老爸mds移植后快一年了，治疗历程(仅供参考)

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	我爸上年54岁，确诊mds-raeb2（忘记了拼写是不是这样）是在2018年3，4月份，刚刚得知这病时，全家人都接受不了，消极了一段时间，后面学会慢慢接受现实，不断地上网了解相关知识，也积极配合治疗。2018年9月移植的，现在快移植一年了，恢复还好，体重稳步增长，目前家里一日三餐都是他负责煮，我已经心满意足，不求他之后去工作赚钱啥的了。一年多来的治疗历程如下: 1.农村人，老爸比较偏执，不肯听说，固执己见，从一开始化疗觉得市一医院医生说骗子后，听了一沙币大话精说话，非要转到中山二院治疗，后面一疗后隔了一个月不到就马上到中山二院二疗，期间一直高烧不退，病危通知书都下达了，好彩跨过鬼门关，后面他也怕死了。还是听家人的话转回去市一医院治疗，想着等三疗，幸运的是后面决定移植后，一个月左右就接到市一医院的好消息，两三个匹配者，幸运！（在这里说下自己对两间医院的感觉吧，老爸比较喜欢中山二院的护士服务态度和伙食，但是有经验的医生总是看不到，连主治医生都看不到多少次，而市一的护士虽然服务差点，伙食差点，但是医生，各种教授专家天天查房，能天天见，解答耐心，服务态度好，即使单独留老爸在医院，也感觉放心，个人觉得两间医院技术差不多，但是在市一治疗给人的感觉更安全）。 2.二疗后，再去市一，被训话了，说是两个化疗时间太短，身体受不了，先回家休养，而且两间医院技术差不多，干嘛换来换去。回家后，这回我爸肯听我建议，严格按照我制定的食疗吃，三个月都肥肥白白，没去化疗，也没去输过血！！！当然这里并不是说食疗万能！！！意思是医院治疗加食疗！搭配食疗效果后，反正我老爸每天就是吃吃吃，一周一次血常规！ 3.食疗如下:这个病，个人觉得蛋白质消耗太快，自己也上网搜各种食材，番薯叶对升血小板有好处，莲藕猪脚花生汤也是，苋菜，马齿苋也是，苦瓜能很好控制白细胞，吞噬不好的细胞，反正这些都不在医生说的禁食名单，都吃就对了。早餐:两个鸡蛋白，一支牛奶，一杯蜂蜜水加其他包，粉，面，番薯之类的，之后吃灵芝孢子粉胶囊和蜂胶，蜂皇浆冻干粉片。+不激烈的运动，散步。9点30分黑芝麻蒸莲藕配蜂蜜，10点多喝四红汤（红花生衣，红豆，红枣，枸杞，龙眼肉干）。午餐:青菜（尽量是番薯叶和苋菜）加普通菜式猪肉排骨那些，炖汤（苦瓜黄豆排骨汤，莲藕猪脚花生汤，或者补血汤（姬松茸，红豆，红皮花生，红枣，枸杞，龙眼肉干，猪骨或者猪尾，猪心，反正得有红肉）），午饭后依然是吃灵芝孢子粉胶囊，蜂皇浆冻干粉片。晚餐:和午餐差不多，之后依然是灵芝孢子粉胶囊和蜂皇浆冻干粉片。稍晚些再煲一次四红汤喝。每天都这样吃！！ 4.关于炖汤（每天两次都炖），多数是以补血汤为主，后面看指标来调整，如果血常规白细胞涨多了，会天天煲苦瓜汤，一周后白细胞会正常，如果白细胞正常了，血小板太低了，那接下来几天都会是莲藕汤和其他补血汤，这样血小板顶多会涨到70-89，虽然会有人质疑食疗的效果，但是我老爸吃的食疗是搭配医院的治疗的，起到辅助作用，虽然期间也没输血，没吃啥药，因为这病这边的医生本身就没开啥药吃。 5.不过别指望食疗能一下子见效，我爸也是吃了一个月左右，才养得肥肥白白去移植的。天天吃这些，搞到他移植后相当长一段时间看到就想吐，因为他连续吃了三个多月，吃到怕了。另外，灵芝孢子粉胶囊也别想着什么名贵东西，现在人工种植便宜得很，一百多一大罐，一天三次，能吃半年，蜂皇浆冻干粉片也是一天三次，蜂胶胶囊我则是买了澳大利的那种，一天一次，也是一百来块管吃四个月，为避免广告嫌疑，就不说品牌了，自己上某宝和某狗搜吧。 6.移植的事。原以为很恐怖复杂，要开膛破肚的那种，原来跟输液一样。老爸大化疗后开始没胃口，不过牛奶能喝，麦片能吃，鸡蛋能吃，玉米也能吃。在医院里看到许多病人家属压根不会照顾病人，明知没胃口，呕吐得一塌糊涂，还煮饭菜[捂脸][捂脸][捂脸] 没胃口时，一定要煮小米粥（加点盐，一半米一半小米，口感好，老爸无法接受纯小米粥的味道）小米粥是好东西，养胃，防呕吐，是病人的好食物，吃厌了，可以交替煮玉米给病人吃，反正嘛，每天牛奶和鸡蛋不能少，要补充大量蛋白质。即使病人多没胃口，牛奶（红枣枸杞奶也可以），玉米，小米粥，鸡蛋白，总有一样能吃，多吃点就好，好过啥也不吃。 7.去医院照顾我爸时，总看到有些病人真的不注意饮食，叫外卖就算了，还吃周黑鸭，吃辣的东西？？？？一定一定要注意饮食啊！！！一定要自己煮的！！！！忘记说了，我还买了苦瓜干，石斛，黑桑果干给老爸泡茶喝，自己参考吧。 8.还有一定要买保险！！！幸好我当时咬牙给老爸买了一份一千多元的医疗险，虽然每年免赔额是1万，但是医保报销后，保险全报了（保险条款内的费用基本全报了）！！！以前我家里人都觉得保险骗人，事后，全家都买齐了医疗险，意外险，防癌险，重疾险，移植后手尾还是比较多，保险减轻了好多压力！不要说保险骗人，你自己还得问问你自己有无读熟保险条款，是否明白知晓？是否有研究过？？？以上这些仅供参考，希望有帮助！

sha1311

	多泡在论坛里面学习一段时间，你就会对病情了解很多，也会更懂这个病！

茜茜小夏

	多看看论坛里面分享的都是病例或者是询问一些关于病的知识一类的文章，有很多好得文章值得学习！我已经泡在论坛几天了！

茜茜小夏

	关于中药，有人说有效，有人说无效，有人说不但无效还对孩子的肝肾功能有害。个人浅见，中药肯定是有效的，但是并不直接对血小板起效，而是对整个机体功能包括免疫功能、脾胃功能等等有作用。