ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 923|回复: 0

[病友治疗交流] 患了系统性红斑狼疮的病友,多少时间坦然接受生病事实?

[复制链接]

422

主题

966

帖子

2155

积分

网站编辑

Rank: 8Rank: 8

积分
2155

最佳新人活跃会员推广达人

发表于 2020-6-23 15:31:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
患了系统性红斑狼疮病友,花了多少时间才能坦然接受自己生病的事实?

确诊sle一年,但我发现自己内心还是无法接受这个事实,经常会在无意中想起,经常会担心自己的未来,经常在暗示自己从此跟别人不一样了。。。我想这真的是我生命中最大的打击吧,我不知道自己还要多长的时间去消化它,虽然身体上已经恢复很多,表面上与健康的人群无异,然而,疾病对我心理上的影响,却是更加不可逆的。
15岁得病,又爱美。今年快27岁了。谈过恋爱,遇到有不嫌弃我的男朋友,为了我结扎的。也有听到就吓跑的。18年9月认识了现在的老公。19年3.14领的证。但是现在马上要变前夫了。目前才做完人流20多天。原因是狼疮活动期意外怀孕。很想博一把,但医生说没必要。稳定以后可以再怀孕的。原本6.2号的婚礼取消了。酒店取消了。婚纱照拍好了,人流术后,老公就朋友圈三天可见。改了我的备注,结婚前告诉过他。说不能接受就分手,他也选择了跟我一起。后来孩子三个月医生说还是不保了。恰好他们那边有个人和我一样病,说女孩嫁的是二婚男人。生了孩子以后情况一般,也不能做什么事。
他爸妈一家很反对,离婚是我提的。可是我知道。从他开始改备注屏蔽朋友圈。他就想好了,甚至更早也许做手术前就想好了。我知道他爱我的时候是什么样子的,我也确信他现在不爱我了。我不知道怎形容这种感受。一直以来乐观坚强,也觉得差点挺不过来。朋友都说他也不是很爱我,最关键的时候并没有站在你这边。做完手术后,我们经常微信也就不聊天了。因为生病吧,力不从心。发病的时候正好是高中。喝中药调身体去医院住院。没考到很好的大学。后来谈恋爱,坎坎坷坷。但从未把自己当病人。一再恋爱的时候还是在挑自己喜欢的人。年轻时候很多梦想,很多野心,到现在却只想平平安安过完这一生。我没什么好怪的。我想得通,也能接受。就是舍不得也觉得难过。带他去医院,医生说如果男方家属不明白就来医院给他们解释。害怕是因为不了解。医生看了他一眼说是你还没想通吧。
然后每天都忍不住就嚎啕大哭。我也很想健康的活着。有一个美满的家庭。我常问自己。从来善良,从来正直。为什么偏是我,可是世界上是没有那么多道理可言的。常去医院看惯了生离死别。从来也未曾想拖累任何人。现在跟常人没区别,想瞒我可以瞒得住。可是我知道他真的很害怕。问我得病以后怎么接受生病事实?我在医院做完肾穿确诊的时候,妈妈没日夜的陪着我。在老公冷战我的时候,妈妈打电话哭着说,你知道我的女儿我有多爱多宝贝吗?你这样对她你知道我们一家有多难过吗?你以后也会生儿育女。你要是作为父母你是什么心情。我真的认命。也许除了父母真的没人会接受这些事。我争取过,不遗憾。只是两个月前还在幸福养胎的我从来没想过,天堂和地狱隔得这么近。两个月不到,离异。没了宝宝,没了老公。婚礼没有了。什么都没有。家里的喜被都还没拆。搬了新家。难过的事还有很多,不想一一说了。以前开心的时候也是蹦迪,ktv各种姐妹嗨。只是鲁迅先生早就说了。人类悲欢不尽相通。后天去办离婚手续。
活着就很好。真的,就算是恩爱夫妻一辈子,也总有一个人先离开。剩下另一人。我们一脚踏入这世间洪流中,从来也只能是自我陪伴,到头来,也抵不过最亲的人的离去。生老病死。所以接不接受都要去接受。


楼主热帖
分享病友患者案例!供病友参考,希望对您有益。
任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.本站病友言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅!

如果侵犯了您的权益!联系我删除!祝病友板值恢复,早日痊愈!
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-4-28 07:50 , Processed in 0.112492 second(s), 30 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表