疫情持续到现在，已经快2个月，虽然情况在慢慢好转，但这段日子对于系统性红斑狼疮（sle）患者来说很难熬，长期服药和个人身体情况导致SLE患者体质一般较差，现在这个特殊时期，很多患者也在考虑是否要吃点保健品来提高免疫力。更严峻的是，眼瞅着家里的药要没了，也到了要复查的日子，可去医院又怕有感染的风险，治疗、复查以及日常生活都面临极大的挑战。 除断药、停药的情况外，疫情之下还有很多问题是SLE患者十分关心的，比如：SLE复发和新冠肺炎有一些症状相似，如发热，要如何鉴别二者？现在开通了很多网上问诊平台，在网上问诊时要如何提问，又有哪些注意事项？特殊时期的病情管理有哪些要点？为解答大家的疑惑，南方医科大学第三附属医院风湿免疫科主任孙尔维教授分享了他的观点和经验。
一问：SLE患者可能会出现白细胞低的情况，病友们也大多觉得自己体质较弱，那疫情期间是否要吃一些保健品来提高免疫力？ 系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，免疫系统异常，会累及到很多器官或系统，如血液系统，表现为血液细胞的一些变化，如白细胞降低、血小板降低、红细胞降低等。
“不要盲目提高免疫力！一些SLE患者正在服用抑制免疫力的药物，就是为了抑制身体的部分免疫功能，使免疫力达到平衡的状态从而帮助控制病情的。之前有过患者想当然要提高免疫力就服用保健品，然后出现了病情急转直下的情况。”孙尔维教授强调道。在这段时间内，SLE患者要注意合理饮食、适当地运动及保证良好的睡眠质量，通过健康的生活习惯来提高自身的抵抗力。
二问：SLE在病情反复时会发热，而新冠肺炎也有发热的症状，应该如何分辨SLE复发还是新冠肺炎？
发热是SLE的常见症状，而新冠肺炎也有发热症状，如何区分？孙尔维教授给出了三个辨别“抓手”：
一是从接触史判断，是否有湖北旅居史或与“新冠肺炎”患者接触史；
二是临床症状不同，首先是从发热的度数来看，新冠肺炎患者发热的度数会相对高一些，SLE患者发热的温度相对低一些，很少会烧到39-40度。此外，从炎症程度来看，新冠肺炎患者的C反应蛋白和血沉会相对较高，数值可能达到一两百，而SLE患者的C反应蛋白和血沉会低一些，数值在几十；
三是肺部CT表现不同，新冠肺炎患者的CT有特征性的改变，早期呈现多发小斑片影及间质改变，以肺外带明显，进而发展为双肺多发磨玻璃影、浸润影，严重者可出现肺实变。而SLE患者一般表现为胸腔积液、间质性肺炎。
另外，孙尔维教授提醒，防疫特殊时期，如果出现发热症状还是首先要到发热门诊，做好新冠肺炎的排查后才可放心。
三问：疫情期间家中“余药”不多，能不能减少药量，比如原先激素要吃4片，现在吃2片，可以嘛？要是断药了怎么办？停药会对病情有哪些影响？
疫情防控期间，倡导大家少出门、少去医院，降低感染病毒的风险，但同时复诊、续方、购药成为难题。眼看家里的药就快没了，外出购药受到各种因素的影响也十分困难，这种情况下能否减量？要是断药了会对病情控制带来怎样的影响？针对这一系列棘手的问题，孙尔维教授给出了答案。
病情稳定的患者，建议尽量少去医院。药物使用上可以先按原有方案，不要自行减停药物！如果是口服小剂量激素加一些免疫抑制剂，如羟氯喹、甲氨蝶呤、环孢素等，保持原方案几周时间不变对病情的影响不大。此外，对于需要注射的生物制剂，如贝利尤单抗联合免疫抑制剂，适用于在常规治疗基础上仍具有高疾病活动的活动性、自身抗体阳性的SLE成年患者。联合治疗方案对于控制病情、减少复发、器官保护及激素减量等具有一些作用。擅自停药将对整个治疗方案造成不良影响，因此还是要按时注射治疗。此外，疫情期间，一些地区还特别设立了注射点，患者可选择就近的注射点进行治疗。
如果出现某些轻度异常，如嗓子痛、打喷嚏等，不必过分恐慌，可以试吃一些感冒药。若不能好转或病情出现特殊变化，如突然出现的发热、关节肿痛、皮疹、口腔溃疡，或乏力加重、白细胞、血小板等血象出现变化等，还是要在做好防护的情况下到医院诊治。
四问：疫情期间，开通了很多网上问诊平台，但患者对网上问诊的经验不足，不知道如何提问？需要注意些什么呢？
为减少感染风险，对于病情稳定的患者，可以通过网上问诊进行病情咨询、以网络购药的形式“补给弹药”。但网上问诊看似简单，其实也有“学问在其中”。
首先，资料要上传齐全，包括：看病的病史记录、化验单、检查报告单、曾经和现在服用的药物处方，及自身情况的文字描述（年龄、性别、症状、近期的身体情况、过敏史）。
其次，网上问诊的问题，医生是利用自己的休息时间来解疑答惑，不可能时刻等待您提问，若提问后没有马上得到回答，要有耐心，不要老催，要注意时常登录平台查收信息，以免错过医生的回复。医生一般会在24小时内给出答复。
再次，网上购药要注意鉴别，网购的药物可能与医院开的药物不完全一致，要核对生产厂家、品牌、剂量、用量等是否与平常服用的药物一致，可参照医院的处方、病历、医生写的微信文字等。另外，当出现某一药物网上无法购买时，要通过网上问诊的形式咨询医生可替换的药物。
最后，疫情期间快递的速度不同平常，可能会有延迟，要关注家中的剩余药量，提前1-2周网上购药，预留出运输所需的时间，避免发生断药的情况。
提醒：疫情当前，SLE患者疾病管理不可松懈
孙尔维教授提醒：疫情当前，SLE患者做好自身疾病的管理是重中之重。首先，患者需要对SLE的科普知识了解透彻。第二，医生说的话要认真听。SLE作为慢性病，要做好长期管理。只有规范治疗，把病情控制好，对各个脏器损伤相对最小、药物的剂量控制在对病人副作用最小，患者是可以处于长期缓解期、并且保持良好的身体状态的。
在治疗方案的选择上，孙尔维教授强调：“SLE是一种自身免疫性疾病，病人个体之间存在差异，需要个体化多学科治疗。在治疗的时候，一方面要尽量减少激素用量，另一方面通过抗疟药、免疫抑制剂及生物制剂的联合治疗，减少药物副作用。”
优秀的联合治疗方案也被称为“美女再造工程”。因为SLE患者多为女性，因疾病和治疗副作用所致的皮疹、发胖、长痤疮，甚至长出小胡须等，会对患者造成严重的心理负担，而恰当的联合治疗方案，不仅能很好地控制病情，而且还能减少治疗副作用对容貌和体型的改变，帮助患者恢复美丽容颜和自信，名副其实的“美女再造”。
最后，孙尔维教授鼓励道：疫情终将会过去，大家在这段特殊时间对疾病管理千万不要松懈，不仅要做好防护，同时也要管理好自身基础疾病，让我们携手迎来抗击疫情“全面胜利”。
发表于 2020-6-24 15:14:33
