ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 上天的宠儿,系统性红斑狼疮,满月脸……

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发表于 2020-5-6 14:19:07 | 显示全部楼层 |阅读模式
上天的宠儿,系统性红斑狼疮,满月脸……
经历了满月脸、水牛背,满脸闭口
12月又可以减药了,
2018年8月突然查出来自己患了
没听过的一种病,系统性红斑狼疮
查了许多资料,然而我跟网上那些恐怖的图片并没有哪里是一样的,
在北京协和医院住院10天,知道要吃激素,我并不了解激素,只知道这种药吃了会让人变胖变形,那时候服用激素的量只需要6粒,没吃过药也不懂这个剂量其实并不多,
所以我拒绝使用这种药物,那时候的想法是我可以接受死亡,但无法接受这种折磨
所以最开始我没有选择继续住院治疗,没有吃激素
但已经来不及了,狼疮来势汹汹,没过多久我就严重了全身疼痛,快要不能行走,卧床强忍
终究抵不过命运的安排,我住进了医院,而狼疮已经转化成狼疮肾炎,什么蛋白潜血的都是+++
一切都来的措手不及
而那时的自己不再只能为自己而活,
谁给了你生命?谁又让你灿烂这30年?
9粒激素的量冲进血液,一夜之间我全身浮肿,从头到脚都被水撑起来,我整个人都变了形,激素的作用就这么快么?每天去网上查,如何减少激素的副作用?激素引起的副作用多久才能恢复?
差不多一个月的住院时间,激素的使用让我兴奋不已,在地上乱转无法静止,那时的心率平均也是120以上,体重好像一夜之间上了10斤,
好在我从来都是一个乐观的女子,每天坚持早起,突然自己全身水肿开始恢复,到出院那日已经完全恢复了自己本样,
住院的时候,就听有医生护士说激素对极少数人没有影响,不会引起肥胖,我悄悄的告诉自己,
我就是那极少数人中的一个,难道真的应验了?
出院之后继续服药,也没有什么变化,没人知道我生病了,更没人知道我在吃激素,
所以我是上天的宠儿,但是头发基本都掉光了,所以我剃了光头,长出来像是刚出生的胎毛一样,我又再一次剃光,激素的作用,现在的发量是以前的三倍,激素药真不是一般的药,不管你怎样的身体底子,吃了都逃不过副作用的,
吃了7个月,我也开始感觉脸有了吹气的感觉,
我可以放过别人,但不能放过自己,除了吃药我使用过各种方法治愈自己
从身心灵到道法自然;从食疗到中药调理;从各类保健品到代谢管理;我恢复速度自然也很快,没白折腾。到12月13日,我吃激素就整整一年了,从9粒药减到一粒,历时5个月的变形期,
现在药量少了,在恢复,每天都能感觉到自己脸在缩小,只有吃了激素的人才能体会到,自己脸变大和变小的过程
愿所有吃激素的伙伴,每天都能感觉到自己的脸在缩小,不是在缩小,就在缩小的路上。




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