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![](source/plugin/qzom_thread/images/2/Alg4Wsah.png) | 首先,我要强烈地表达一个观点:我不喜欢夏天,真的!最近几年的每个夏天,我都过得十分惶恐不安。我是怕热,但是不是因为这个才讨厌夏天,夏天的紫外线强,它带给我的不是单纯的皮肤损伤,而是让人像谈虎色变般的红斑狼疮。 我是一个具有七年多病史的系统性红斑狼疮患者(简称sle),2012年确诊,病情稳定了三年后,2016年夏天复发了,紧接着,到现在,沉睡了三年的狼疮又再次苏醒了…… 这次复发还带有狼疮皮疹,以前刚发病,16年复发时都没有皮疹表现,好了,现在脸上,身上都有了。现在在住院,每天除了各种涂药,敷药,还要吃各种超级贵的药物,完了,我都有感觉自己每天是在用药续命……刚来两天,每天都会有想流泪的时候,同一病房里的阿姨,在听到医生跟我的对话时(她还没有见到我)就跟我说:“我现在又想哭了”阿姨将近四十岁,因牛皮癣入院,有两个小孩,最小的才七个月。二胎后患有产后抑郁,她每天跟我说得最多的是她后悔生二胎了,因为她觉得二胎搅乱了自己安宁的生活。每当她说这些话时,我就安慰她不要总是想些不积极的东西,也许你会觉得二胎带来了麻烦,但是换个角度想,倘若不生二胎,也不能保证生活会不会有更坏的变化,很多东西,都是我们不能控制的,能控制,调节的只有自己的心态,让自己学会去适应,接受。 今天看到清单费用,心里波动挺强烈地,检查费检验费,药费还有各种费用,真的很贵。家里是在农村,年过半百的爸爸在石厂打工,年过半百的妈妈在家里耕田种地,原本家里条件就不好,现在被我这么一搞,爸爸妈妈压力更大了。现在爸爸妈妈每天都会来几个电话,了解我的治疗情况,每天都会说不用担心,要保持好心态,只有身体好,其他无所谓,不重要!我一直对我的爸爸妈妈很愧疚,没有我这个病,我们会过的很好,虽然不是很富裕,但可以维持正常的生活。我记得大三时,有一次中午下课,回到宿舍翻手机,突然看到我这病不能报考公务员,事业单位,教师这些,而当时我就想当公务员和教师,看到这信息,我就哭着给爸爸发微信,可能父女心有灵犀,爸爸可能从微信里看到我情绪不对,就立马给妈妈打电话,一边聊微信,另一边妈妈的电话就打过来,一听,我的眼泪就流的更厉害了,我一直跟妈妈说“对不起,对不起,对不起”,妈妈也在声音哽咽地安慰我,“不要哭,眼泪会就到嘴里,眼泪很苦的”我妈妈安慰我的方式也挺够特别的 母女俩一直说了很久,确定我心情平复一些了,妈妈才挂电话。 现在,它又来了。我很讨厌,真的真的真的讨厌这个病,其实我也不知道自己到底有没有真正地接受它,打心底里承认它的存在。它像一个跟屁虫,赖着我七年多了,虽然以现在的医疗情况来看,根治它还只是一个不切实际的幻想,但是,我还是非常希望有一天我可以跟它说“再见,后会无期!”我会期待这天的带来,相信不久的将来,我可以无拘无束地晒着和煦的阳光,看日出 和日落 ,光想想,就觉得很幸福 也希望跟我一样有sle的同胞们,每天都让自己开心,幸福,好好照顾自己,吃好,睡好,心情好!我们一起加油!加油!加油!
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