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 | 作者：患者家长智尧妈 孩子发病的时候刚过一周岁的生日，过几天就一岁八个月了，虽然我们还没有完全康复，但是看到群里新来的家长们的懵懂跟慌乱，我觉得有必要写下智尧的病例。原谅我流水账一样的记录，因为真的没有好文笔。
2015年6月25日，在孩子身上出血点出现一周的时候，我坐不住带孩子去查了血常规。当时县级医院的大夫看到血小板值为0的时候也是很慌乱的叫我们抓紧去市里大医院去看，在赶往市医院的路上，做了各种假设，各种准备，包括骨髓移植跟卖房子等的胡思乱想。到医院后，静脉血血小板值为37，接待我们的是儿科病房的主任，这里说一句，罗主任还是比较了解这个病的，发病初期有个好大夫为你指明方向这点很重要。当天下午办理住院，接着骨穿。
6月26日早上孩子抽血做检查，这个很多家长都经历过，用撕心裂肺形容一点不过分，孩子这时的血小板值降为13，上午就输了丙球和激素，一直到医生快下班的时候，罗主任来告知骨穿结果，孩子可以确诊ITP，也是放下心，也放松了。之后就是常规治疗，住院期间用了两只丙球，并不足量，出院时血小板值289，开了一个月的量，因为出院当天主治大夫不在，并没有告知即使你出院口服激素，血小板值也有可能会掉。这点很重要，当时很乐观，就觉得出院孩子就好了，事实上是太天真，也太无知了。
第一次降：出院三天后，我心里很不舒服，看着孩子精神不好，就去就近医院查了血小板值，97，这个值很不理想，我们出院时20斤，四片醋酸泼尼松已经是足量了，激素的效果不好，我也慌了神，之后连续3天都给孩子查血了，最后一次是32，我给罗主任电话联系后她说再吃一周足量激素看看，一周后48，心里不要提多开心了，为人父母大抵都是如此，在失望时盼进步，在进步时盼正常。
第一次升：出院后的一个月，孩子血小板值最高也就是50 ，回市医院复查的时候结果是79！！!大家可以想象我当时开心的感觉，罗主任重新调整了下用药，还是四片，继续一周，她嘱咐我就是一周后没有达到正常值也要减量了，真心后悔没有听这句话。
第二次降：我们查完回家后，感觉激素有效果了，全家都很开心，在等着下次检查孩子来个100多，大大的惊喜，结果事与愿违，在回来一周后孩子血小板值降到38，我不放心又去另一家医院查血小板值19，当时彻底懵了，不敢抱孩子，就怕一下子承受不住，在跟罗主任沟通后，决定第二天就近输丙球。
第二次升：在输完丙球后，孩子血小板值降得慢了，在家观察一周后，我们就去了北京儿童医院，当时在APP上挂的号，去北京的过程很开心，孩子小，出门看见火车很兴奋，就诊也很顺利，看到门口就诊的那些白血病的孩子，心里很心疼，也很庆幸，还好是ITP，我们带了金薯叶止血合剂回来吃，同时也在减激素了，北儿的金玲大夫跟我们说，回家就减激素，这个病就是靠家长，低于20就冲丙球，此时我们足量激素吃了一个月零10天了。回家后查了次血小板值48，激素减到3片，一周后我跟我妈说，我们提前收拾住院的东西吧，明天查血要是20几就直接输丙球了，结果第二天一看单子，血小板值100！无法控制，惊喜真的来了，却泪流满面。也就是这次，我加入了群，了解了家园，晚上看帖子，白天就在群里看着大家聊，谢谢管理员的帮助，真心感谢，这次血小板值升了之后，激素减停就顺利了，都在130左右，在两片减一片的时候，可能是减太快了，也有可能是孩子感冒了，血小板值100，降了，我心里咯噔一下，有不好的预感，事实上母亲的第六感也很准确。
第三次降：一片减得时候，孩子血小板值就下降了，一路走低，腿上的出血点密密麻麻，我拍了照片，如今却不敢看了，这个时候多谢郡瑶爸爸，每次我都会麻烦他，其实就是想让他宽慰宽慰，在群里这段时候我淡定了许多，但是孩子血小板值降到12的时候，还是不敢在家等待，住院治疗了，这次的就医又换了大夫，本来就是想冲两只丙球，升到正常值就好，结果自己的坚持跟医生不一样，有点矛盾，这里建议各位，还是在同一个医生那里就诊，比较方便也省去很多麻烦，最终没有拗过医生，冲了四只丙球，但是也在我的坚持下，两天就出院了。
第三次升：出院第二天孩子就发烧了，在群里咨询了下说是丙球的副作用，还伴有寒颤，估计就是副作用吧，当天吃了小儿氨酚黄那敏，晚上也没有再烧，第二天就没事了，忘了说，这次冲丙后孩子就停了激素，不吃药之后，孩子每天都很开心，饭量小了些，我都是每天下午给做点小吃，算是四顿饭，我们在十天后去查血小板值301，这次就淡定了很多，没有激动流泪，随后的检查也是尽量的拉长时间，血小板值在132-201-110，,110就是随后感冒时查的，图爸当时跟我说，孩子问题不大了，好好照顾吧，写到这，我老公在后面说，怎么写这么多？有重点就行啊，是呀，写的太多了些，就是控制不住想多说几句，说说这段经历，本来感觉都忘记了，一下子记忆都出来了。
我家还是比较典型的病例，在发病3个月的时候出现转机，激素并不会改变病程，短期的激素影响也没那么大，停药后孩子就开始长个了，在发病6个月的时候自愈。其实不敢写“自愈”，也是想等到孩子发病1年的时候写，这样写出来了，就是告诉新发病的孩子家长们，病本身不可怕。时间长了就淡忘了，也会变得淡定了。
前几天跟郡瑶爸爸聊，说决定不去给孩子查之后放松了，他回了句，彻底忘了就好利索了，是的，心病也是要靠时间来治愈!
最后，快过年了，除了祝福大家新春佳节快乐，还要祝愿宝宝们都健康快乐！
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发表于 2020-3-26 15:36:59
