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 | 五年前，那时候刚确诊一年多，治疗了一年多。算是有些经验，于是想跟病友分享一些心得，也算是记录自己与ITP “battle”的过程。那时候因为年轻，心态很虎，无所畏惧，万万没想到，这个“battle”过程僵持到现在已经进入第七个年头。这七年里我发生过三次黄体破裂导致的腹腔出血，其中两次情况危急必须手术，还好最终都有惊无险，但痛苦的记忆是深刻的。对于未婚的女生病友们，如果血小板常年较低，一定要高度重视，千万不要学我！不要学我！不要学我！
先简单回溯一下我的病史：2013年10月体检发现血小板远低于正常值，于是去医院做了系统检查，医生一边给我开各项检查，一边观察我的血小板变化。那段时间固定每周六摸着天黑去医院排队查血（帝都的三甲医院早上抽血排队的竞争比跟大爷大妈在超市排队抢鸡蛋的竞争要激烈很多），每次拿到化验报告单，心情十分复杂，倒是没什么意外发生，血小板呈现持续走低的“稳定”状态。到年底医生给了我结论：你大概是ITP了。为什么说是大概呢，因为找不到具体病因，用排除法筛查出来的。这也是这个病特有的魔幻色彩。但医生还告诉我说：“你也不用太担心，ITP在血液病里，也就相当于感冒。”真是一句让当时的我听了不知道该难过还是该嚎啕大哭的话。但也是这句话在我与ITP（这个难缠鬼）将近7年的battle过程中每每几近崩溃时，总会冒出来给到我一些慰藉，让我感觉自己好像还是被上天眷顾了的……
在这七年里，通过各个渠道，认识了很多病友，有些后来还发展成好朋友，有些因为交集不多，联系逐渐变少，但每当听到有好消息传来，心中都会升起一股暖流。写这个回答只是希望自己的状况能够给到一些病友参考，避免走我曾走过的弯路，欢迎愿意交流的病友给我留言发私信，希望能帮到更多人。
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第一次回答：2015年6月
我血小板一直在个位的情况有一年了。从来没住过院。我也不太当回事儿。有时间就会去公园快走或者慢跑。或者在家跳跳郑多燕。我去年夏天停激素之前脸胖过，体重一点没涨，还轻了很多。吃激素那段时间食欲超差，人也很容易累，拿一点点重物手就发抖，不能走远路。每天两千步腿就会胀痛到不行。整个人精神也特别差。以上全是激素带给我的副作用，正作用（涨血小板）一点都没显现。反而停激素之后，慢慢身体好转了。现在吃着中药，其他不管了。也照样出远门出差或者旅游啥的。
这里贴一张吃激素后的“满月脸”，当时还不自知，觉得自己萌萌哒 （在工体，第一次看Eason的演唱会，非常开心 ）
第一次更新：2017年5月6日
离上次回答居然已经过了两年之久，很多病友问我现在的情况，很不好意思地说，并没有进步。以前我认为对待ITP要从战略上藐视它，战术上重视它，但现在想来这个方法论是针对敌人的，是不对的。现在我把ITP看成一个特别粘我的朋友，虽然我不待见它。但既然是朋友，我还是要好好招待的，所以还在孜孜不倦地寻找能升血小板的药（激素、环孢素、输血小板于我无效，丙球只能救急用，罗米司亭停药就降，TPO和美罗华和艾曲波帕还没用过，目前准备尝试美罗华）。以及寻找能与它友好相处的方式。一直努力寻找，永远心怀希望。大家一起加油！
第二次更新：2018年1月11日
大家新年好！因为本人不常上知乎，先跟那些我没有及时回复的知友道个歉。本人去年3月份出现过一次黄体酮破裂导致的腹腔内出血，隔天去北京协和医院急诊挂了号，当天晚上就做了手术，当时情况还蛮危急的。好在手术很成功。手术之后静养了一个月。静养期间和之后血小板一直很低（一万左右吧），考虑过用美罗华或者丙球维持，但无奈医药费太贵了，长期用自己不能负担。且，美罗华和丙球都不是长久之计。于是一直也没有用任何升血小板的药，补气血的保健品一直在吃。病愈之后换了新公司，心情也变得好很多。进入夏天，发现自己腿上的出血点慢慢在减少、脸上也很少出现出血点了，只是每月大姨妈还是很汹涌，牙龈出血也是常有。进入秋天和冬天，大姨妈和牙龈出血情况又好转了一些。这期间仍然只是吃补气血的药，VB和VC也常补充。我会很注重免疫力的提升，不让自己感冒。
