ITP病家园_血小板压积_过敏性紫癜_血小板减少性紫癜病友网

 找回密码
 立即注册
查看: 340|回复: 6

[治愈分享] 祝愿家园里面的病友早日康复,愿小朋友们都再也不打针吃药

[复制链接]

460

主题

1040

帖子

3404

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

积分
3404
发表于 2019-11-2 09:44:52 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

x
大家好,首先容我做一次简单的自我介绍,我是来自安徽省阜阳市的果果爸,家女出去于2017年3月1号,和大家一样,这一天我们也在不安中期待,这一天我们也经历了初为父母的喜悦,母女平安,皆大欢喜。我们也像所有父母一样的望女成凤,憧憬着孩子的未来。(瞬间觉得生活是多么美好、幸福)。也许是天妒人愿,很不幸,但又很幸运的我们也成为了家园里的一员,那一天仍旧历历在目,无法忘却,没错,我们的果果也成为了血小板减少的一员。
                      二
         2018年12月25号夜晚,果果妈发现了果果身上长出了好多红色小点点,初为人母且经验不足的果果妈就向果果外婆请教,“这红色小点点是什么啊?”老人家看了之后就说可能是湿疹吧。(由于我的工作是两班倒的,在上夜班。我们夫妻和我丈母娘一起住)果果妈当时并没有大意,随即网上挂了马鞍山市妇幼保健院的号,2018年12月26号清早,我下班回家睡觉,果果妈带着果果去了医院(之前我并不知道她去医院)中午十分,睡梦中的我被果果妈叫醒,一纸血常规化验单放在我的面前说:“你女儿生病了,医生要求立即住院”。我睡眼朦胧,还以为听错了呢,怎么可能啊,这孩子能吃能睡,能玩能乐,精神状态超好,不发烧不感冒的住什么院啊?她似懂非懂的说了句“血小板减少,医生说要住院”。听道如此,如晴天霹雳,虽不懂何为血小板减少,但仅一个血字我都觉得是那么可怕,于似乎某度搜索,越搜越怕,越怕越搜,猛然抬头一看,果果妈也在搜,我瞬间失控了,是的,我吼了她,我吼她道“既然要住院,为何不抓紧时间收拾东西”!只见她瞬间泪下,我才知道我错了,我不该制造如此进行的氛围,我不该不顾及她的感受,从十月怀胎到现在,都是她无时无刻的陪伴于照顾,她对孩子的爱也不比我少于一分啊,她保护孩子的欲望只会在我之上啊,孩子招了难,我怎么可以不首先安抚好她的情绪呢!对此,我深表自责、懊悔。
                            三
        2018年12月26号中午12点半,地点安徽省马鞍山妇幼保健院第二张血常规化验单出来,血小板计数27,(第一张上午10:30左右板值30)医生要求立即去住院部找床位,办理住院手续,办理好住院手续,主治医生询问病史、过敏等相关问题,医院下达了病危通知书要求签字,医生严肃的表情让我不敢怠慢,在恐惧和不安中用颤抖的手签下了自己的名字。用药,糖皮质激素、(几瓶我也忘记了)人用免疫球蛋白6瓶(果果24斤)和维C
                            四
        不愿意放过一丝的希望,我相信会有很多的病友在另一个角落战斗着,我觉得我要找到他们,我要学习他们积累的经验,突然想起了QQ群,“输入血小板减少”出来了好几个病友群,每个都加了,最先接待我的是图图爸,进群以后大家的鼓励、讲解、和安慰,慢慢的我也稍稍放宽了一点心,后经图图爸介绍马鞍山一个患者的家长(一凡爸)说他能够帮助我,让我找他,26号夜晚9点钟左右我打通了一凡爸的电话,说明了来意,他同意了当晚10左右见面,地点约在我们医学最近的奶茶店,(在此我谢谢图图爸,一凡爸以及群里面的家人们,谢谢你们的讲解于安慰,谢谢大家)懵懵懂懂的聊到凌晨一点钟,讲了很多我不懂也理解不了的疾病知识,带我来到家园,让我慢慢学习、慢慢领悟。聊罢我要请一凡爸吃个宵夜,他却不愿接受,喝奶茶的钱也是他抢着付的,不让我花一分钱,还说以后我用钱的地方也许还很多,省着点花(他知道了我是一个工薪族工资不高)最后还告诉我有什么不懂的给他打电话。目送他离去的背影,我自愧不如。
                             五
        2018年12月27号的早晨5点左右果果发烧了,身体抖动,吓坏了果果妈,我跑去护士台叫来护士,量体温38.5℃护士说身体抖动是打寒蝉,没事,可能是夜里冻着了。物理和药物一起降温。早晨8:30化验血常规,板值46。很开心,上升了。主治医生继续开药,还是糖皮质激素、人用免疫球蛋白和维C让我去交费,我没交,因为一凡爸告诉我只要今天早上的血常规做好了以后,就立马转南京儿童医院,那边有更加专业的血液科。我向主治医生提出转院的要求,他们和我说了各种利害关系后同意出院。
                               六
        2018年12月27号下午,13点左右,地点江苏省南京市儿童医院,果果还是反复发烧,不超过38.5℃。重新做了血常规板值54。主治医生看完病史和用药情况问有没有口服激素,我们没有口服激素,当时记得这个医生好像还在犹豫要不要给开激素吃,最后看他到嘴的话没有说出来,他说先回家观察,看好孩子,控制发烧,明天再来复诊。
                               七
      2018年12月28号早上9点左右,地点地点南京儿童医院,还是反复发烧。又换了一个医生(昨天那个医生没上班)从新做血常规板值72医生看完宝宝病历资料问有没有做骨穿?我说没有,医生开个单子交费先做骨穿排除一下其它血液病,我犹豫再三,还是遵医嘱,骨穿室里的果果哭的撕心裂肺,一声声妈妈的叫着,也许是疼痛,也许是恐惧,或者都有吧。果果妈站在我的旁边透着门上仅有的一块小玻璃往手术室看去,止不住的泪流,而我却不知道该用什么样的语言,去安慰我孩子的妈妈。
                               八
           2018年12月29号,地点江苏省人民医院,果果发烧好转,但又开始感冒、流鼻涕、咳嗽、有痰、扁桃体发炎。骨髓报告单没有出来,但是化验科口头告知“就是血小板低,其它都正常,排除急性白血病”。心里的石头终于落下了,我们是不幸的,但也是幸运的,因为从这一刻起我们已经被确为'ITP。回到儿童医院从新做了血常规板值122。果果很棒一直在上升。给医生汇报了骨髓检测的情况后又是回家观察。
                               九
           2019年1月3号,地点南京市儿童医院,复诊,果果感冒没有明显的好转,血常规158。医生开点感冒药,回家观察,要求一个星期后复诊,现2019年1月11号,果果感冒好转,目前只有喉咙有点痰,已经没有再吃感冒药,板值未查,没什么事也不准备查了,省的孩子受罪,这段时间孩子看见医生就会用乞求的语气说“不要吃药,不要打针”!好吧,爸爸答应你,我们再也不要吃药,不要打针了,同时也祝愿家园里面的家人们早日康复,愿天下的小朋友们都再也不要吃药,不要打针!

