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[日常护理] 难治愈性血小板减少孩子治疗护理,现在血小板正常痊愈

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发表于 2020-4-21 17:16:46 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 血小板减少病友 于 2020-4-21 17:17 编辑

前言:经过四年多治疗和护理,目前儿子血小板已上到正常(200左右,发病时最低是4,),现在把治疗护理体会写下,希望可以帮到更多有需要的家长。我儿子2006年11月出生,2008年3月发现并治疗,对激素不敏感,属难治愈。期间用过西药、中药等,2012年初基本恢复,血小板上到正常,至今血小板至在100-200之间。原来记录都在战士的血液病家园里,今天有空想导出来,可是论坛打不开,不知道是否停运或是其他原因,如果能再打开,想把详细记录导出后整理,在这里发表,可供有需要的家长参考。现在只能慢慢回忆,边写边发帖了。
2007年11月是我儿子一岁生日,前后打过一次预防针,后来有发烧,之后就断断续续的咳嗽发烧总是不好,吊药水治疗近1个月,之后孩子变得没有力气,也越来越瘦,在2008年春节时,孩子脸上有碰伤擦药总是不好,但没想到是血小板少的问题,一直到2008年3月,发现孩子脖子处有红点总是不退去,带去验血,血小板只有0.6,医生马上要求住院治疗,下午入院,马上用了激素,血小板上到正常,当时我们很紧张,第二天血液科医生依然要求用血小板血液,我们又用了,后来我们知道,这样做是完全没有必要的,我们医院的个别医生只为了利益的行为让我们心寒。

孩子护理和治疗在的主要经过:我儿子发病到治疗初见成效经历近4年时间。治疗第一阶段是按常规治疗,口服激素、输液(激素+蛋白),期间过三次院,口服激素不敏感,全国几大医院都去咨询结果都无望,最后选择停用激素,选择中药,停激素的这一阶段历经5个月左右,血小板值在20以下,完全停服后下到了10以下,但一周后再到20。当时在停激素的时后,我们选择了血小板胶囊和补充维C,还有止血的中药(当地中医开的)。

第二阶段:我们选择中药治疗血小板,用中药治疗的过程经过两种用药方向,一种是以止血凉血为主,药性偏凉,第二种以调理脾胃为主,药性温热。第一种凉血用药,适合在停激素期间,为顾及孩子的安全应以止血为主。第二种调理脾胃我觉得更合适孩子对血小板的治疗,中医说脾为后来之本,这句话的意义深且远大,后来我再观察我儿子各方面情况,我更体会到调理脾胃的重要性。所以我认为治疗孩子的大方向一定要对!用调理脾胃中药治疗,用药在两年以上,刚开始大半年基本是每天喝中药,后来减少都一个星期喝两三次,到后来一个星期喝一副中药,慢慢到现在已不喝一年多了(之后我再把孩子服用调理脾胃中药单放上,给大家做参考比对)。
在治疗孩子血小板关键还有一点:就是要避免用抗生素。因为我儿子有过长长一年大量服用激素,再加上1岁之前对孩子不会护理,一有点小病就吊药水,造成我儿子的体质非常差,这点是让我到至今为止都非常懊悔的事。
在这阶段,孩子因体质太差动不动就感冒咳嗽,除了找医生开药吊药水,我完全没有了办法,因为边吃抗生素边喝调理脾胃的中药,血小板治疗效果一直都不明显,这其中也是我个人及家里的原因,因为在给孩子用中药治感冒咳嗽发烧时,见效总觉不明显,起起效慢,直到有一次,孩子上小班了,因咳嗽高烧住院治疗后,孩子出院后出现尿频,当时我才深深领悟到孩子真的不能再用抗生素 了,抗生素不是把身体的寒气排出,而是加重身体的寒气、邪气,让寒气下到了肺腑,下到了肾脏,破坏了整个身体功能。因此在这之后,我开始了慢慢学习一些简单的中医养生。

第三阶段:在用服中药治疗同时,我开始把所学的推拿、艾炙、象数、中医养生等等都结合用到孩子身上(以后我会把以前常看的几个比较好的网址放上给大家一起共同学习)。我最大的体会就是,感冒初期及时治疗,遇到发烧不用过多的药物干预给孩子一点时间让孩子通过发烧排出自己体内的寒气,观察后有必要再配合中药或推拿等手法治疗,我们身体是非常聪明的也有这样自我修复的能力。就这样在儿子上中班近5岁时,血小板慢慢上来了。上到50-70-90,这也让我们非常高兴了。

