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 | 心情低落到了谷底，从宝宝的基因检测结果出来后，从未有过的恐惧感让我感到自己是多么的无助，之前一直相信宝宝会没事，这下突然给我个先天性无巨核细胞性血小板减少，让我真真切切的感觉到面对孩子的疾病，我是多么的无助，宝宝才十四个月，进医院都不知道有几次了，都是我的罪孽，为什么会有我，没有我就没有宝宝，就更不会让宝宝受罪。上天要惩罚就冲我来呀！孩子还太小。
宝宝一岁半了，四个月时发现板低，一直到现在一年多了，板从原来的30左右到最近三个多月的个位，感觉情况越来越不好，药物对他都无效，医生的建议只有骨髓移植，好无助好崩溃，三天两头的住院，真的失去方向了，
初发病是在四个多月的时候，一次大哭之后脸上很多出血点查板40（其实他在两个多月时大哭后就有出血点，当时大意了），第二天在市医院检查板是18当时住院治疗，口服激素三天（每天两片）无效，后又用丙球（丙球共用了十支）加地米三天后复查板28，建议我们去上级医院检查，第二天去武汉儿童医院检查板38开了泼尼松让继续吃，一星期后复查，当地医院检查板15转到郑大一附院测板41考虑激素丙球无效，激素半个月内减停了。当时做骨穿巨核细胞只有7个，这是吃激素时做的骨穿，见下图，激素停掉一个月后又做了次骨穿，巨核细胞是25个。住院期间只用了些消炎和治疗感冒的药，还有止血的，并且排除了was。板30的时候出院了，后面一直在家里观察，这期间有七个月的时间宝宝的板一直在20-30之间，直到今年7月2号宝宝因感冒板降到10嘴巴也有几次少量出血，在郑大一附院输了一袋血小板和一支丙球，第二天板升到259，出院前抽了血做基因检测，下面是结果、我有几个疑问，通过这个基因结果可以确诊宝宝是先天性无巨核细胞性血小板减少吗？如果不是，还需哪些检查？如果是，那有什么好的治疗方法？
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发表于 2020-7-6 15:13:45