最近一次验血结果是去年的6月8日，血小板计数25，但因为是在体检机构查验的，会比在医院查验多很多，真实数值估计是10左右。我对血小板一直没有太在意，更多的是自己感受身体状况是否在好转，血小板只是参考。通常我的血小板在10以上，我都会很开心。
自确诊ITP之日起，除了去年动手术的那一个月在家静养，并没有请过超过一个礼拜的长病假，目前也是正常上班状态。（ITP已经给我带来身体和心灵上不悦的影响，我不会让我的所有生活都被它侵占。）
心得：我尝试过大多数病友都尝试过的治疗方案，自己总结的经验是：1、不能过度治疗、不要过度依赖药物，要学会观察自己身体的变化，根据自己身体的情况增减药物和修改治疗方案；2、保持健康的生活习惯和好心情；3、提升自身免疫力；4、要对自己的身体有足够的耐心和信心，千万不要消极、不要自暴自弃；5、激素带来的副作用情况都是暂时的，激素减停之后副作用都会慢慢消退的（大约半年甚至一年左右），不要担心。
第三次更新：2019年9月16日
看到有位知友留言求更新，仔细一想，的确一年多没更了。最近的身体状况是：七月份的时候，经认识多年的病友介绍在北京中医医院看了一位血液科的专家，八十多的老大夫，目前吃了她的方子大概两个月了。效果是腿部的出血点会消退得比较快，对我来说也是很值得欣慰的。血小板没有太大上涨（10左右），下次去再测一下。准备坚持吃到年底看看长期有没有更好的效果，到时候再更。
再多说一句：补气血很重要，不然身体觉得疲劳。多休息，保持良好的生活习惯。
第四次更新：2020年5月18日
四月底，很突然地、我再次遭遇了黄体破裂腹腔出血不止的情况。具体经过是：4月29日早上出门前觉得肚子有点胀，一开始以为是简单胀气没怎么多想，便照常上班去。中午吃完午饭肚子胀痛感增强了，还以为自己吃坏了东西，期间伴有头晕（后来回想应该是腹腔出血增多，血红蛋白一直掉的原因）。想去医院但又不确定自己到底怎么了，头晕也不敢轻易动，更不好意思让同事请假陪我去医院，于是就坚持着在同事的折叠椅上躺了一会儿，胀痛感还是没有缓解，我继续怀疑自己是食物中毒（当时完全没往黄体破裂上面想）。到五点左右我打车准备回家休息一下不行再去医院，当我乘电梯到一楼时，头晕现象加重，我便觉得情况不妙，跟司机说该目的地去医院。到了医院挂了急诊，然后因为主诉是腹痛，所以被安排到妇科，经过一番检查之后，大夫们判断我需要手术，但涉及血小板超低的（当时测的是6，血红蛋白只有80多），建议转院到人民医院。我拿到一系列化验报告之后，我意识到我又是黄体破裂了，身体各种不良反应跟17年那次越来越像，当机立断便坐了999急救车转院了。到了人民医院之后，我就一心求着医院赶紧安排我手术，这样我遭受的痛苦便会少一分，但事实告诉我，我又想简单了……到了人民，各项检查又得重新做一遍，在这个过程也一直输着液（止血药、血小板等），直到30日上午凌晨4:45我才被推进手术室。手术结束后在医院住了9天。这期间崩溃过两次，一边疼到泪如雨下一边用意志告诉自己要深呼吸、稳定情绪，要坚强……还好，都挺过来了，到今天恢复得也挺不错了。总之，这次手术又再一次给我敲响了警钟，血小板低真的很危险！很危险！很危险（期间病危自己签了两次）！请大家以我为戒，对血小板还是报以重视吧，虽然不能过度治疗，但也不可以不重视。现在复盘下来，一方面是因为自己疏忽了吃药、一方面是那段时间因为工作生活上的种种糟心事把自己搞得很焦虑，情绪不稳定对身体产生了很坏的影响。现在每天认真记录自己用药，吃着艾曲波帕，祈祷能对我有效果。祝福大家健康、幸运，千万别遇到我的状况。
第五次更新：2020年8月9日
今年5月手术后开始吃艾曲波帕，到目前吃了3个月，血小板稳定在正常值范围的下限附近，于我而言，这是实实在在的惊喜。希望病友能从我的情况中感受到一些鼓舞。在这里放一张近照，告诉大家只要不放弃，真的会慢慢变好~~
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发表于 2020-10-26 15:00:05