楼主热帖
itp家园官网血小板病友之家论坛(http://www.itpxuexiaoban.cn)分享病友自愈案例|治愈案例!
回复

使用道具 举报

5

主题

642

帖子

1014

积分

ITP病家园-论坛元老

Rank: 6Rank: 6

积分
1014
发表于 2019-11-7 17:09:14 | 显示全部楼层
没进这个网站前,宝宝低于100就吓死了,动不动就去医院,动不动就验血,还主动要求住院,现在淡定多了,争取先把激素停了,让宝宝自愈,祝福所有的宝宝!

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

10

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
10
发表于 2019-11-18 14:36:48 | 显示全部楼层
孩子痊愈是最幸福的事儿!恭喜你!能告诉我图爸怎么加吗。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

605

帖子

908

积分

ITP病家园-金牌会员

Rank: 4

积分
908
发表于 2019-12-2 16:44:51 | 显示全部楼层
饮食宜清淡,富于营养,易于消化。呕血、便血者应进半流饮食,忌硬食及粗纤维食物。忌辛辣刺激食物。患儿平素可多吃花生衣(3岁内不适合吃生的花生仁怕呛卡)、红枣等食物。

回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

528

帖子

795

积分

ITP病家园-金牌会员

Rank: 4

积分
795
发表于 2019-12-2 16:56:41 | 显示全部楼层
空气污染?装修污染?农村的污染少很多。

回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

553

帖子

847

积分

ITP病家园-金牌会员

Rank: 4

积分
847
发表于 2019-12-9 11:01:29 | 显示全部楼层
艰难的历程,都是这样过来的!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

回复 支持 反对

使用道具 举报

18

主题

54

帖子

380

积分

ITP病家园-高级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
发表于 2020-6-29 12:27:49 | 显示全部楼层
对itp家园血液病病友之家的理解,就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人,终于找到家了,进了家的感觉处处有温暖都是自己家人,家可以遮风挡雨有了依靠!好比有些人在洪水中漂流,绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

ITP血小板减少病友微信交流群!(医托药托勿入)
进群病友:添加微信号"w90506w" 备注:ITP病友,拉进微信群! 关注抖音号:itpw

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2020-7-12 13:28 , Processed in 0.153058 second(s), 29 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(http://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表