成为sle患者即满一年，谈恋爱了！好好生活，慢慢相遇。

小花猫

	看到这个话题时，心里一震，原来我成为sle 患者即将快满一年了。想认真回答这个问题，也算是对这一年的总结吧。 一、个人情况： 97年，今年6月份大学刚毕业，目前已工作了两个多月。在厦门一家企业策划部上班，朝九晚五的生活。 二、生病过程： 说说我的生病过程吧。我是去年9月底在漳州市某医院确诊为sle的，但其实我的病情最初应该推算到去年的5月份。 最初的症状一是皮疹，5月某一天醒来，我发现我的脸颊破皮了，脸颊耳侧两边均有破损，当时我以为是被虫子咬了，在医务室涂了药，痊愈了。过了一周后，脸上开始泛红过敏，以为是皮肤问题，我的老师看到了给我推荐了一位挺厉害的皮肤科老医生，嗯确实挺厉害的，当时说我洗发水过敏，让我停用洗发水，我……后来开了药水涂，确实好了。 接下来症状二是脱发，7月份开始我出现严重脱发，当时我大四，5月份开始满怀信心准备考研，那个暑假我留校待在图书馆复习，每天6点多醒，在图书馆学习到10点多，和我的研友一起相互鼓励。所以当时跟我研友说我脱发时，我们都开玩笑说，应该是背书背到脱发吧。嗯，我假装不在意，但其实我内心真的害怕。因为我从来没见过自己头发掉的这么厉害，甚至在家洗头洗着洗着哭了。 再接着症状三是手指关节疼，关节我只疼了两次，应该是晨僵，每天醒来手指关节很僵硬，伸展不开，很难受，但过几天又自己缓解好了。 最后引爆是8月底暑假结束，我当时太累了，因为在学校食堂吃饭吃不下去没胃口难受各种不舒服读不下去，我回家了。9月初开学，我淋了雨，发烧了，在医务室拿了药，没用。当时还拼了命去图书馆学习，在24度的空调底下，我冷到发抖，又一次高烧，于是出去外面诊所包了药，依然没用，我当时很傻，现在想起来我的病情就是被自己无知耽误的。 对，我没有去医院，我选择了回家，我家在一个小镇。我居然跑回去县医院我爸爸陪我去做的检查，检查结果肝功能损伤。我很害怕，我怕是甲肝乙肝等传染病。这样拖了一周，我去了漳州市某医院，在肝病专家建议下，我做了免疫系统的检验，等报告我又拖了一周。结果出来了，医生和我描述时，我茫然，只听到什么系统，因为我什么也不懂，只知道我被转移到风湿科治疗。 三、治疗过程： 阶段一：我在漳州某医院住院了，医生没给我上药，先是一大堆的检查，我记得那天我很虚弱，检查过程差点晕倒。检查结果就是很多部位都受累，情况十分严重，住进重症病房。那期间我度过了人生中最难熬的一星期，每天大把大把吃药，挂点滴，呼吸机，待在重症病房。 以至于我的好朋友高中同学和我一起备考的研友可能都以为我快不行了吧，从湖南，海南，泉州等跑过来看我，我现在想起来，我仍然感谢她们，陪我度过最难的日子。在后面的日子里也给了我很多正能量。 我并没有预期一样好起来，反而更加严重了。医生没办法了，因为医疗水平有限，建议我去福州省立或者协和。我忘不了我转院的那个晚上，凌晨5点从漳州出发到了省立，这一路感觉我都快撑不下去了。 阶段二：我顺利来到了省立医院，但没有床位，而且正好医生国庆节放假，我只好进急诊等了一天，终于住进了病房。开始正规的治疗！ 在住院期间，我遇到了和我一样的98年的小妹妹，她正值高三，我正值大四，我们情况太像了，于是无话不说，我心情开朗起来了。我们一起做了肾穿一起互相鼓励，但她比我更早入院病情更轻，所以她很快出院了。 剩下我一个人又回到了害怕时候我开始抑郁害怕不配合医生治疗，胡思乱想，总是乱查网上资料，那阶段我的状况很不好，治疗也不顺利。很庆幸我的姐姐和姑姑一直陪伴着我到出院，在福州上学的同学大晚上大中午坐了一个多小时公交来看我，和我谈心，现在想来我真的十分感谢我的朋友。恍恍惚惚过了大半个月，我慢慢自己想通了，配合医生治疗，心情也好了很多，每天盼望着出院。终于10月底我出院了，回到家静养。