 | |  |
 | 突来的血液病
我家宝宝是在2016年的11月初发现的病，当时小腿和脚面都已经是密密麻麻的小出血点，当时天真的我还以为是过敏了，想着过几天就会消下去，然而并没有这样，过几天反而更加严重了，于是就跟家里人商量去医院看看，如果是过敏就买点药，如果不是我们就配合治疗。
当我孩子的血常规出来时，大夫说孩子血液有问题，血小板低，建议去血研所或者天津儿童医院做进一步检查，必要时做骨穿，确诊是不是再障，白血病这些疾病。
随即我们马上转诊天津血研所，当时孩子血小板45，恰逢周日只有急诊，当时急诊大夫看到化验单就在诊断结果上写了：“ITP？”这几个字，也说可以不选择治疗回家观察。
但是我们怕呀，不想错过一分钟的治疗时间，就求大夫给我们治吧，因为血小板不是特别低，就开了一瓶丙球维持量挂着观察。当时医生给的方案是一周一瓶，输6-8周，当时真的天真的以为只要我们积极配合治疗孩子就能好起来，可等输完8周以后，血小板也一直在100左右徘徊，医生也让我们回家观察。
可一个月以后到大年三十，下午憋不住的我看孩子身上又出现了好多出血点，决定再去医院看一下，心里暗自想孩子要给我个惊喜，哪怕是80多也可以，可是出结果时一看17，那种感觉就像是莫名的被判全班最低分的感觉，拿着化验单的我半天不说话，检验室的姐姐看我的表现说要不给孩子复查一下，复查后一看34可还是低，天呀，什么时候才会好啊?我们又决定再充一次丙，先把年过了，年后再换大夫好好的给孩子检查检查。
初见竺晓凡教授
年后我们就约了竺晓凡主任的号，这也是我们第一次看竺主任，当时以为主任这么厉害的人物肯定对我们这些小病，说两句就打发走了，可当我第一眼看到她的时候，从她的背影就能看出认真工作的态度，与病人说话的语气，还有给予病人家属的那种信心，让我真的是感触特别的深，用“医者父母心”这句话真的都不够能把主任的这些形象表达出来，从那一刻起我决定了以后孩子就找她看了，同时我也感觉到了孩子又有救了。
竺晓凡主任看了我家的报告，说可能还是ITP，建议血小板低于20就冲丙球，也让我们做家长要学会看症状，看口腔有没有血泡这些，没事别老带着孩子去验血，扎一针多疼啊，还说ITP都是靠孩子自己去恢复免疫的，不是靠我们去治疗好的，就算你去冲丙球，吃激素，也都是为了防止出血而已，而且小孩子的脑出血的机率又更是少之又少的，叫我们不用害怕，还给我ITP家园血小板病友之家的患者指导册子，让我进去血小板病友之家多学习，多交流。
原来病友也有家
我回家以后就一直翻看册子的内容，也同时加入了ITP家园的儿童家长5群，里面的图爸，大三哥，彦煕妈，雨菲妈，鹏飞妈，绿豆妈，汤圆妈，高兴爸，军刀，等等等等，好多的志愿者都在里面免费的为我们这些新人培训着种种的知识，不厌其烦的，真的特别的感动！
诊室里的掌声
第二次看竺主任的时候，是孩子做完骨穿一系列检查看结果的时候，我的是第5号，当我们在进去候诊时，有一个外地的再障儿童患者来复查，复查后需要开一种药，但医院对这种药是限量购买的，主任在电脑里怎么选都开不了这个孩子需要的量，最多只能开20天左右的量，当时就把医院系统的维护人员叫进来说，这些病人几乎都是外地坐火车来看病的，你们只让开20天的药量，那他们就要20天以后还得为了开药再回来，时间跟金钱都折腾到路上了！竺主任在说这几句话的时候，让我们真的体会到主任她真的是在给我们患者着想了，当时诊室里就掌声一片，大家也都对主任竖起大拇指，正好我家也不需要开这药，我就跟主任说把药开到我名下，回头我跟另外一个患者结钱就好了，这样患者就可以拿足够的药量回家了，主任说那样你家就要在电脑里输入是再障患者了，我说无所谓，输入是再障又不是真的是，就在这时后面几个患者家长说用我的，我家是再障，用我的，用我的……好多热心的患者都说了起来，最后用我家的名额开的药。
我们看诊后，主任说我家的结果不排除MDS，但是也叫我不要害怕，也许是孩子当时有感染，取样没取好也有一定的关系，说儿童患MDS的是罕见的，不用太过担心，我也因为之前在病友群里与另一个病友有过交流，我俩家的骨穿结果90%相似，他已经问了好多专家都说没什么事，所以我也有心理准备。
参加大型医患交流活动
5月28日，终于到了天津血研所开展活动了，ITP家园血小板病友之家在天津血研所举办了大型的医患交流活动，我在现场见到了一直在网上交流的ITP家园负责人桐妃姐、大三哥、彦熙妈和军刀等志愿者，在下午进行医患沙龙和义诊活动的时候，因为人很多，我本来不想麻烦竺主任给我家看的，但是看到主任给那些家长说话，真的好想再听她说几句，于是我就拿着ITP家园为我们争取下来的免费验血结果找了主任，主任看到后说可能有点地中海贫血，但也叫我不用担心，平均红细胞体积低一点点而已，说让我等她再有特殊情况我在给她做仔细的检查，没事就不要给孩子做这些检查了，也许随着孩子的长大也就慢慢的恢复了。
就在活动快要结束时，竺主任那边来了一位年过六旬的老人背着行李，拿着厚厚的一摞化验单，说希望主任给看看，大家参加过义诊的也知道义诊看病也是要先领顺序号的，不是随便看的，但是主任也没追究这些，还是给这位大爷看了，但是由于大爷的孩子算是成人了，主任专攻的是儿童，(其实之前已经有好几个现场的大夫给这位大爷看了，也给他了建议的医院跟医生)，主任只好再把前几个大夫说的话在仔细的解释给这位大爷，可大爷还是不理解，同样的话主任讲了3-4遍，连我这个外人听得都着急了，可主任还是特别耐心的给这位大爷讲解，当时在我心里就给主任打了满分。
善缘
主任的医德不是一般的高啊，真的能遇上这样的医生我真的是特别的庆幸，后来我也给了一些想找主任看病的挂号方式，希望他们也能在主任那找到希望！
同时我也希望自己在帮助别人的路上越走越远，最后希望ITP家园的孩子都早日恢复健康！快快乐乐的长大！
| |
 | |  |
发表于 2020-7-6 15:32:31
