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 | 我家女宝于今年8月25日检查发现血小板低后，即行入院治疗。至今已近三个月了，三个月来，宝贝的病牵动着我们的心，病情反反复复，我们的心也随着上上下下，多次的病危通知书在我们的手上抖动着，我们几近崩溃。我们一方面积极配合医生的治疗，一方面多方交流了解其他患儿的治疗经历。同时也得到该家园上的周泽平教授、李达教授以及大三哥、桐妃等朋友们的指点与帮助，谢谢大家！！现在宝贝的病情处于稳定期，特将这三个月的治疗情况与大家分享，以期对大家有点点帮助。
我家宝贝6岁2个月发病，身高125CM，当时体重25kg。今年8月25日因前一天流鼻血时间长而去当地医院检查，血小板低，医生建议到市里大医院挂急诊治疗，当即到川大华西附二院查血小板6，即予以10瓶丙球冲击，第二天上升到33，继续10瓶丙球冲击，第三天上升到95，当天下午进行骨穿，后经该院门诊血液科专家看病开药回家，每天口服强的松6片（分3次服用）。因第一次骨穿取样结果不好，于8月29日重新骨穿，当日血小板为252。9月1日当地医院查血小板480，9月2日到华西复诊，骨穿报告显示“骨髓像大致正常”，医生诊断为ITP，当日强的松减量为5片。
9月8日宝贝小腿有多处青紫且肿胀，手臂有少量青紫和针状出血点，即到华西查血小板为2，即用10瓶丙球冲击，第二天血小板为3，加甲强龙400mg冲击，第三天血小板为33，继续甲强龙400mg治疗，11号血小板112，当天继续甲强龙400mg治疗，医生建议回家减量甲强龙再治疗三天，即回当地医院予以300mg\200mg\120mg甲强龙减量至14号结束，后查血小板55，15号查3，即再到华西查7，当天即予以甲强龙250mg治疗，16日为3，加量甲强龙500mg冲击，17日为5，再加丙球10瓶同时冲击，18号查上升到48，同时查出幽门杆菌抗体阳性，继续甲强龙500mg治疗共5天，20号查218，21号改口服强的松每天8片（每天分两次服），另服治疗幽门杆菌的药：阿莫西林、西咪替丁、克拉霉素、奥美拉唑镁肠溶片，同时补钙、鱼肝油。
9月22号本地查467。
9月27号本地查14，即到华西查8，予以10瓶丙球冲击，28号查34，回家，口服强的松8片/天。同时，医生建议打干扰素100单位/天，共5天，回家想看看宝贝情况故未打。
9月30日本地查81；听取多位患儿家长建议，开始服用郭子光老师的中药，一直坚持到现在。
10月7日华西查40，医生再次建议打干扰素200单位/天，打5天；强的松8片/天。
10月8日开始打干扰素，当天晚上宝贝出现头疼、肚子痛、低烧等副作用。第二天未再有副作用出现。
10月11日当地查4，身上无出血点、无其他异常，坚持打第4针干扰素。未到医院进行冲击治疗。
10月12日挂到郭子光老师号（之前是用别人的药方），继续服用中药。
10月18日到华西查270，强的松减量1片；
20日开始上学，宝贝特别高兴，近2个月来一直较回避照镜子，这天早上特别照了一镜子，说“妈妈，我是不是好胖哦？”心碎一地......下午放学回家特开心，说同学们找她一起玩，让她带去的水果都没时间吃。一个多月来少有的灿烂笑容又回到宝贝脸上。
22日华西查275，强的松减至6片；
27日因感冒当地查173；
11月1日当地查270；
11月5日强的松减至4片；
11月10日查243；
11月17日查282。
今天宝爸去看医生，估计激素要减至2片。
中药一直在服。
回头看，9月份的治疗是过度治疗了，当时我们特着急，害怕出个意外，甲强龙的输液量过大。后来换个医生，也是现在的医生，他主张不要过度治疗。周泽平教授也是这个建议。
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发表于 2020-6-8 15:34:31