整整在医院待了一个多月！ 四、饮食状况： 出院后我按时吃药，至今一顿也不敢落下，因为我见过一个复发的小姐姐，比我大一些，得病几年了吧，没有按时吃药，生活不规律，这次大复发了很严重，肾坏的厉害。我看了害怕，当时默默下决心，一定好好吃药！我算是个很自律的人，每天都准时早起吃早餐吃药。 饮食方面我出院后查了很多，除了一定不能吃的东西，其实其他东西我都有偷偷吃一些，毕竟我真的是一个吃货呀！海鲜什么我也会吃，因为我在海边长大经常吃鱼，而且鱼真的营养，蛋白质高，所以我休养期间吃了很多鱼，复查也没事。 所以，饮食方面还是依据个人体质哦。 但我特别注重补钙。因为吃激素原因吧，所以自己会特别注重！ 五、复查情况： 出院后，大概休养了两个月，我回学校了。学校在泉州，我当时在省立医院治疗，所以一开始到现在都是在省立风湿免疫科看的。那边医生真的很好很温柔，我开始了漫漫吃药和复查之路。每个月准时复查，我长这么大做过最勇敢的事大概就是一个人默默坐一个多小时动车跑到另一个城市看病，一个人排队等抽血，一个人看医生，一个人拿药。我也没想到我居然这么勇敢！这一年从出院10颗激素减到目前2颗，吗替麦考酚酯片从8颗减到6颗，虽然减的很慢，但所幸我一切都还好。当然还有其他一些辅助药，加起来10多颗吧。尿蛋白这个月检查微量少于11.2微克，尿潜血1＋。我很开心！因为在我讨价还价之后，我终于可以两个月后再去了！ 六、心态转变： 前面我说过我在省立医院时候有过一段抑郁害怕的时间，那是因为我不了解这个病所导致的恐惧感，再后来我慢慢认识了解之后，相比癌症我真的幸运了很多很多，也就慢慢接受了它。 现在很乐观地在生活，也在努力地过好每一天。但，偶尔想起来我还是会间接性奔溃难过。 比如在一个人去医院时候，很难过为什么我每个月都要一个人去医院这种地方，我也好想有人给我呀；在付医药费时候，很难过为什么我每个月的工资都要买药，我明明可以买漂亮衣服好看化妆品的；在吃药脸变胖后，很难过我的瓜子脸变得肉乎乎，头发也变少了好难看；在毕业后两个月，很难过每个月3000多工资承担着快3000的医药费，还要爸妈接济我，在毕业找工作时候，很难过我明明去年在为了自己梦想努力考研而这个病打乱我人生的计划……等等等 每次这样我总是第一时间跟我朋友哭诉，我真的十分爱我的朋友，每次他们都静静开导我，鼓励我，倾诉完睡醒了又满满正能量。因为，生活总要继续的呀！开心最重要，生病这一年，我看淡了许多事，人呀，真的健康最最最重要了，其他一切都看淡吧！保持好心情最重要！ 一一一一一一一一一分割线一一一一一一一一 总之，分享了我的故事，想告诉大家，不幸生了病那是身体给自己的一个警告，接下来要好好爱护自己。人生有很多模式，生病是因为不幸抽中了困难模式，既然无法改变，就要勇敢接受，学会与病魔和谐相处。好好吃药，按时复查，保持好心情，every thing will be better ～而且要相信未来科学在进步，任何病都会有转机时刻的！ 最后，希望大家都要好好的。 一一一一一一一一分割线一一一一一一一一一 以后就在这个帖子更新我的复查情况吧，记录一下。 2019年11月13日 1.检查结果 血沉正常 血常规生化大部分都正常的，个别指标就很顽固，比如血小板总是有点偏低，但医生也没说什么，应该是吃激素导致的。 尿常规，尿蛋白微量，尿潜血微量，尿蛋白没啥变化但是尿潜血有变好了。 2.目前用药情况. 激素2颗 吗替6颗 赛能1颗，这次减了1颗 罗盖全1颗 代文1颗 钙片自备 阿托伐他汀钙片撤掉了 3.检查结果还是蛮稳定的，就是尿蛋白依然没有转阴，太顽固了吧。每次检查最关注的就是这个啦，但是有时候也觉得不必在太意检验单上的箭头，指标，稳定已是最好的常态，平常心对待吧。 两个月后见 顺便说下我的主任可太好了，温柔知性用心。