07年一月因为一直血压高(吃了降压药也降不下来)去验了小便蛋白3 ，连忙验肾功能肌酐270，当时的感觉就是好像掉进冰窖里了六神无主，连忙到乡下接了爸妈出来照顾儿子(儿子五岁)当晚住进了本地医院，第二天复查肌酐268抱着的一丝丝昨天结果出错的幻想也破没了!然后就是联系上海长征医院的床位，第二天就赶到了上海住院
大医院很正规，也不像我家的医院上来就挂丹参，也不管有没有用，长征医院住了半个月一瓶水没挂，先做了心电胸片等各项常规检查，在b超定位下做了肾穿刺，因为我胖，还怕疼，穿刺很不顺做了一个多小时，反复穿了好几次，最后只弄出一点点组织一共三个肾小球(一般都有20个左右的)然后穿刺结果出来了iga肾炎hass5型(我当时还不知道这属于最严重的分型)，第二天主任查房，看了病理直接对我说不要上手段了(其实就是指激素之类的治疗)开了点降压药保肾药开同吃吃，还特别叮嘱不要去吃中药，没用的，中药方子都是在大黄的基础上加加减减，最后关照我隔一段时间就用一个疗程的凯时(前列地尔)。这就回到当地医院挂凯时去了。
回来本来以为原来工作忙，现在都休息保肾半个月了，肌酐会不会降点?一查肌酐258根本没降，才发现我要面对的是什么情况!后来的治疗就是降压药(代文加施慧达)开同配合着低优蛋白饮食，其他还辅助一些肾衰宁和金水宝，每个月都去医院用一个疗程的凯时，肌酐稍有下降基本上验下来都是240-250左右。
然后就是各种不死心，听说南京军区总院肾内科好，就直奔南京，医院里到处都是黎磊石和他女徒弟两个院士的照片，当然我是不可能找得到这种级别的人看病的，拖了朋友在军区总院工作的同学关系找到了唐政主任看的病，他看了下我的肾穿报告直接跟我说不能用激素治疗，已经到了这一期，只能越用越坏。
配了些军区总院自制的***颗粒(这些药现在还在家里，早过期了，也没吃过)，前后一共几分钟时间就结束了，可谓满怀信心而去，失望而归，这期间肌酐一直在250左右
到了07年五月，我妈让我去吃中药，然后就是打听哪里中医好，结果最后选定了上海龙华医院的陈以平老中医，直奔上海特需门诊挂号费158(以后逐年涨价现在258)陈医生看我是iga的hass5型，她的研究生正在做课题，就把我的病历都留档了以后只要带着化验单去看就行了!然后就是开始吃中药(我看了一下初期是有大黄的)然后每次去看都会问大便情况，如果大便通畅的话就会把大黄拿掉(后来大便一直很好，就没再用过大黄了)陈医生还建议我吃激素，我当时没决定就说回去考虑考虑
不能不承认祖国医学还是很给力的，肌酐降到了190，但是再降下去就难比登天了，这时候我就回去上班了(单位给我安排了一个比较轻松的工作)，这时候我又想起来陈医生叫我可是吃吃激素的事情来，咨询了很多人都没有统一的意见，想想还是再去上海长征医院，这会找了另外一个主任(不是我当时住院的那个，因为找他的话还是不会给我吃激素的，其实说实话我内心还是很想试试的)名字叫赵学智(现在我还是每隔两个月去他门诊看一次)，赵主任首先问我想不想积极治疗，我当然想了，就给我定了个小溪加激素的方案，初始计量是小溪6激素6，每隔两个星期减一粒。
肌酐降到了190就再也减不下去，就想到了当时陈医生说的激素，问了很多人说法都不一，还是去了长征找了另外一个教授赵学智，首先问我要不要积极治疗，我当然说要了，就给我开了小溪6激素6的初始方案，并说每隔半个月减半粒
方案吃了一个月肌酐就降到150-160楼主很高兴，但是费用吃不消啊，小溪685加开同336一盒每个月两样都得4盒还加上中药和降压药一个月得五六千，我就把小溪减的快了一点，还在南京的药贩子哪里买了三次每次十盒的小溪收我460我后悔到现在怀疑吃到假药了，后来肌酐出现反跳，我只能自己又把小溪加上了，不能要钱不要命啊
这段时间是最顺利的时间，肌酐一路下降，最低到了136，尽管在136上没坚持几天，但我还是挺开心的，但是问题马上出现了，08年上海世博会，带着老婆孩子兴冲冲的杀到了上海，世博会比的就是体力，各种走路，各种排队，我出现了右侧的髋关节疼痛，而且很厉害影响走路了，会来去做了核磁共振，双侧髋关节积液，股骨头可疑缺血，激素的副作用没想到这了快就来到了我的身上!这是肾内科和骨科的医生产生了分歧，肾内科医生说激素不要吃了，肾坏了能换，股骨头坏了不得了!骨科医生说治疗已肾脏为主，股骨头可以换，哈哈弄得我左右不是。。
