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 | 大家好，初来乍到，先给大家问好了，希望咱们都能够健康、开心的生活！
进论坛时加了湖北的ITP群，和问问姐聊了很多，非常感谢她把自己的经历分享给我，给了我这个患病时间不长的新手很多鼓励和指引，也让我更加信任家园，愿意在家园和大家分享自己的经历。下面我来谈谈自己的ITP经历：
首先介绍一下自己，我是个26岁的大龄剩女。去年研究生毕业之后，参加了襄阳（我的家乡）的选聘生考试，于去年8月开始在政府机关工作。2014年1月10日住院的，其实在将近一个月之前就发现腿上有淤青，那时候因为单位正在准备年底的文艺汇演，想着可能是因为排练舞蹈磕着碰着的原因，没太在意。又过了几天，腿上开始有少量的出血点，刷牙的时候牙龈会出血，也还是没有引起注意，因为小洁同学身体一直很好，几乎连感冒都很少的，也没往坏的方面想。直到嘴巴里长血泡，而且嘴巴里一直有血味儿，我才在1月9日晚上跟妈妈说了，妈妈随口说了一句是不是血小板少，明天是周末去医院看看。10号早上我还参加了单位的舞蹈彩排，过几天准备表演了，彩排完后爸爸过来接我。吃完中饭睡午觉起来后，才去医院。在我们当地医院查血，检验科的医生当时打呼：“什么？血小板没有？等等，马上再复查一次。”结果仍然是0，然后我们马上开车到了地级市的三甲医院，因为有熟人，所以直接去了血液科的住院部，医生看到之前的化验单之后就说可能是特发性血小板减少性紫癜，要求马上住院，再做骨穿检查才能确诊。然后又抽血，当晚就开始用激素了。第二天做骨穿，结果出来后，正式确认为itp了，至此，我就莫名其妙的成为了血液病患者。之所以用莫名其妙这个词，是因为患病到现在4个月了，我一直都是在被动的配合西医治疗，或者说也会主动去咨询或者上网查询一些这方面的资料，但我从未有过绝望或者是太多的负面情绪，顶多就是每次抽血前都提心吊胆，然后厌倦因为吃激素而要承受的身材的走样。不知道是我的性格里有着坚韧的一面还是我还没有认清这个病的危害，反正我一直都很乐观的相信着自己一定能够治愈的。不过，当我逐渐认清这个病的危害时，我身边所有的人都在鼓励我，告诉我这是良性病，没什么大不了的。
当然，现在最担心的就是，自己到了适婚年龄，还没有男朋友，更别谈结婚生子了，真不知道该怎么跟未来的男朋友说自己生病的事情，如果说了别人能接受么？不能接受的话，难道要孤独终老么？我觉得我的人生一定不要这样，我还想像正常人一样当妈妈呢，可哪个男的能接受一个生了病了女生呢，毕竟进入社会之后没有学校那么单纯，大家都很现实的，哎！
下面讲一下我的治疗过程，第一次住院大概20天时间，开始用激素冲击，基本没效果，激素两天后查板只有16，然后输过一次血小板后，效果也不大，只升到20，因为自身抗体会破坏血小板吧。然后医生建议用丙球蛋白，一共打了3天，3天后查血升到147，可喜可贺。又用了两天激素，大概是丙球蛋白还在起作用的原因，查了170，医生建议改成口服6片甲泼尼龙，服用两天之后再查又只剩40多了，重新用上激素两天，再查只剩20多了，没办法医生又建议再用丙球蛋白冲击，因为马上就要过年了，医生想让我回去过好年吧。冲击后179出院，出院时医生给开了甲泼尼龙，每天8片，还有护胃和补钙的药，还有氯化钾缓释片（因为我用过激素之后会有盗汗和虚汗现象）。回家后8天时间，其中有两天腹泻比较严重，不知道是不是因此影响了板，然后正月初五再去查就只有40多了，之后的治疗方案改成特比奥和口服激素同时用了，用特比奥初期特别有效，一度板板升到了600多，然后开始慢慢减激素，减激素之后板板开始下降，不过幅度不太大，我是一个星期打一次特比奥查一次血常规的，后来改成9天一次特比奥，激素减到1颗，最后一次查是54。到54的时候我们全家都一致决定切脾了，知道大家可能会有疑问，刚生病就要切脾。首先是因为过完年后又去复诊的时候，医院血液科的主任就告诉过我们切脾是比较有效的方法之一，即使切脾无效，以后对激素也会比较敏感了。再次，因为我们全家太过纠结于板板的升降，每次查血都像坐跳楼机一样，升了就皆大欢喜，降了就都伤心难过，当然我最最在意的是因为服用激素脸胖的不像样子，所以听说了切脾之后可以停掉激素就想试一下。好吧，最终还是希望破灭了。4月24号切脾时血小板60，切完脾第三天145，第七天247出院。出院3天后又去查板，又只剩11了，不知道为什么我当时还能很淡定的拿着结果去找血液科大夫，大夫告诉我们，有些人是切完脾过一段时间才能升起来的，继续用激素吧。5mg地米静脉注射一个星期之后板板升到197，接着改口服甲泼尼龙每天4片，4片吃了4天后查板是259，医生说4片再吃3天，吃一个星期之后改成3片，前天是吃3片的第5天又去查血常规，降到145了。好吧，还是正常范围，但是降了10万呢，医生让接着吃3片，再吃5天再去查看看。
这就是我患病4个月的所有经历了，希望家园的兄弟姐妹们有什么好的建议能够提供给我，或者有情况类似的咱们可以多多交流。
我有几个问题想请教论坛的专家和兄弟姐妹们：
第一，中药治疗ITP有效么（我从未用过中药）？
第二，平时饮食有什么不能吃，又有什么应该多吃呢？
第三，有没有适龄女青年没结婚的，大家有没有遇到过相亲的问题，相亲的时候遇到合适的该怎么和相亲对象说我们的病呢？
谢谢大家啦！
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发表于 2019-11-8 09:39:24
发表于 2019-12-2 17:36:31
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