感恩 一一一一一一一一一分割线一一一一一一一一 2019年12月22日 我来更新了。今天不更新复查啦，这个月不用去医院，但其实心里有点不安。前几天部门一起去三明泰宁团建了，emmmm 我晒了太阳，还爬了两天山，这是一场拒绝不了的活动。10多个小时的大巴开回奔波，加上两天睡眠不足，整个人都不好了。现在在慢慢调整恢复体力回来，但是自从团建回来后，脸真的特别容易红，还特别容易累，祈祷下个月的复查一切安好。这几天要好好恢复体力了。 今天想分享一个关于我的病友的故事。之前我有提到在省立医院住院时候，我遇到了2个病友，我第一个认识的病友目前联系的最频繁了。可能是因为我们有着太相似的经历了，我大四，她高三，我准备考研，她准备高考，我97她99，真的太相似了，有着太多的共同话题了。所以有时候我们还会一起约好去医院复查，平时有什么情况都会互相告知帮助。病友的存在让我觉得我没有那么孤单，那么害怕。但是她的病情比我轻很多，现在特别稳定。后来她考上了大学，来到我的城市。 今天冬至，她来我家了。家里人特别热情，有些许惊讶，对亲戚我都称这是我朋友。半年没见啦，上一次见面还是在医院一起复查，这次见面她真的恢复了很快，我们一样都是吃2颗的激素，但是她对激素的反应没有我大。她基本恢复到原来样子了，而我2颗激素脸还是很大，以至于有时候见我的亲戚都要下意识遮住脸。生病以来，让我看清了很多亲戚面目吧，不多说了，就觉得有些心寒。 带了她去逛了逛我们小乡村，玩的蛮开心的，现在在回厦门的路上了，心里只有感恩，感谢遇见，一切都是缘分和自有安排。也许是因为感同身受，也许是因为有太多相似经历，也许是因为她让我觉得生病这件事或许没有那么孤单。总之感谢遇见，一路相伴，2019年也即将结束了，希望2020年继续安好。 今天来福州复查啦！在跨年夜许下2020对我好点，身体健康，这次愿望真的实现了，我可以好好过个好年了，太激动了，忍不住跑来分享。 这次检查指标好到爆！ 尿常规，尿蛋白阴，尿潜血微量，其他都是正常的。历时14个月，我！终于迎来了尿蛋白转阴！太不容易了，激动到想哭，记得之前看到别人很快都转阴了，我特别急也很难受，现在终于，虽然不知道什么意义，但是真的好开心哇。所以交给时间吧，时间会慢慢治愈一切。 生化全套，我拿到了 卷，所有指标都正常！这是我第二次拿到全正常，太开心了。比期末考考满分还开心呀。 血沉，一直都是正常啦。 血常规，啊我这次血常规其实并不好，有点点贫血，回想一下应该是我这段时间减肥吧，吃的不太营养，我决定好好吃饭，调整饮食。 目前用药 吗替5颗，早3晚2，减了一颗啦！ 激素2颗，这次没减，医生很谨慎让我吃一个月，下个月如果没问题就可以减激素哦，所以我这次只开了一个月的药。过年后我还得做个尿常规和尿微量白蛋白 骨化三醇1 赛能1 代文1 钙片自备 真的可以开心过个年啦！我发现指标变好兴许和我这个月有运动有关系，2020年开始，我开始运动啦，跑跑步做做瑜伽，发现身体真的不一样了，每天下班后，我会去跑个步或者做个瑜伽，然后再吃饭。洗个澡画个画，每天生活好充实吖，比我上班还充实。接下来要坚持哦，希望指标一直好好的。也希望大家可以稍微运动起来，以前我也觉得我不敢运动怕伤到膝盖什么的，但是其实适量运动没问题的，可以提高免疫力，我运动之后，比较少感冒了。还有医生叮嘱我了，以后千万不能去爬山呀团建呀，我上次团建回来之后，脸一直很红很敏感。嗯以后好好听话。 最后想默默吐槽下我的上司，昨天晚上一下班我就急着去赶动车了，然后我的女上司好难搞哦，下班才要开会，因为今天是公司一个产品发布会，我们部门得全员到，我的职责是写微信稿，我已经提前准备好稿子了，所以下班我就溜了。然后我就在会上直接被讽刺着批评了。我发了一段话跟她道歉，因为我确实不对，没参加会议。