ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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血小板减少,上帝爱我,所以惩罚我。

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发表于 2020-5-16 09:12:21 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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离高考仅有二十几天了。三次模拟考试的成绩均创下一中历史上的最高纪录,我对即将到来的高考充满了信心。夏日的天气也一天比一天炎热,一次洗澡时,我突然发现身上出现了一批细小的出血点。可能是过敏吧,过几天就会好,我想。没工夫管它,现在要把全部精力都投入高考备战中。

  然而,皮肤上的出血点并没有像我希望的那样消失,反而日益增多,逐渐遍布全身。六月底,复习进入白热化阶段,我却开始不断流鼻血,身上的淤斑也越来越多,父母焦急的翻着各种医书却不得要领,而我坚持要等高考完才肯去医院。日子一天天滑过,高考的压力和身体的不适弄得我焦头烂额。我咬着牙,默默地承受着别人不用承受的压力,不让老师和同学知道。

  7月7日,同数万考生一道进入考场。9日上午考完最后一科,下午便进入了医院。验血的化验员怎么也不相信自己的眼睛,在连续采了四次血后,终于无可奈何地把化验单递给父母。血小板仅有11个单位,而正常人应是100~300个单位。

  我躺在病床上,手上扎着吊针,心里计划着暑假如何度过。那时的我,并不知道后面将有一段如此艰辛的日子再等着我。

  第一次骨穿结果是骨髓轻度左移,怀疑是再生障碍性贫血,随后又被否定。十天以后病情没有好转,父母带我到中国科学院协和医院血液病研究所。第二次骨穿确诊为原发性血小板减少,是一种稀少的血液病,至今原因不明。开始注射大剂量激素和丙种球蛋白。每天几千元的花费让一家本不富裕的生活变得更加拮据。父亲像小学生一样跟在医生后面抽空子就问,小心翼翼的模样,让我看着心里酸酸的。在父母心目中,我这个让人操心的女儿远比他们自己重要……

  如此低的血小板,随时都可能引起大出血。如果出血部位在内脏或脑部……天黑了,我的脑海里一片空白。我一直不愿承认、不敢面对的问题终于来了——那就是死亡。也是那么黑,我突然感到十分害怕,一向自诩为坚强的我偷偷哭了。一睁开眼睛看到的就是白色,到处都是白色。我蜷在宽大的病号服里,窝在床上,伸出一双被扎得稀烂的手,试图抓住什么,却什么也抓不住。肉体、灵魂都不是我的,只有痛苦还是。

  一瓶一瓶往体内输液,又一筒一筒地从体内抽血。我沉默着,闭着眼睛接受这一切痛苦。生命的孪生姐妹,它无时无刻不在提醒我,让我清楚地意识到生命的存在。在忽然到来的厄运面前我茫然若失,咀嚼着失意和无奈。

  高考来的轰轰烈烈,走的平平淡淡。我考出了711分的好成绩,列岳阳市第四。我一直向往北京对外经济贸易大学,它所要求的分数、视力以及1.65米以上的身高,我都达到了,并且通知我去面试。我满怀希望,以为梦想终于能够实现了。可就在面试的前两天,大剂量的激素是我的容貌发生了巨大的变化,令人无法面对的变化。医生轻描淡写地说这是常见的药物反应,没什么大不了的。没什么大不了的!可这足以让我无法通过面试……

  我理想的校园,那个我不知念了多少遍的无数次在漫漫长夜激励我奋斗不息的名字,就这样失之交臂......在人生这样一个路口,我感觉到一阵痛,难以名状而又无处不在。是不是永远无法与命运对抗呢?是不是命中注定的东西永远无法改变呢?无论我考前多么用功,无论我模拟成绩多么优异,无论我的心态多么平和,都抵不过命运安排的一场病?我本应该是出色的,然而面对自己孱弱的身体,我无处可逃。

  为了治疗的方便,我填报了本省的湖南大学。入学后,拖着病体辗转于学校和医院之间,放弃一切活动,放弃一切竞争,我默默地做着应该做的事。艰难的生活中偶尔我也会想起高中的灿烂岁月。那时,市三好学生属于我,百人乐队指挥属于我,作文、英语、化学、生物竞赛一等奖属于我,钢琴、演讲、辩论、主持人大赛第一名属于我……可为什么一夜之间就全变了呢?为什么我要失去这么多呢……