过来还是找到了长征的赵主任，在他的建议下激素慢慢减量改为隔天吃，已减少激素的副作用，针对骨痛加了福善美(阿伦磷酸钠)钙尔奇d罗盖全，现在先整理一下我服用的药物，强的松，小溪，开同，别嘌醇(尿酸一直高)代文施慧达(降压药还能控制蛋白)金水宝，还有就是后加的福善美钙尔奇d和罗盖全激素和小溪的量一直在变加加减减，也一直坚持着低优蛋白饮食，每顿饭吃一两肉(刚开始用电子秤后来自己能掌握了)加些蔬菜，米饭我是吃的很少基本上一天最多吃二两，我都是拿小麦淀粉做的蒸饼代替米饭来补充人体需要的热量，因为你低蛋白饮食，能进食的蛋白有限，得把有限的蛋白都留给优质动物蛋白，每百克大米含有7g的低等蛋白，这是我不愿意多吃米饭的原因。
整个08年肌酐一直在140-150之间浮动，我也坚持每隔两个月就去医院里用一个疗程的凯时，扩张肾的小动脉，增加皮质供血，转眼到了08年底的冬天，接下来的一整年发生了很多影响我病情的事情，首先年底老婆和老妈吵架，老妈一气之下回到了乡下，本来我妈做的事情全部轮到了我身上，早上早起帮儿子做早饭穿衣洗脸，下午去接儿子放学，菜场买菜做晚饭，还经常和老婆一起在外面饭店吃饭(老婆下班晚她有时候不肯回家吃饭)肌酐嗖嗖的涨到了160之上，到了09年的1月，一场史无前例的感冒又袭击了我发烧三天最高到了41度，关键是又引起了中耳炎，烧退以后开始咳嗽无休止的咳嗽，咳了一个多月，后果大家可能都能猜到肌酐上升到180。
这次病彻底好了大概过了几个月，肌酐一直在180左右，到赵主任那里就诊，对他说我还是心有不甘，他考虑再三最后联系我如果实在不甘心，就用甲强龙冲击一下，看看肾脏有没有活动性炎症，有的话应该会起作用!回到当地医院，住院冲甲强龙，当时好像是30mg冲击了三天，第一天就兴奋的失眠了，第二天就39.5度了(话说我怎么这么倒霉呢?)肌酐200，我绝望了，等发烧好了，过了几天再查肾功能165，看来冲击还是有一点点效果的!
当然龙华医院陈以平那里的中药也一直在喝，半年看一次门诊(挂号费太贵258都快去不起了)到了9月份，可怕的事情又来了，因为用了甲强龙冲击疗法，楼主的抵抗力进一步下降，不幸出现了带状疱疹，发在胸部和背部沿着乳头半圈，这个疼真是常人难忍的，痛的呼吸都困难，一般人可以去挂抗病毒的药，但是抗病毒药伤肾啊!为了保肾，只能每天涂抗病毒的药膏，这样痛了三个星期，我老妈不舍的我，走出来给我做饭了!我的好妈妈，你最疼的还是你的儿子啊!没有妈妈帮我照顾我，我可以肯定我早就血透了!谢谢你
秀一下我妈给我做的小麦淀粉蒸饼，我每顿吃六个再加少量米饭，一两肉和蔬菜
带状疱疹好了以后，肌酐又回到了160左右，从2011年开始就一直吃的小溪6加隔天吃1.5粒激素的方案，一直没有变过，但是疾病的自然规律谁也无法改变，肌酐一步一个脚印的慢慢上涨，先是到了180，再后来又到了200，最高的一次到了227基本上每次肌酐的跨越性上升都会带来一次高钾，尽管我已经十分注意不吃高钾食物了，高钾的时候会全身无力，精神萎靡，心跳减慢，因为知道高钾的危害性(会引起心跳骤停)所以每次都去医院里处理，方法都是挂高糖水加胰岛素和葡酸钙，挂了以后钾就转移到细胞内了，血清钾就会下降，但是自己得非常非常注意食物中的钾了不然过段时间钾从细胞内出来了还会高!
还有个小插曲和吧友们分享一下，楼主本来抽烟每天一包抽了十年，07年得病后戒烟，一直戒了3.4年，11年的时候因为某些原因(家庭方面的心里方面的)又开始吸烟，虽然每天只抽一两根，但对我们肾衰的病人就是这点都不行吸烟的三个月里肌酐生了二十几，后来停掉了，肌酐又降下来，一直到现在我在没吸过一根烟，所以在这里奉劝还吸烟的，请下定决心把烟戒了，虽然烟不好戒，但是比起生命来哪个重要?
时间到了2012年，病情还算稳定，肌酐180左右，24小时尿蛋白移植在300-500mg之间，也不算太高身体的整体情况还算良好，生病5年了，从来没出去旅游过(长途)，再加上韩剧盛行。老婆老是喊着要去韩国，就去报了个旅行团10月份去了韩国的济州岛和首尔，出去自己注意休息也不算太累，就是参团的话吃饭方面实在是不方便，楼主带了5天的淀粉蒸饼，幸亏韩国所有的酒店都有冰箱可以保持不会起霉，不然可是只能一直饿着肚子了!我想说旅行真的很美妙，趁自己还能走得动多出去走走吧!
时间2013年到现在肌酐一直在200左右，有时高点有时低点，其实得病之初我就知道血透肯定无法避免，但是我会尽量延长这段时间!各项治疗基本上同上，资料上中药为小溪6强的松1.5隔天，代文1施慧达1，开同12金水宝9，别嘌醇1罗盖全1钙尔奇1小苏打6，福善美1每周，另外还配合喝着中药，日子过得很平常，去年和今年的两个寒假一家三口去了香港和三亚，玩的都挺开心，儿子还预定了今年暑假里去西安看兵马俑的线路，趁我还走的动陪着孩子一起游玩是我此生最大的幸福，我也提早享受了天伦之乐!
发表于 2020-6-2 16:17:00
