关于红斑狼疮肾炎4型的自我治愈

湖南医声

	关于红斑狼疮肾炎4型的自我治愈 又一次没有去医院的情况下，通过自己调整药量，饮食，作息而好转之后，突然想记录下自己的病况和治疗，如果能帮助到更多的人就太好了。 原来有个电影里有句话给我很深的启发“人最好的治疗是找到身体的自我修复”。其实现在看来就是“保持开心，健康饮食，充足睡眠，适当锻炼”，没病的一定不会得病，有病的一定会好起来。 ____________________________________ 【个人信息】 现25岁，女，坐标陕西。性格开朗但是易多愁善感，长得还~ 挺好看（度娘说得这个病的人颜值都高哈哈哈开个玩笑） 【起病】 2016.8月，当时我还是一名兢兢业业的高级医药代表，整日游走于医院，酒局之间。几乎一周3-4天都是半夜喝的七荤八素的回家。饭也不按点吃，也不健身。就是为了那点高于同龄人的工资，放肆消耗着自己的身体。最重要的是，在这种高强度的工作节奏下，我有一个非常讨厌的老板，整天给我添堵。和谈了5年的男朋友，当时发病前的一年也关系很病态，整日患得患失的情绪。都为我发病种下的种子。 现在医学还没办法证明红斑狼疮的具体致病因，遗传化工阳光情绪什么都有可能。 我发病的表现是：一开始指甲周边一圈发红，越来越红持续了半个月。以为是皮肤病类就没着急去医院。有一天出差的高铁上自拍，突然发现眼皮肿的就像哭过一样，脸也圆了一些。我是学护理的，就觉得有点不对劲了。之后的一个礼拜病情一下开始极速发展，但当时还是没有重视。再有一天，一个饭局完了陪老板和客户去曲江池转，回来之后高跟鞋的脚腕带直接勒到肉里了（因为小腿肿），特别肿，脚脖子都快跟小腿一样粗了。 然后第二天赶紧去西京医院检查。一开始还以为是皮肤病，去了皮肤科做指甲周边的活检（疼死啦。。。到现在食指指甲旁边都有个坑）。又把我发配到免疫科，很庆幸我第一个遇到的医生就是全国免疫这块很权威得吴振彪主任（没有硬广，我真的很喜欢吴伯伯，像家人一样关心我）。当时第一次看他还没有任何检查报告，他一眼就说“你这很可能是红斑狼疮”，我脑子就“嗡”的一下，学过医的都知道当时学校说这个病有多可怕，10年前还都活不过40岁。再然后，随着基础的血、尿检查，到后面的肾穿，就像宣判书一样一张一张的下来，最终确定我是【系统性红斑狼疮 4型肾炎】…当时我真的住院的前一个礼拜，快抑郁了，觉得为什么是我呢？ 【住院治疗】 住了一个月院，加入了环磷酰胺实验组。除了常规吊瓶，每天10片激素，羟氯喹，还有其他七七八八药加起来快30粒。很庆幸不到一个礼拜就消肿，指甲边也不红了，看起来就像正常人一样。 可不幸的是，在我人生目前最低谷的最需要亲人爱人的时候，5年的男朋友出轨了… 刚从得病的打击中缓过来一点又来一个，我没有崩溃，反而激发了变态求生欲。 因为激素（肾上腺素）的原因，整个身体的代谢循环变的奇快！1.易饿，从早饿到晚是最明显的。但是因为失恋的打击，我每天只吃早中饭，下午吃水果，拼命喝水对抗饥饿感（我旁边几个床的都因为激素和吃的多慢慢变成了满月脸和水牛背，还掉头发），我因为控制自己没有暴饮暴食，平时还做深蹲仰卧起坐什么的，反而一个月瘦了18斤；2. 兴奋睡不着，每晚10点上床，基本12点到2点就醒了，睁着眼看病房外的天空到早上，思考过去的人生经历，看清了好多问题，什么值得什么不值得。 后来出院了就慢慢减量，逐渐好转。但尿蛋白从来没下过2+。但很奇怪的一点是，出院后一两个月吧，有一天突然开始【羟氯喹过敏】，这个药是孕妇都能吃的药，我居然过敏… 全身从身体中心往四肢甚至脖子脸蔓延的红斑（照片太可怕就不放了），后来停了羟氯喹又吃了息斯敏，就慢慢褪了，褪成了深灰色，虽然两年了到现在还有浅浅的印子，朋友姐姐们都叫我“小豹子”。很遗憾这个药是对我这个病效果很好又经济的一个药，用不了了。 然后还经历了莫名其妙的手掌红肿发痒，无力握不住，最严重的时候痒得整晚整晚得挠手掌，后来也是一个月慢慢好了。 再然后，经历了关节痛。