红斑狼疮求生欲

明天会更好更好

	中招了，本人23女，今年确诊吧，深圳南山医院确诊的，但是还是想去北京协和医院看看，大家有没有推荐的医生啊？ 说说怎么确诊的呢。2018年本科毕业考研，过年感冒发烧一直不好输青霉素四天还是五天，当时又因为调剂，家里没人懂自己压力很大，没治好就回学校准备调剂复试的事，结果身上大面积出现淤青，不疼的那种，尤其腿上，没管，后来顺利考上研究生，不错的城市。开始去医院检查，查是过敏性还是血液型，不巧血液型的，当时指标就个位数，医生就不让走了，立马办理住院，后来又是各种转院，骨穿刺做了三次也一直按免疫性血小板降低治疗，吃了两三个月激素吧，我血小板上来了就停药了，中间吃中药三个月吧，血小板一直稳定在110多，就没管，中间有变成90多，去开了升血小板胶囊，中成药很好使，当时觉得自己再也没有啥事了。然后不幸的是，我5月份开始做实验，哈哈，很搞笑，我土木工程的，哎，不知怎么的肺部感染发炎了，那段时间压力特别大，免疫力低了吧，还吃雪糕，也是作死。就是感觉自己呼吸不上来，胸痛，就去看，医生说是胸腔积液，但是只是左胸腔，医生说量不大，我就没当回事，但是当时医生就建议我住院治疗了，没听，我也不是个爱惜身体的人，非常后悔，如果当时治疗狼疮活动不会那么大了，然后就引发了多处积液，左胸腔最多，胸腔穿刺抽出来了，瞬间感觉自己能呼吸了，右胸腔的在输了两天拜服乐吸收了一半，没办法放出来。后来医生就开始查，发现还有心包积液，心脏周围的不敢轻易抽出来，对了，刚开始住呼吸科，后来医生越查越不对劲，发现我风湿指标不正常，好几个阳性，那个医生也很搞笑，就找风湿科会诊，确诊转诊，不得不说那边医生人真的很好，他加了我微信在我转诊到风湿科的时候还问我病情，并且自豪的告诉我是他先发现我的病情的，哭唧唧，我一点都不希望自己是这个病。总的来说就这样吧，先是一年前的免疫性血小板降低加上多处积液，现在还漏蛋白，尿蛋白两个加有管型还有隐血，狼疮活动中度，不过还是出院了，每天要口服60mg 激素，两片免疫抑制剂，还有一个进口药小c，一天8粒，肠溶片，钙片，本来挺抗拒，但是看了知乎，如果不抑制住，后期狼疮肾炎肾衰竭更严重，打算还是好好吃药吧。 再说说心理吧。我住院全程自己办的手续，自己照顾自己，我爸妈过来待了四五天，我给他们定了宾馆，相当于来玩，我的主治医生都是直接跟我交流的，我爸妈不懂也不相信，而且一张嘴就是让我回家治，医生没办法沟通，他们着急却又不去了解我的病情，所以也不想跟他们说。医生开的进口小c一个月至少2000多块，自费，没办法报销，医生为了维持我的病情建议我前期吃进口的，我同意了，但是我w家里也不是有钱的，普通家庭，没办法吧，这个药吃下来，估计一万块吧，但是如果前期不控制下来，以后更麻烦。那边医生也特别好，咨询我要不要问问家里意见，我说不用，我自己可以做主了。我签字之后才告诉我爸妈的，我做穿刺也没让他们陪，对了，做胸穿的时候我本来谁都没叫，我真的是那种不爱生命不喜欢找别人帮忙的人，不过感谢我遇到的室友真的人都超好，本科是本科室友陪我住院，甚至还要陪床那种，研究生了，其实她们也很忙，感谢那天他们过来，因为我当时胸膜反应，类似于贫血的感觉，浑身无力，两眼发黑，ps因为有过一次贫血的经历，就是血小板低又来例假又没吃饭，抽血到三管我就看见星星了，以前都觉得人们瞎特么说的，直到我自己真的看见星星，老子信了。接着说，刚好我做完穿刺两眼发黑的时候，她们出现了，我也是有经验的了，自备蜂蜜地瓜干，温水，就不停的往嘴里灌，谢天谢地两分钟就清醒了，省了一大部分检查，不然还要抽我动脉血测含氧量呢，真恐怖，好歹那个医院每做一项检查都会告诉你检查什么，也会当天告诉你结果，不像在沈阳住院，我就没见过我的主治医生，说不定当时就能确诊，害我一年后住院，不得不说深圳医疗服务非常好。 嗯……说的很多没用的，也是想排解心情，昨天熬夜又没有按时吃药，心脏下午受不了，感觉差点离开人间，睡了一觉喝药，上知乎百度了解一下系统性红斑狼疮，期待屠呦呦团队的双氢青蒿素什么的，药效好不好指定比激素副作用小，最近也不敢出门，每天躺床上刷剧，腰疼。我导师知道了我的病，又因为我是女生，让我同门帮我打柱子干体力活，压力小了不少，嗯，目前同门就我一个女生，我导师是个优秀的年强杰出，一堆形容词吧，反正对我很好了，毕业应该没压力，就是自己在同门中显的比较水比较混… 其实我很害怕，我怕我死了，我爸妈会伤心…我自己无所谓，我活着的动力就是为了在我死之前给他们留下一笔钱，当作他们辛苦养我生我的辛苦费…… 我是个怕麻烦的人，这个病这么拖拉，如果了无牵挂，谁还这么折磨自己，对了，本来就胖现在更胖还没对象，不期待也期待，不想拖累别人，明天起乖乖吃药。 你们都忌口什么，可不可以告诉我，我突然又有了一些求生欲… 如果有神明，我都这样了，请善待我的父母吧，虽然我有时候真的嫌弃他们笨。