ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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受月经困扰的itp血小板减少女士可以进来看

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发表于 2020-4-29 09:38:50 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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我只是想分享一下我这种未治愈,但是目前不受月经大出血困扰的治病经历,希望给有需求的女士参考。
时间飞快,转眼我已经患病两年了,目前估计血小板数值还是在15左右吧,因为数值一直比较稳定,很无奈,不像有些人还有治愈和复发的机会。
我直接说方法吧:出血严重的情况下,可以吃优思明,但是请严格按照说明书上写的方法吃,就是正常人吃避孕药的方法吃,然后坚持吃两三个或三四个个周期,如果月经量有减少,可以上曼月乐,上曼月乐的第一个月也同样吃优思明,第二个月开始就可以不用吃了。我就是用这个方法控制的月经。目前上曼月乐有七八个月了,感觉还可以,每次的月经都很少。可以正常工作生活。

再简单说下我的治病过程。两年前因为月经大出血不止,去医院之后确诊的itp。采用的常规治疗方法,住院大剂量激素冲击,板值升到50多,就要求出院口服激素,正常口服激素一个多月,板值并没有继续升高,反而下降,直到降到十几,同时也去看了中医,是去的有 病友看好的医生那里去看的,吃了三个多月的中药,仍然没有效果。中医也放弃了,激素无效之后也开始减量。这期间,因为一直没有补铁,而且每次月经出血都很大,整个人都乏力,头晕脑胀,上班都没有状态,还一个和吃激素也有关系。停了激素之后我也没有采用其他治疗方法,就是来月经的时候吃宫血宁,然后每天吃铁片,就一直处在止血和补血的状态当中,后面宫血宁也不是很好用了,能买的止血药都卖了,还是止不住血,我虚脱的晕倒,又第二次进了医院。第二次治疗方案和第一次一样,也是先激素冲击同时打升血小板的药,然后升上来一些,医生建议我用环孢素治疗,我在网上查环孢素的副作用太大,就没同意,然后就出院了。出院之后血小板一直在下降,因为没有采取任何治疗措施,就是每天吃药补血,然后我每天查止血药的种类,家里买了好几种止血药,希望以后的日子都是靠吃止血药和补血药度过。后面我开始吃云南白药,第一次吃这个药,还真管用,止血效果特别好,而后面效果就越来越不好了,直到有一天月经还是持续了一周左右没有停止的迹象,我就开始吃优思明(其实有吃优思明的想法已经有很久了,一直没敢吃,因为不知道到底有没有用;我知道有些病友月经的时候大量吃,可以止血;我在网上查说吃避孕药可以使月经减少,所以一直想,是不是吃避孕药对我这种病人也有用呢),抱着试试的态度,吃了一个周期,这个周期月经持续了半个多月,月经量并没有减少。结果很快下次月经又如期来了,惊喜的是这次月经量少不少,但是比正常不生病的时候还是多,但是可以看出,吃优思明还是有效果的。感觉自己发现了新大陆,很开心,我又买了两盒,继续吃了两个月,发现后面两次月经一次比一次好,和正常的时候差不多了,但就是持续的时间长,但是流血不多。我又开始忧虑了,虽然出血可以控制了,但是又怕长期吃避孕药不好,而且这个药是每天都定时吃,也很烦。想试试曼月乐,关于曼月乐的官方报道感觉还可以,但是论坛中网友发帖子都是它不好的方面,我也犹豫了很久,也是各种担心;最后我还是抱着试试的想法,因为这个东西毕竟药量很小,而且也是一种避孕环;没想到,试过之后真的没让我失望,每次来月经就是一点点血,用护垫就够了。我也不用关注什么时候来月经,没有大出血的日子整个人的心情都好多了,面色也更红润了。原来脸色都是黄黄的,每次大血块流下来,工作生活各种不方便。现在没有大出血,每个月也基本上会有一些小出血,比如鼻子流血,但是和月经血比起来简直不值一提,偶尔还会口腔血泡,几天就自己好了,还有一次眼睛充血,两个白眼球都是红色的,一周多自己好了,这些都没什么,对于我来说没有月经的大出血困扰,现在任何药都不用吃了,很开心。
最后给曾经和我有一样问题的病友们一点建议:发现贫血,或者说每次出血多的时候,一定要吃铁片补血,食补效果很差,还没等补上来,下一次流血又开始了;其次,方法要去试才知道,不要看网上有人说的负面影响就不敢尝试,因为只有负面的影响人们才想着上网去发牢骚,正面的积极的影响虽然占的比率很高,但是大家都不会去上网上宣传。


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发表于 2020-7-28 22:40:50 来自手机 | 显示全部楼层
妇科医生说,吃激素的时候不可以吃优思明,但是现在激素也减不下来,不知道该怎么办,每次来月经,都吃裸花紫珠,每来一次,感觉血小板又少了

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发表于 2021-6-8 21:15:50 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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发表于 2021-6-9 05:24:36 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-9 12:40:55 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-6-9 21:44:45 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 23:34:58 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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