一开始下雪天风湿发作的时候，膝盖痛快吓死了。后来两年陆陆续续各种地方，肘关节，腕关节，膝关节，胯关节都有过风湿痛，有时候严重的胯关节痛起来，也是站不了躺不了，怎么都难受。不过就一两天，而且频率也就几个月犯一次毛病。所以疼的时候就休息，别瞎哼哼别乱吃药，这个就是sle的附带反应，忍忍就过去了。 得病到后来我学会最重要得品质就是：耐心。要相信，没有什么病痛会一直跟着你，所有的东西都会被时间带走。只要一直乐观，别把他当个事儿该干嘛干嘛，一定会好的。 2017年，因为喜欢健身喜欢做饭，又是营养师，就开了家健身餐工作室。一开始挺好，但慢慢的发现也没时间健身了，餐饮很辛苦自己也没时间好好吃饭，最关键药也没法按时吃。每天四五点起来做，送餐，中午睡一觉下午买菜准备第二天的料，这段时间累但还挺开心，毕竟房租什么压力小。后来与人合伙开店之后，第一次做生意不懂调节人际关系，再加上经营压力，开始抽烟喝酒熬夜闹情绪，一下身体又开始不好了（尿蛋白开始增多，免疫力下降），肿，没力气，易怒易困。2019年初就关了，开始休整自己的状态。 通过又恢复一周4次的健身习惯，自己做饭低油低盐低脂优质蛋白高纤维，搭配合理，再加上按时吃药，身体很快又恢复过来了。尤其健身里的深蹲，既练了翘臀也增加骨密度（吃激素容易对骨头造成骨质疏松，也容易股骨头坏死什么的），都可以有效预防。 然后2018年过年前的时候，有一回在自己有点状态不好的情况下（当时好像是因为快关店比较忙累到了），闺蜜给买了绝味鸭脖来找我玩，晚上一下吃了半袋子酸辣鸡爪，嘴是过瘾了，第二天直接脸肿成猪头。最可怕的是舌头出问题了，我照镜子舌乳头都凸出来了，舌头中间也感觉裂了好多小口子一样，但没有出血。然后就不能吃辣的，一吃好疼，我也就索性不吃了。其实我挺不听话的，每次自己出事情，都不敢去见吴主任，怕他担心都骂我。我在医院上过班我知道，医生最讨厌不听话并且自己作的病人，不让干啥非干出了问题来找医生，最后都不想管了。我不想让吴伯伯也这样看我，所以只能自己找医生开个单子复查，根据检查结果靠自己学过的医学知识和经验先调节的好一点再让吴伯伯看（是不是很二…）。这次检查结果我百度了各种指标，显示干燥综合征的指标我也亮红灯了。怪不得冬天的时候我总是说两句话就感觉嗓子干的要说不出来话了。 这次其实是我得病2年复发挺严重的一次，我也比较心虚，一直犹豫是不是应该去看医生。这回好转还要多亏我的好男胖，他在英国学体育科学，刚跟他在一起的时候就告诉他我身体有这个病，他不仅没有退缩，反而积极帮我写餐谱，写训练计划。这次复发，他熬夜帮我查国外关于这个病的资料文献，当时他是个vegan（纯素主义者，就是蛋奶都不吃的那种），查到国外有很多人通过吃素治愈了各种免疫力疾病，还出了传记，建议我尝试一下。然后我就在爱情的洗脑下，开始了一个月的纯素生活，一开始真的好难接受，但后来吃习惯了之后，真的每天肠道里都超级舒服，就像灌完肠了一样清爽的不得了。肿也消了，也不嗜睡了。我就开开心心的去复查，结果还不错免疫力提上来了~ 我就很开心的把这个吃素好转的经历分享到我的狼疮病友群里了，想通过自己的亲身实验尽量帮到一些人。结果咧…被一堆大妈炮轰，说什么“这是没有根据的，不要乱传谣言”，还有的为了拍医院主任马屁，说这是正规医院群，要相信医生治疗，叫我以后不要发了。我就？？？？又不是传销的，我只是想帮同病相怜的人一起变好。况且吃素并不违反医生的嘱咐啊。一帮狗咬吕洞宾不识好人心的家伙唉… 还好有两个病友看不下去帮我说话一下欣慰了不少。不过以后再也不想自作多情了，好桑心。 不过后来证明，这回吃素只是好转的一部分原因。主要还是我那个嘴甜的男胖天天鼓励我，夸我，让我每天心情都很好；虽然脸肿但我还是坚持去健身，并且吃素的综合原因才好起来的。因为后来我又开始吃肉了哈哈哈。 