在这里说下饮食,学习了中医养生后我是非常让孩子忌口的,一切寒凉的水与和这方面食物(属性),是不给吃的。营养要均衡,这里也走过一点误区,我儿子比较瘦弱,因此有个阶段我是总想办法,在营养上加强,煲汤煮些什么有营养的食物肉类呀,其实这也是增加孩子的肠胃负担,每个孩子情况不同,像我儿子这样脾胃本不好的,就不能在这方面再让他多吃肉。后来,调整多吃软的易消化的食物,喝汤水,少吃肉。家里老人不愿意,但我觉得这是对的,所以在那一段时间里也坚持下来了。现在饮食没有太多顾虑了,只是不吃寒凉的东西,不吃影响血小板的食物。还要做到,如果是从没给孩子吃过的食物一定要在网上多查询,我儿子去年有两次血小板从正常掉下来,就是因为吃了影响到血小板的食物。

现在日前对孩子的护理:每天早晨起床时给孩子做个简单全身按摩后,开始捏积,孩子现在七岁,可以从下往上捏7次,按摩两条腿的胆经、肾经,孩子趴在床上从臀部开始到脚,手从上到下推孩子每条腿推30下;每晚睡觉时,给孩子推腹100-200下;每天晚上给孩子泡脚,我儿子是一年四季都泡的,一个星期至少泡4-5次.我所做的这些是日常护理,一个人的身体要慢慢转变,转好是需要时间的,所以我觉得就用我们经常听到的一句话“简单的动作,重复做,重复的动作坚持做”我相信这样做下去,他的体质一定会有提高的,不过像我儿子有鼻炎,脾胃不好,其实要做更有针对性的按摩或护理才会更效果。我也懒惰了些了。

我心里很希望大家都能看到我的帖子,因为个人文字编辑功底不好,没有把太突出的东西标出来,但我希望看到我帖子的有缘人真的从中受益。我十分坚信血小板孩子是可以治好的,只要护理方法得当,中医来说就是把身体扶正,把寒凉邪之气从身体中排出,阳气充足,身体是不会有病的,这个不只是针对血小板,对其他病也是这样道理。

我一直都注意会影响血小板的食物不要给孩子吃。但是这两种零食却没想到,也因为吃的量多了些:蓝梅和松仁。是自己大意了,特别是松仁,我在网购前还是百度了他的属性作用等等,却没看到说对血小板有影响,直到后来孩子血小板降下来了,我再百度松仁 血小板时才发现,自责呀!

这是我儿子调理脾胃的中药,他在三岁时开始服用,根据身体舒适情况药方经常会有略微的改动:党参6、白术5、茯苓6、陈皮5、半夏5、苍术5、藿香5、苏叶5、桑叶6、蝉衣5、莱菔子6、麦芽6、生姜5、炙甘草6、淡竹叶6

儿子年前验血小板是280,非常高兴,从2012年到现在按年头算三年了,血小板值都在正常范围。二年级下半学期就要开学了,今天下午注册,看着孩子正常上学心里很踏实,儿子上一年时还很担心,怕体质太差怕课程给耽误了,幼儿园时一个学期就上一半课,有时还上不到一半课时,到了大班时稍稍好些。一年级一开学我就给儿子报了羽毛球班,每天放学后就在球馆练上近两个小时,锻炼效果日渐显露,就在上个星期,下午六点多就发起烧来39.4,后来更高点,我就是给白开水,擦了驱风油,泡了个脚,什么药都没有给吃,连中药都没有喂,到了夜里自己出了汗,慢慢退了下来,第二天早上就是37度多,到了下午36度多,儿子就自己康复了,气色都还不错。相信孩子的自我康复能力,孩子遇到小毛病时,家人谨慎用药,我觉得很关键。祝孩子们身体早日康复!

我把孩子治疗全部经过和经验都写了,只是我不知道看我帖子的爸妈们是否理解,也是我所用心良苦,希望这里的每个孩子都能好起来。治疗血小板就是调理身体,而调理我个人就是把中药,推拿,艾炙,泡脚、饮食,睡眠等等中医思想和我个人能所及的方法用在孩子身上,调理好整个身体,血小板自然恢复,这个道理对其他的疾病来说来是一样的道理。


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发表于 2020-5-28 10:57:15 来自手机 | 显示全部楼层
请问你在哪个地方哪家医院看的啊?

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发表于 2020-9-20 19:54:48 来自手机 | 显示全部楼层
烧到39.4℃不用退烧药还是需要一定勇气

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发表于 2020-11-17 05:59:12 来自手机 | 显示全部楼层
减完激素10以下的时候没有干预吗?

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