ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 红斑狼疮是一个全身性的免疫系统疾病

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发表于 2020-5-13 14:09:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
因为病因未明,报告未出。又遇上了双休,这几日我被散养了。没有治疗,所以在医院也是无所事事。不想看书时,也会在病房里溜达。
挂着不少检测仪的23床,是个老红军。精神好时,会坐起来喝喝粥,但大多时候是躺着的。子女们很孝顺,特别是她的女儿。特地辞退了工作,只是为了在最后的日子可以陪伴母亲。
看到她,不觉有些鼻头发酸。如今都是一个子女,如果我真有何事。父母怎么办?在他们最后的那一刻,谁可以陪伴左右。忽然,心情又变得低落起来,用手机开始搜索起了红斑狼疮相关的信息。希望可以知晓的多些。红斑狼疮,因为全身起对称性的蝶形红斑而得名。而大多数人知道的红斑狼疮也是那种体现在皮肤上的,而我身上并未有任何红斑,怎么会是狼疮呢?
其实红斑狼疮是一个全身性的免疫系统疾病,并不像世人知道的那样浅表。它可以发在皮肤上,肾脏,肝脏,甚至是大脑。只是目前大多数皮肤与肾脏比较多见。
在看这些内容的时候,我都是沉着心地。越看,心越发的凉。虽说现在已经提高了生存率,但是治愈率还是不高。也就是说,如果是它,救会跟着我一生。会影响到我的生活,甚至做母亲的权利。
就这样到了周一,病房里新旧交替,又进来几位新病人。同我一样,来检查病因。提着行李,一脸的茫然,又有些忧愁的坐在病床上。等着那未知的审判。
其他床位的医生,都已经查房结束。可是我的却一直未来,我很是焦虑。甚至都有些尿急,不停地想去解手。但又怕离开后,会错过查房。但越是如此,就越是想去。就这样焦躁的一直等到了10点,一群医生鱼贯而入。站满了我的床边,都是我不认识的。原来11月所有的床位医生都换掉了,主治医生也换了。而我也与影响我居多的主治医生李医生相遇了。
李医生个头不高,皮肤白晢,金边眼镜后面,藏着双锐利的小眼睛。大多数时候都是一脸严肃,不带任何笑容,言语冷淡而且快。当时他抿着薄唇不停的翻阅我的报告,半响后声音微轻的跟旁边一位大医生说道:“这个病人大多数的报告都出来了,应该是红斑狼疮。不过在指标中她只打到了3项,而这打到的3项中,有一项还有些争议。所以还是肾穿刺吧。等肾穿刺结果出来后在看。”
红斑狼疮、肾穿刺。这个两个词如冰刀一般,一刀刀的割着我已经苍凉的心。我震了良久,找回了自己的声音:“医生,一定要肾穿刺吗?”
“你报告还未全出,不过肾穿刺是肯定了。”李医生看着我的病历头都未抬的说道。
“那肾穿刺有危险吗?”我颤声的问道。
“这肯定会有危险的,比如大出血什么的。这种思想准备,你还是要有的。至于穿刺的感觉嘛,你可以问问病房里其他穿过的人。”李医生快速解释完后,走向了下一个病人。
我坐在床上,握着拳的手,不停的颤抖。觉得这个医生好过分,他怎么可以说的那么轻描淡写。而且我都没有说完,他就去下一个病人那边了,真是冷酷。当时的我,好不喜欢他。
病房里大多是老弱病残,要么就是跟我一样啥都不知道小白。无奈,我电话给当护士的小姑姑,希望可以在她那边释放一下压力。小姑姑跟我说,肾穿刺虽然失败后,情况很凶险,但是现代的技术,这样的情况是很少数的。让我安心,配合医生就好了。
接着我怒诉了李医生的冷漠,小姑姑却笑着告诉我。其实对于医生来说,这样的情况,他已经见多了。更严重的病症,他都常见。更何况我只是肾穿刺而已,所以这个不是他冷漠,而是他觉得你地情况还不到他着急的时候。的确,后来,我见识到了李医生的着急。不过这已经是后话了。

有句话说,什么都可以没有,但不能没钱。什么都可以有,但不能有病。
现在的医疗制度,对于一些费钱的疾病来说,真的是杯水车薪。特别是一个年青力壮的人,遇到了如肾病这样的疾病,还要面临着失业的危险。
下午的时候,对过床位的阿姨,神秘兮兮的问我有没有买过医疗保险。我回答她之前买过。
她告诉我,她半年前买了份保险,不过隐瞒了病情。现在拖过了半年的观察期,可以提交报销了。不过她很担心,万一保险公司不理赔怎么办?
我提出疑问,难道单位不报销吗?
她说,她为了可以省钱,每次都住院配药。门诊配药的话,医保卡里的钱早就用完了,其他的都要自费。可住院还有个人承担部分,所以买了份保险,想在减轻些负担。从她口中,我知道了原来他的红斑狼疮的用药方案,要吃骁悉这样的药,一盒七百块25片,每天吃4片,也就是说光骁悉一种药,一个月的费用就要3500百块。还不提什么激素啦,保胃的,降压的,降血脂的,保肝的,补钙的之类药。
整个下午,我都晕晕乎乎的。听了半天,觉得唯一庆幸的是,我买过一份商业的医疗保险。又因为公司够大,给员工也买过补充医疗保险,所以门诊和住院的费用好像是可以报销的。
手机成了我联系外界唯一的出路,我开始翻查关于疾病方面的劳动条规,现在的用人单位已经不如父母那一辈的情况了。果然一生病,就是身心俱疲。
“xxx,你地24小时尿蛋白报告出来了,指标非常高……很严重!”床位医生的声音,忽然出现。
我只听见很严重三个字,手机便啪嗒一声,掉在了床上。我缓缓的抬头,看着床位医生稚嫩的脸,小声的问道:“很严重,是多严重啊?”
床位医生挠了挠头说道:“总之很严重就是了。”
我歪头看着这床位医生,瞬间有些无语了。很多时候,医院的床位医生都是实习医生,有些可能刚实习,有些可能实习了一段时间。但眼前这个肯定是菜鸟。


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