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 | 有一个地方让你魂牵梦萦，让你每天都不由自主地要去看看才能安心，在那里，你可以尽情地倾诉，诉说你的疑惑，困扰，烦恼，喜悦…总会有人为你排忧，解惑，给你鼓励，和你分享…大家一定都想到了吧，那便是我们心灵的港湾—ITP家园。 2011年9月，因为四肢总是莫名的有紫斑，查了血常规，血小板42。医生说很严重，可能有血液方面的疾病，需要做更多的检查以便确诊。当时犹如五雷轰顶，大脑一片空白，只说了句我要回家便逃跑似的出了医院。流着泪，颤抖着给妈妈打电话（当时爸妈正在北京协和医院体检），妈妈也慌了，让我马上买票去找她，这样，我当晚就来到了北京。第二天看了医生，做了各种检查，都是好的，只有血小板39，骨穿检查结果要三天才有结果，医生说血小板减少的可能性较大，等骨穿检查结果出来再看看，这时候才有时间疯狂地在网上找与血小板减少相关的各种资料，越看越怕，祈祷着千万不要是那些可怕的血液病，第三天看骨穿检查结果时，妈妈自己先跑到检查室，颤抖着手找到我的那张检查单，流着泪和跑来的我，爸爸，我老公抱到一起，我们哭啊，笑啊，放心了，听医生的，回家吃激素吧。强的松一天10粒，早晨8点前一次服下，吃了四周，血小板12了，检查后的高兴烟消云散，烦恼与日俱增，一是激素无效，二是副作用严重。因为吃激素两周时看了一次赵永强主任的门诊，他说再吃两周看看，足量吃满四周再确定是否有效，但我们觉得找主任看有点麻烦，门诊时间一周只有半天，其他时间不容易找到。这时候我看到了段明辉医生的网站，看他每天都在回复患者的咨询，责任心很强，虽然是副教授，但也是经验丰富的副主任医师，并且每周有3次门诊，因此，从第四周就开始请段医生看。他告诉我确定激素无效，就可以减快一点，从10粒减到5粒，然后每周减一粒，尽快减完。然后段医生给我推荐了TPO实验，我用了7支，效果很好，血小板最高升到459，但后面打针部位开始发痒，肿胀，无法再用，只好停药，血小板也随之下降，2011年11月22日血小板降到14。段医生说达那唑，美罗华等选一种，23日我开始使用美罗华，每周一次100mg，用了四周，12月22日血小板8，24日血小板0，输了丙球和血小板，吴润辉医生说，免疫性血小板减少症在治疗获得缓解前会有一段血小板持续减低的时期，我觉得是这样的，因为我的血小板从使用美罗华开始就在下降，一直到0，12月30日开始上升，10，45，149，178，269，可见，美罗华起效了。 这段难熬的日子是怎么过来的呢？老公的爱，爸妈，公婆的陪伴与照料，安静祥和的家庭氛围…对，还有ITP家园，ITP家园是我心灵的家园！在我极度困惑，压抑的时候，天天上网搜寻，看到了问问问姐的博客，桐妃姐的病例，进入了ITP家园，从此，不再彷徨，不再茫然，不再无助… 在协和幸运地和ITP家园的棉花桃姐姐相遇，聊起来才知道我们在ITP家园早就相识，她安慰我，鼓励我，给我留了电话，我想吃东直门中医院张宏军医生的中药，她告诉我曼菲姐姐的电话，让我联系她，因为曼菲姐也在吃张医生的药，当晚我和曼菲姐通话，我说我是ITP家园里的闰闰，她连说知道知道，并给我详细介绍了她吃中药的状况，告诉我可以先吃三个月，再确定是否继续吃或者换医生，要相信医生，相信自己，坚强一点等等，和两位姐姐聊了以后，心理暖暖的，这一定是因为ITP家园的爱吧！ 在ITP家园的qq群结识了Delta,大家称呼他D总，我叫他老师。有了问题，请教老师，有了好事，告诉老师，聊病情，聊家常，聊育儿经，查了血小板，向老师报告…ITP家园的小美，是我最好的弟弟，每隔几天我们就会聊聊，互相提醒不要劳累，互相鼓励要坚强，笑对生活，几天不联系就会牵肠挂肚…还有小左，年纪虽小，心却很大，像个小大人，常给我留言，问我的血小板，说我的宝宝是他的小外甥，要我给他好好照顾…ITP家园的亲人不计其数，安慰，问候，祝福时时包围着我！ 在这爱的ITP家园里，我得到了爱，也学会了爱。有了家园亲人们的爱，才有了现在的我，以前，我很少关注自己以外的事情，现在，看到ITP家园里血小板低的朋友，会时时关注，或祝福，或提醒，或建议。谁的血小板升了，由衷的为他高兴，谁的血小板降了，安慰，鼓励，为困难的病友捐款，为困惑的病友提供帮助，做了一点事情，觉得很幸福。 爱在ITP家园，是ITP家园把同病相怜的我们连在了一起！感谢ITP家园，感谢ITP家园的志愿者，感谢ITP家园的亲人们！
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发表于 2020-6-24 17:01:45