今天跟她对接工作上的事情，一句话也没理我唉。啊我就是不太喜欢我的女上司呀，我做好自己工作就好啦。今天也没有影响我的心情，大不了明天再被讽刺下呀。 现在在回去的动车上啦，今天是我最开心的一天。希望未来越来越好吖，做好自己，走好每一步，其他交给时间吧。 一一一一一一分割线一一一一一 2020年3月25日 今天去复查了。本来应该是2月12日的复查，因为突如其来的疫情，我拖到了今天。见面主任问我第一句就是你有自己停药了吗，原来好几个自己私自停药了然后有复发了。我很乖，一刻也不敢忘记吃药哈哈，疫情期间自己在网上买了药了。 今天复查结果很棒，只查了尿常规和尿微量白蛋白，尿潜血现在也转阴啦，尿蛋白维持阴，夸夸自己，疫情期间运动没断，运动真的有助于恢复呢。但是我期待的激素并没有减药，减了吗替一颗。太想减激素了，不过医生说只能先减吗替，激素两颗至少吃1年，呜呜呜那就是还要7月份才能减呢。 现在药用量 骨化三醇1 赛能1 代文1 激素2 吗替4 钙片自备 然后今天发现职工医保好好用呀，现在每个月的药费少了很多了，每个月442元的医药费可以报销百分七十，吗替现在每个月也700多了，会越来越好！一切都在慢慢变好。 ————————分割线———————— 2020年5月13日 今天去复查了。时隔4个月才抽血，血沉血常规生化都全部是正常的啦！之前还会有点贫血，现在都正常啦。但是尿常规中尿蛋白微量、尿潜血1+（没有提示红细胞信息），问了医生说可能是机器检查结果的偏差，如果是肾的问题会尿潜血会提示非均一性红细胞。久病成医感觉自己现在都可以看的懂检验报告了。然后开了两个月的药，用药不变。 不过接下来自己还是要注意点生活饮食呀，我觉得这个病就是要找到自己生活饮食的平衡点，按照我现在的饮食+每天跑步5公里，相比之前的检查结果确实好很多，所以好好慢慢摸索到清楚方向了。接下来还是要早睡呀，给自己定了一个目标“11点前睡觉”，这几天坚持的挺好的，希望接下来睡眠也会有改善。 夏天到了，厦门夏天是真的晒。上上周和朋友去玩了，在外面晒了挺久，没做好防晒，整个人都不好了，后来用了几天时间才恢复好。现在开始穿防晒衣和涂防晒啦！顺便给大家推荐优衣库防晒衣和Dr.G的防晒霜，优衣库防晒衣是真的舒服呀，然后这款防晒是物理防晒，对于敏感肌来说，挺安全的（接下来有时间想分享一篇关于我平时护肤的吧） 前几天加了福建一个病友群，在群里发现好多00后，其实很心疼她们，小小年纪就要开始漫漫吃药道路，（我也是害！）有时候觉得世界上真的没有感同身受，大家觉得你好像越来越好，看起来和正常人一样，还能跑步5公里。事实上只有自己才能深切感受到自己的不舒服和难受啊，没有一天是24小时很舒服的那种，总是会觉得很累。但是呢和那些不幸的人相比又觉得自己已经很幸运了。所以呢要知足才会快乐吧！ 加油吖！给自己打气！ 一一一一分割线一一一 6月15日 今天去了厦大附一复查，第一次没在省立医院复查。找的是陈莉莹医生，态度挺好的。听完我的病情描述，她认为我现在赛能吃的不够。加了一颗，果然每个医生的治疗方案都不一样。 复查了尿常规，emmm结果很不好，尿蛋白1➕，这是我出院后第一次不好的。很害怕方案治疗失效，要重新换方案，医生让我重新留24小时尿蛋白了。反思了一下，最近生活作息很有问题，不知道什么原因，每天晚上2点多就醒了，睡不着。连续一星期这种状态，整个人都不好了，所以有预料到检查结果会很糟糕。厦大附一医生的方案是比较倾向于减激素的。希望下次去不用加药，真的好害怕。 可是心态不能崩啊，明明知道自己以后要面对很多困难，有时候看到不好检查结果心态还是很容易崩。 还有我谈恋爱了。是个非常优秀的人，我的故事好像才刚开始，想着写一篇记录我的初恋故事吧，我也不知道未来会不会走到最后呢。总是，我依然期待。 好好生活，慢慢相遇。