量为六万六，激素继续维持0.5片每天。3月21日开始醋酸钙颗粒改为迪巧钙片。3月24日激素减为0.25片每天。3月26日、27日连续两天发烧最高三十七度六，退烧贴物理降温至三十六度七左右，3月28日夜开始发烧，最高到三十八度四，退烧贴不起作用且有继续升高趋势，到矿医院开了臣功再欣，医嘱体温高于三十八度五冲三分之二包，回家没有吃药继续用退烧贴，天亮体温降至三十六度六。3月29日复查血象，PLT血小板数量为十三万八。4月4日最后一天激素，之后间断服用钙片。4月13日、4月19日夜各流鼻血一次，量不算多，约需四张面纸可以擦净。4月20日复查血象，PLT血小板数量为七万，HGB血红蛋白为117。5月13日早上流鼻血，容易止住。5月13日开始咳嗽，流鼻涕，5月16日凌晨三点发烧三十八度，物理降温后天亮体温正常，用蒲地蓝、甘桔冰梅片，川贝枇杷口服液治疗。5月16日复查血象，PLT血小板数量为六万一，HGB血红蛋白为117。6月22日复查血象，PLT血小板数量为七万八。7月24日流鼻血，量较少，大概需要两张面纸。7月26日复查血象，PLT血小板数量为十万零六千，淋巴细胞百分比为41%，血小板压积为0.095%。8月24日复查血象，PLT血小板数量为五万，MCH平均红细胞血红蛋白含量为26.8pg，PCT血小板压积为0.047%(应该与洗温泉受凉有关系)。9月7日复查血象，PLT血小板数量为四万，腿上有青的，脸上有少许红点。9月21日复查血象，PLT血小板数量为五万七，有流鼻涕等轻微感冒症状。10月1日晨起发现脖子下面出现巴掌大面积较为密集出血点及其疑似抓痕，查血小板26，徐矿一院开出匹多莫德分散片(8片/盒*2盒)，每天2次，每次1片(0.4g)，同时服用VC片。

梅婷meiting

	心情舒畅，提高免疫力，有利于病情的恢复

苏芮subing

	勿食用过硬、带尖、带刺食物。注意食物搭配，防止腹泻，如酸奶不宜和水果同食。

刘晓洁liuxiaoj

	对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

陶慧敏chenhuim

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

黄绮珊huangqis

	临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

舒畅shuchang

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。