看似平静的日子一天天过去了,我在大学也快一个学期了。可快要期末考试的时候,我突然开始口鼻出血,到医院一检查,血小板竟然只有4个单位。医生一边给我输血,一边下了病危通知。由于失血过多,血色素降到了7克,血压也将为90和40,心跳更少到了每分钟50次。第三次骨穿后,医院对我进行了全脾切除手术,谁知80%的有效率中竟然不包括我,手术后我身体更加虚弱了。

  无奈只好再次使用激素。药物的副作用全都积在体内。18岁的我不得不接受这些残酷的事实。常常在深夜里疼的醒来。望着黑漆漆的夜空问自己:为什么上帝赐予我这许多优秀的资质,又一项一项从我身上夺去呢?该美丽的时候不美丽,该健康的时候不健康,该奋斗的时候却不能奋斗……就像狂风里的一只小蜡烛,虽然燃着,但却燃得那么微弱,那么艰难!

   医院又挂起了白幡,邻床的那个女孩儿去了,和我一样的病。我有一种在梦幻中的感觉,一切都那么不真实。那个15天前还笑着同我打招呼的女孩儿呢?她才21岁啊,21,多好的年龄!母亲能承受着痛失爱女的打击吗?她会怎样地以泪洗面、度日如年呢?21年,她给这世界留下了些什么?而我又曾给这世界留下些什么?

  死者已矣,生者何堪?

  生命如此坚强却又如此脆弱。一个人活着不容易,却这么容易就死去了。一切静止,一切消失。苦恼的事,快乐的事,都没有了。过去的困顿,过去的繁华,都消失了。这就是死亡,躺在那儿,任人凝视,任人伤感,一切无知。谁能明白这个冰冷的身子曾有一个怎样的世界?我常常站在医院顶楼望着脚下明明灭灭的灯火、熙熙攘攘的人群,忽然觉得生命真的好卑微,有时候坚如磐石,更多时候却又细若游丝。

  其实父母所受的煎熬远比我大。看着别人的孩子健健康康地去上学,而我……这种事情对他们太残忍了。父母只有我一个孩子,他们对我倾注的爱是无法用语言来表达的。为了挽救我脆弱的生命,父母卖掉了钢琴、房子……在全国到处求医。短短半年他们不知流过多少泪……看着他们日渐憔悴的样子,我却无能为力,我能做的只有照顾好自己,在父母面前竭力掩饰内心的脆弱,把坚强乐观的一面表现出来,我知道父母有苦从不对我说,现在我的生命就是他们希望的唯一寄托。

  医生警告我要避免用脑,但我从未放弃学业。我不敢计划将来,生活的变数太多。但至少现在我要好好把握,因为在生活中,有那么多的爱伴我同行。

  记不清是在第几次住院时,心情异常烦闷,精神上和肉体上的痛苦让我无法忍受,寂寞和忧郁更令我苦不堪言。我像一只被关在笼里的受伤的小兽,烦躁、委屈、伤心一股脑全涌上心头。我拒绝继续住院和治疗,吵着要回家!这时,门外探进几张熟悉的面孔,紧挨着涌进一大帮人,是我的同学们!他们居然找到了这儿!我的心情一下子明亮了起来。笑容在每一个年轻的脸上跳跃,他们有的捧来一大束鲜花,有的塞给我一个布娃娃,有的给我递上老师的课堂笔记。我听着他们迫不及待的讲述校园里发生的新鲜事,忘记了苦恼,忘记了悲伤,完全的融入到这快乐的气氛中。我要快些治好病,快些回到他们当中,这是我唯一的心愿!

  也许上帝在创造人的同时也创造了苦难,每一个人所承受的多或少、重或轻只能由个人的命运来决定。苦难是人生的一个标志,它说明我们仍然活着。如果一个人死去了,他当然不会有任何痛苦了,但他也不会有任何快乐。当一个人在这个世界上还有他留念的东西、感动的东西,他只有活着,才能感受这世上的一切——痛苦或者快乐。

  我爱这个世界,爱每一个人。爱是生命给人类最珍贵的礼物,正是这些爱的瞬间,持续地温暖和关照我,走过阴暗,走过泥泞,带给我幸福和满足。上帝所创造的最伟大的东西,不是这个世界,而是爱!只要心存自信。

  偈语曰:“上帝爱我,所以惩罚我。”有时候就觉得如果有上帝,那他应该在第十九层地狱,若想见到他要先穿过前十八层。那么,让上帝赐我一颗平静而坚忍的心,接受不可改变的,改变可以改变的吧。



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发表于 2021-6-9 09:14:04 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-6-9 16:13:15 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-6-9 22:50:22 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-6-10 01:13:28 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-6-10 03:23:38 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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发表于 2021-6-10 03:33:49 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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