2019年上旬，我和男胖去了东南亚，一开始很担心不能晒太阳去东南亚能好玩吗… 不过后来去海边，我一看到还就啥都不管了，太喜欢海了，就直接穿个泳衣太阳底下跑来跑去，在普吉岛的海上坐游艇3个小时暴晒直接给我晒爆皮了都没事，看来阳光对我并没有什么太大的影响（个人体质请勿模仿）。后来还多次去海南冲浪，一晒也是几个小时也没事。 中下旬我就去海南和男胖住一起了，也开始吃肉了（海南都是白斩鸡鸭，很适合这个病的饮食，清淡），然后，前几个月一直好好的。因为在海南我学的是面包，临近中秋我们店生意太火爆，天天做月饼做到半夜1点赶工，连上了半个多月的班，天天吃夜宵也没时间锻炼，一下给累复发了。一复发我最明显的表现就是：1.嗜睡 2.易怒，控制不住自己情绪 3.肿，在这个节骨眼上又跟男票因为一点小事发飙了一次（因为控制不住情绪），一下腿特别肿，从腰往下肿的裤子都提不上。也是活该，累➕情绪不好➕不好好吃饭锻炼，凑足了复发的条件。 其实我自从生病之后，性格大变，以前是个急性子典型的西北女孩火爆脾气，什么事爱大包大揽爱叨叨爱出头。生病住院的那段佛系生活，天天晚上睡不着琢磨人生真谛，让我一下变成了慢性子，也不爱跟人争了，情绪基本保持乐观开心的状态。除了每次累到的时候，就老毛病又犯了，脾气贼大并且上头控制不住自己。后果也很显而易见咯…所以情绪真的对正常人也好，任何病的患者也好，都是至关重要的！ 这就一直从中秋节肿啊肿到前几天，回西安了也不敢去看主任怕被嫌弃，根据经验我这样不是要开很贵的白蛋白就是要住院（久病成医了有没有）。 然后，我这次的治疗方案就是：1.每天把脚抬高高睡觉。但是一开始早起还好，一到中午下午走路就开始肿。我也不想多吃什么药（因为是药三分毒，以前这个病主要致死因就是大量的药，肾代谢不了毒性肾衰而废废了。我还是相信找到自己身体的自愈性是更健康的治疗方式）2.激素从3片➕到7片（又开始了高代谢）3.吗替麦考酚酯➕他克莫司 免疫制剂加上（吃过最贵的药…800一盒，因为便宜的羟氯喹过敏）4.健康饮食（有肉，但是清淡）5.锻炼不了，因为走路就腿肿，就尽量卧床休息看书看电影，或者走哪就把腿抬高。 直到前几天，又奇迹般的好啦~ 我现在真是感觉棒棒哒~ 昨天健身深蹲30kg也完全不难受。现在就是每天醒的好早，因为兴奋哈哈。然后复查结果也不错，在海南因为湿润，加上每天喝椰子喝水多吧，反正干燥综合征也没有啦~ 回西安的时候因为中秋过后一直暴饮暴食，一下胖到64.4kg，然后回来的8天每天又是在医院那样控制饮食（白天并没有饿到自己，就是晚上饿的时候控制一下），加上高代谢，昨天已经59kg了…（8天10斤）不要鼓掌，我会骄傲的~ 2019.10月，对这个我忘说了。去体检了下妇科，有点阴道炎，是因为免疫力低，月经前容易阴道炎。我个人因为在妇科当过护士，所以很注意清洁卫生，内裤也都是每天手洗。然后B超检查显示一侧输卵管排卵变少。院长说因为长期大量激素造成的，减药或者停药之后可能会升上来。去年也是，不知道是游泳还是去公共澡堂，莫名其妙得了疱疹，搞得我之前那个男朋友以为我乱来，不过也都治好了。所以这个病女生一定要注意这方面的卫生，因为免疫力低更容易感染奇奇怪怪的病。 ____________________________________ 总而言之，目前通过好好坏坏两年的病程，我自己总结的【自愈调节经验】就是： 1.千万不能劳累（可以工作，量力而行，困了累了就要立马休息。如果说赚钱是为了看病，但是看病的钱永远比赚到的多的多，所以以自己的身体为重） 2.避光防晒（这点对我来说影响不大，但还是尽量避免） 3.注意饮食（少辣！对肾刺激最大，多蔬菜多水果千盐少主食优质蛋白多喝水） 4.注意情绪（保持乐观开心的心情非常！非常！重要） 5.带着希望等待屠呦呦奶奶的曙光降临~ ____________________________________ 以上纯属个人记录病程，个人体质因人而异，仅供参考。主要还是要听医生的话，不作不会死。然后杠精请绕道，杠了我也只会觉得蠢，所以不要卖弄低智商。 希望我的经验能帮到一些病友，爱你们，加油~ 我会持续更新的~