关于溶血性血小板减少紫癜

血小板减少病友

	各位素不相识的朋友们，大家好！     正当我们努力工作，和家人一起共享天伦的时候，就在我们身边，发生了一件很不幸的事，我司广办王一江的妻子，徐美颜在5月20日生下女儿之后，诊断出罹患上了一种罕见的血液病——溶血性血小板减少紫癜。从发病到现在，遭受了巨大的折磨，人工置换了五六次血液，至今仍在ICU重症监护室昏迷不醒。医药费用也达24万之巨，还有刚出生不久的女儿需要照顾。     原本喜得千金是一件多么快乐幸福的事情，可是作为妈妈从生下来那一刻开始就不能亲亲自己的小宝宝，亲手抱抱她，是一件多么痛苦的事情，另外初为人父的爸爸，撇开经济压力不说，面对自己的妻子，每天都在重症监护室，自己的爱人近在咫尺，却无法醒来，我不知道这是一种什么样的苦难，作为朋友，只希望她快快醒来，健康起来。可以抱抱自己的宝宝。     关于血栓性血小板减少性紫癜(thrombotic thrombocytopenic purpura，TTP)为一种罕见的微血管血栓-出血综合征。这是一组由于微循环中形成了血小板血栓，血小板数因大量消耗而减少所形成的紫癜。由于小动脉与微血管的栓死，导致器官缺血性功能障碍乃至梗死，对微循环依赖性强的器官(脑、肾等)最易出现症状。     TTP的发病率较低，每年约1∶100万。但的统计表明，中国的病例数在增加，已报道500例以上；国外仅美国每年的发病数也在500～1000例，如果加上某些不典型的病人则数量还要增多。病人以女性为多，20～60岁，没有地域或种族的差异。     TTP的病因尚未完全阐明。多数病人无诱因可寻，称为原发性。少数病人可有遗传、免疫异常、感染、妊娠或用药史等背景，如继发于药物过敏(抗生素如青霉素类、磺胺药、碘、苯妥英钠、氯喹、阿司匹林、非那西丁、普鲁卡因胺、口服避孕药等)；中毒(CO、染料、漆、蜂和狗咬等)；感染(细菌、立克次体、呼吸道及肠道病毒、流感、单纯疱疹 Coxakie B、支原体肺炎属等)；免疫性疾病 (如类风湿性关节炎、脊柱炎、sle 多动脉炎 舍格伦综合征)；妊娠后期 肿瘤化疗(丝裂霉素多见)、环孢素A，服用雌激素及孕酮、注射疫苗等 报道HIV感染相关的TTP，伴有严重贫血和血小板减少，以及轻度肾功能不全。关于此病我也不太了解，有兴趣的朋友可以去百度看一下。     关于此贴，我只是求助了解此病情的朋友或者医生专家能否给我们一些好的意见或者帮助，万分感激！给他精神上的鼓励和支持！