ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少治不好又怎么了,只要正常生活,防止出血

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发表于 2020-7-8 17:22:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
我心里太难受了,不知道怎么发泄出来,从去年的12月份孩子因病毒感冒血小板低到24,当时大夫用异样的眼光让我们赶紧去血液研究所,当时我的手连单子都拿不住了,当时说的就是血液病,在我脑海里只出现了白血病,晚上11点我们赶往血液中心 在车上我抱着我闺女我想着如果是白血病我们就不治了,我直接带着孩子就去死,到了医院大夫说的输丙球看看升不升,不升再说,现在回想起来都不知道怎么过来的,看着孩子躺在病床了我哭的不能自己,真真的是控制不住,第二天去了我直接的问的医生我们是不是白血病,大夫说不是的时候我都不相信,因为去那种医院的都是白血病啊!度过了漫长的四天大夫说没事了开了维血宁就回家了,我以为就这么好了,中间复查了一次血小板是110,直到一个半月后看到腿上有出血点我就又慌了,就在网上查啊查,查到了看中医,就去了当时血小板是50左右,中医只让吃氨肽素和维血宁,每个星期去验血都涨,血小板涨到78的时候突然感冒了又降到49,之后就开始喝中药了,也还不错升到七十多就又感冒,又开始从新来过升到82了就又感冒了,我感觉看不到希望一样了,怎么会老感冒呢,急死了,没办法啊还接着吃吧,来来回回又发烧了一次,又感冒了一次,从160直接80,我的承受能力可能好一点儿了,我决定八十多就还可以,又到拿药的日子了,我还觉得这一个星期挺好的,也没有病肯定得升点,不升也行啊,结果拿到验血报告的时候我真的腿都软了31,不知道怎么回事就低了,大夫说的也不可能啊,因为没有什么症状,我当时确实是迷茫了,我不知道该怎么办了,但是还是拿了四天的中药回家了,在家了哭了整整一天,我不知道该怎么办,我突然又想到了死,我带着孩子一起死,可是孩子姥姥一个劲的给我打电话告诉我肯定没事就说一些安慰鼓励的话吧,我也想到了她们如果我干了傻事她们怎么活,之后我整理头绪,我想的是如果四天还不升就去看西医冲丙球,果然不可能无缘无故的掉下来,放学后孩子告诉我她又感冒了,说实在的她说感冒的时候我有一点儿高兴的 ,因为血小板不是无缘无故的掉下来的,等感冒好了在查,身上的出血点没有增多,有的都消了还有新出的几个,决定明天验血去顺便开点咳嗽的药,今天晚上又是一个无眠夜了,这两个月来感觉没怎么睡过整宿的觉,八十多的时候就能睡着,六十多就完了一点也睡不着了,现在30还不知道还掉没掉几乎三天没怎么睡过了,三天只吃了一顿饭,我也不想这样啊 可是我控制不了啊,我看着孩子天真的样子,总是偷偷的哭,她总是告诉我,没事啊 ,能治好不就行吗!我听了她的话我的心真感觉拿东西挖一样疼,接下来的路不知道好不好走,但是我是孩子的天啊!我怎么能倒下,我也是父母的天啊!我想好了,就算治不好又怎么了,只要能正常生活就行,防止出血,不能让这个该死的病得逞!我发誓从今天开始不在流一滴泪了!努力把这个坎迈过去!

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发表于 2021-5-19 12:21:49 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-19 16:06:52 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-20 15:54:07 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-20 23:28:34 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-21 00:56:02 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-21 03:55:43 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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