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[病友治疗交流] 得了系统性红斑狼疮的人能活多久?

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发表于 2020-6-23 15:18:46 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 分享网友案例 于 2020-6-23 15:22 编辑

首先,我还活着……五年!好好的,就是有点掉头发我是系统性红斑狼疮患者啊,肾炎二级,在长沙湘雅医院附一确诊到现在已经有五年
我的好友,在2001年检查出系统性红斑狼疮,经过治疗后终身服药控制,现在已经将近20年了。她是结婚刚刚半年检查出的病,因为服药不能要孩子,婆婆当时一直逼离婚,她后来自己偷着停药一年生了孩子。因为时间比较久具体情况我都不是太清楚了。她的儿子小的时候有点多动,其他到现在一切都很好,已经16岁了。只记得她说因为停药生孩子她差点没命,大出血,紧急抢救捡了一条命回来。她是一个很好强上进的人,自考的北大文凭,后来生病不能工作,她又自学韩语,现在在网上教授韩语,每个月都挣不少,这是我从心里由衷佩服的一个人,她把自己本来灰暗的人生拼出了亮丽的彩色。

得了系统性红斑狼疮的人能活多久?这个问题问怎么悲观的问题,想的太长远也不是好事,活在当下最重要,如果换个角度,问自己假如自己能活多长时间那么自己应该要怎么活,当下是不是无所事事,要不要把这些胡思乱想的思绪转换成行动,想想自己的愿景是什么,养咱们大的父母要怎么孝敬他们,将生活的点滴做好。能活到几岁咱们说了不算能竭尽所能给父母带来欢喜,不留遗憾活多久也没有那么重要了!听过柳岩一席话在她父亲生病住院期间她全身心陪伴,自己凭能力让父亲使用最好的医疗条件随后最后病逝但也不留遗憾!因为生死是必经之路,但我们能做好的是在活着的时候由自己决定怎么活。

我刚生病的时候也好害怕天天查自己能活多久 不过我发现病友们好多都病了好久20+ 30+ 40+甚至50+的都有,就不担心了,好像没啥人因为这个死掉嘛(当然死掉的病友也不会开口反驳了...)该干嘛干嘛生死有命看开点吧 每一天过的开心快乐最重要
不知道能活多久,可是我是个一直要活到领退休金的人 !!!

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