ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血液病中的“小感冒”这病无法根除,会伴随我一辈子。

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发表于 2020-6-24 16:56:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
无所畏惧,带病飞翔
1月1日,元旦,上天和我开了一个天大的玩笑。
这天,妈妈一扫以往的淡定,取而代之的是通红的眼眶和打转的泪水,她紧紧地抓着躺在病床上我的手,等待着化验结果。结果出来了。幸,或是不幸,连续大半个月流鼻血和身上莫名其妙的淤青并非空穴来风,一切的一切现在都有了很合理的解释-----我病了。
幸运的是,在医生看来,我这只是血液病中的“小感冒”,只是症状比较危急;不幸的是,这病无法根除,会伴随我一辈子。我无数次问自己,万分之一患病的几率,为什么偏偏是我!但我却不能表现出来一丝一毫的无助和痛苦,因为比我更支撑不住的是我的妈妈。我们相互扶持着度过了在医院艰难的10天,如果偏要找出一个词来形容那10天------度日如年。
从此,我开始了“带病生活”的日子。刚开始,我并不适应每天陪伴我的药瓶药罐,更不适应每天家人“没完没了”的嘘寒问暖。最让我无法忍受的是每天看着镜子里被药物摧残日益憔悴的脸。原来那个意气风发,脸上无时无刻不挂着笑容的我随着冷清的风渐渐远去,最后湮没于时光的灰烬里。那段时间,家里没有笑声,我的心也失去了笑的能力。
有人告诉我,哭出来就好了。我又何尝不想肆无忌惮地大哭一场,只怕我的泪水更会刺痛妈妈已满是疮痍的心。如果眼泪滴落了,我的忍耐就将被惊醒。人生的意义决不在于这炼狱般的病痛,却一定需要这炼狱般的病痛锻造并借此加以最深刻的阐释。
在这炼狱般的时光中,我猛然醒悟,我不能就此沉沦,虽然疾病将会伴我一生,但人生中一定会有能够战胜病魔的东西,那就是我的内心。征服世界,并不伟大;真正的伟大,是能够征服自己。
曾经那个惧怕疾病的我不见了,取而代之的是那个无所畏惧的我;曾经那个郁郁寡欢的我不见了,取而代之的是那个意气风发的我;曾经那个已失去笑的能力的我不见了,取而代之的是敢于直面生活的我。也许这就是生活吧,从未经历过风雨的我仿佛一夜间长大。
在正值青春年少的岁月里是不应该回忆过去的,尤其是带给我无数伤痛的过去。明明说自己不再回忆那段黑暗的日子,却无法阻止被风穿透眼睛,留下一串被风刺痛的泪。可是,我却又无法不去回忆,那样的感受也许不可能再现,那样的心情也许不可能再有,但没有那时候的欲火涅槃就没有现在的凤凰重生,我已整理好心情,收拾好行囊,开始了一段新的前所未有的旅程。
   想看云卷云舒风却静止,想看花开花落时间却在慢慢流淌。花开后相依,如果当初花没开又何来相依。少年经过了春天的历练,通过了夏天的洗礼,走过了秋天的清冷,闯过了冬天的狂风暴雪,已经拥有了腾飞的翅膀,世界属于她,她将无所畏惧,带病飞翔。

这是我16岁女儿写的,我非常感动,女儿生病前是学霸,生病后依然是学霸,非常懂事,总是安慰我,不让我操心。希望女儿早日康复,前途光明。

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发表于 2021-5-20 04:31:31 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-20 23:23:39 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-21 09:37:35 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 10:54:40 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-21 11:01:41 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 11:11:30 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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