ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 自己的病——血小板减少

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发表于 2020-6-27 16:58:45 | 显示全部楼层 |阅读模式
13岁,是我人生的转折点。
在这之前,我一直是传说的别人家的孩子,在母亲的严格要求下,被打磨成她所希望的模样——矜持,内敛,大方,温和,善解人意。她努力的教我生活,教我做人,告诉我什么是一个女孩子应有的品质。而我所做的一切,也是为了让母亲高兴。毫不夸张的说,我是没有童年的。
  如果没有出现这个意外,我可能会像母亲期待的那样,一直优秀下去。2015年12月,刚过完13岁生日的我迎来了自己的初潮。先是经血,而后又是鼻血大量的涌出来,好像沉睡多年的巨兽突然醒来,咆哮着挣扎着要冲破我身体的封印。我躺在黑暗中紧闭着眼睛,盼望着血能够停下来。
  我没有等到血停的那一刻,却等来了无数冰冷的医疗器械——我被送到了医院,并在医院一住就是好几天,被安排进行各种各样的检查,可结果却迟迟不能确定,医院也换了一家又一家。我突然意识到病情可能没自己想的那么简单。可母亲却一直笑呵呵的,似乎一点都不着急,还请了年假,专门过来陪我,说这是上天赐给我们母女二人专属的假期。可这样的反常却让我更加恐慌,在经历各种担心紧张的心情并做好最坏的打算后,我终于知道了自己的病——血小板减少。是母亲亲口告诉我的,她摸着我的头笑道:“我们的假期可能要延长喽,这个病有点麻烦。正好,你可以好好休息了。”话音未落,就逃难似的离开了。
  那……我会死吗?我躺在病床上,空气中弥漫着淡淡的血腥味,就像死亡的气味弥漫在心头,淡淡的恐惧,淡淡的悲哀……
知道了自己是病人,就有了真正的病人气质,由内而外的散发出来,同时也笼罩了我身边的人。我的身体越来越差,脸色越来越苍白,没有一点儿血色,走路时摇摇欲坠,似乎随时都可能倒下。这时候,我才发现,健康是一笔多么宝贵的财富。忧郁和迷茫笼罩着我的十三岁,又或是……我的整个青春。一切都是未知数,我渐渐习惯,在黑暗与绝望中寻找自己人生的路,触摸自己的内心。
  “我为什么要活在这个世界上?这个问题困扰着我,我苦苦思索,尝试着寻找答案,可往往无功而返。
  嘀嗒……嘀嗒……安静的病房里,一切都似乎在做慢动作,我躺在床上,望着天花板发呆。一躺,就是一整天。我本以为母亲会阻止我的胡思乱想,或狠狠的骂我一顿把我拉回现实。可令我诧异的是,她一改往日的严厉,默许了我的脆弱。从始至终,这个柔弱的女人都在用她瘦弱的肩膀为我撑起一片并不宽阔的天。
她的坚强让我心疼,就算是为了她,我也要振作起来——我不愿意让她伤心。这话说出来自己都觉得可笑,但事实就是这样。就像母亲所做的一切都是为了我那样,我所做的一切,都是为了让妈妈开心。即使不那么情愿。因为,她是我的全部。
   接着就是各种复杂的治疗,无论心里多么厌恶那些装满药物的瓶瓶罐罐,我都会强迫自己忍耐,配合医生通过各种方式把它们运输到我身体的每一个角落。一天,两天……一个星期……一个月……我尽全力配合着医生,可没完没了的治疗和永远停不下来让我感到绝望。
“回家吧。”我说。母亲摇摇头,向我送来温暖的怀抱,被我一把推开。“我不想治了!你让我去死好不好!别在我身上浪费钱!”我咆哮着,几个月的隐忍都在这一刻爆发。撕掉修养的外衣,我近乎疯狂的朝所有人发泄着自己的委屈。然后把自己关进了卫生间。出乎意料,没有人来找我,她们就像商量好一般孤立了我,也是,谁愿意去碰一只长满刺的刺猬呢?我自嘲的笑笑,跌倒在地上,再也没力气起来。隐约觉得脑袋一热,一股热流从鼻腔里流了出来,和眼泪混杂在一起,掉落在地上。这一次,我没有再去用手压着鼻子或是慌慌张张的找纸巾堵住,而是就这么放任它流。等到血液全部流尽,我是不是就死了呢?母亲一定对我失望透顶了吧,她一定觉得我变了……我后悔,却没有勇气道歉。人生第一次顶撞母亲,以我的完败草草收场,像一场没有结局的闹剧。而我心里明白,这样的次数在以后的日子里只会越来越多……
‘心里再怎么难受,日子还是要继续过下去。’母亲走进来,轻轻抱住我。‘别怕,会好的......’她轻声安慰道。我内心的防线骤然崩塌,原本想故作坚强却怎么也说不出一句伤害母亲的话。
  既然 疾病缠上了我,那我为什么不真正的坚强起来呢?我暗暗发誓,一定不能再一次伤害母亲。她已经承受的够多了。
  我再一次打起精神,面对没完没了的治疗。
  可能是上天看到了我的努力,我的病居然奇迹般的稳定下来,血小板控制在了安全值。我仍然在寻找那个问题的答案-------我为什么要活在这个世界上,活着是那么的痛苦。但我心里知道,答案已经没有那么重要了,父母给了我生命,我就应该好好珍惜,要是没有当初那份折磨,我又怎么会懂得生命的宝贵?现在我已经可以乐观的面对生活,面对生活中碰到的一切问题,又何尝不是疾病的功劳?它使我更快的变得成熟
  也许我们都曾经迷茫,都在不停的寻找着,虽然不是所有的寻找都会有答案,但我们都会在寻找中慢慢长大。

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发表于 2021-5-20 09:44:47 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-20 16:14:22 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-20 23:18:49 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-21 11:08:20 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-22 19:12:34 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-23 09:17:40 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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