ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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发表于 2019-11-21 09:58:08 | 显示全部楼层 |阅读模式
这得从我结婚第一个月说起,就是09年九月份,刚结婚一个月后我就发现自己怀孕了,我老公当时不够岁数领不了结婚证,要这个孩子要罚两万块钱,我们就商量了下尽管婆婆公公舍不得我还是不想要了,我觉得这个孩子来的太容易了,没想要就来了,两万块钱对于一般家庭来说不是小数目,孩子可以以后慢慢要,就自己吃药流掉了,流了二十多天还像刚来月经一样那么多血,我和老公去医院检查医生做B超后说里面没流干净有血块粘在子宫上要清宫,我这是第一次吓得腿都软了一个劲问能打麻药吗,医生说不可以忍忍就行,挨了疼终于忍过去了,又流了三天血终于没了。
我哪知道那是我做的最后会的一件事了,要知道有今天说什么我也不能做了那个孩子。从那以后我不知为什么老是身上没劲,尤其是早晨不吃饭的时候稍微活动就呵斥呵斥的,我就想也许就是自己身体差,也没在意,平时我不爱吃肉,也不怎么吃鸡蛋,到最后贫血就还五克血,当时没查过也不知道,有人邻居看见我说我脸色发黄我也没在意。
结婚半年我和老公都想要个孩子了,到10年十一月份我终于又怀孕了,知道怀孕的前一天像来月经似的来了一点血我以为快来月经了因为到日子了,可来了那一点又没了,我月经很准的,第二天还是没有,我就买了试纸一试结果怀孕了,家人都很高兴,我问我姐姐出那点血怎么回事,我姐姐说不肚子疼就没事也许是刚坐胎就会有点血,我就信了。怀孕三个月我感冒了,咳嗽的厉害,我们这小校医院的大夫说我呼吸道严重感染,老这样咳嗽对孩子的心脏不好,于是我和老公去市里大医院想看看有治咳嗽又不妨碍孩子的药吗,那是腊月二十八,挂呼吸科医生说验个血没问题的话,你就坚持下,多喝梨水,什么药对孩子都不好。验血回来医生没在屋我们在外面等着,我就自己看单子,看到血小板的时候,只有三再看后面的参考值差这么多,我就和老公说了,我们知道肯定不对劲可没想到这么严重。医生来了说,走,我赶紧领着你们去血液科找人。我问我的问题很大吗,他说让血液科大夫和你说吧。血液科大夫看到化验单说,你怎么现在才来,你自己都感觉不出来吗,看你手心又白又黄还不如我们上岁数的红润。说完让我躺下,按按那问疼吗,按按这问疼吗,我说都不疼,我的孩子不影响吧。他说你的命都危险,还管孩子,当时我就哭了。
他一看我哭了说,你也别太担心,先住院检查,医生们都快放假了他们肯定给你出结果快,就这样我和老公稀里糊涂的用仅带去的1000元钱交押金住院了,主治大夫说让我卧床,很严厉的问,你知道什么叫卧床吗就是大小便都在床上解决别看你走着来的,你现在随时有脑出血的危险,你们家人都得这病的吗,我想了想说我一个弟弟小时候经常贫血,他问那个人还在吗?这一问,我老公以为得是白血病也哭了。我说在呀,人家快结婚了,好好的呢。接着让家人送钱和用的东西,每个人都愁眉不展。做完骨穿,又输了一袋血,我还是一个劲咳嗽。因为有孩子所以小剂量甲强龙还有口服双黄连先吃着。第二天下午结果出来了,医生说这是个良性病,要想保孩子可以先小剂量用激素,看看效果,也许她就是因为怀孕导致的这个病,也可以输丙球,那没副作用,一天12瓶输三天,需要三万多块钱。我婆婆问,输了能好吗,医生说不保好。我家人就想不一定好哪还不如正规治万一能好呢。接下来我不知道具体多少剂量甲强龙输了三天才板一万二,隔一天不输又三千。这时我的感冒倒是好了。医生说很可能是孩子引起的,建议把孩子做了看看
虽然我们心里多么不舍得,可为了能治好我,那几天又是感冒药又是激素的对孩子肯定有影响,我们商量了下决定不管孩子了先治大人。接下来换成大剂量甲强龙三天,我的板从3千升到13万5,我们都很高兴,以为好了,又隔了一天没用药连口服的都没吃过,板又降到四千。医生说赶紧到初六医生上班做孩子看看吧。我们当时对这个病完全不了解,什么都听医生的,现在想想那医生很没医德,让我们输丙球他会有提成,让我那么用药也不对,我要是不看他的话坚持下当时没别的症状也许现在孩子早有了。我和老公在医院过的年,都愁死了,三十和初一没买饭的,他跑了好远才买到点面,我婆婆在家饭都吃不进去,拜年人家问你家媳妇呢她就哭,这个年谁都没过好。
正月初五输激素到五万八,正月初六医生上班,我和老公还有嫂子走着去妇产科做孩子,只希望孩子没了我可以好了。可恶的医生我都三个多月了还让我吃那三天的药流下来孩子,我到第三天去找她,前两天根本和没吃一样,第三天吃了15分钟后就肚子疼,疼得我脑袋上都是汗,半个小时后又不疼了,一点感觉也没有了,我们找医生,她说再等等,如果自己留下来后我再给你清宫,现在给你手术你不白吃药了。从九点等到十一点还是没感觉,连点血也没有,在这期间我又蹦又跳这可怜的孩子还是无动于衷,我心里不好受啊,是我对不起孩子,可我也没办法。医生找我说,下午我还有个手术,现在我给你连清带刮做了吧,要不你下午大出血怎么办,不等了。我还是一个劲问给打麻药吗,他说这是小手术不值得请麻醉师,天哪,我都三个多月了还小手术。听到医生往垃圾桶扔从我身体取出来的东西得声音,我身体疼心更疼。完事医生还让我看那些东西,我说我不想看,就出去了。看到我老公他赶紧来扶我,我那个委屈呀。回去又有输激素到十万多,可不用药一天就到两万三,做了孩子也没管用,我老公在这期间经常用手机在网上查都说中药能治好,他坚决要求出院,医生不同意让我们签了好多字还说我们傻,最后开了药出院。出院后口服甲强尼龙片十片,还有B12,维生素C,一个星期后验血三万一,我和老公挺高兴,毕竟往上长了,我的主治医生那天休班,我们给她打电话,说想去廊坊中医院,他说这不是什么疑难杂症不用去那我们就能治好,我们这好多医生就是从那出来的,激素停了吧不用吃了。挂电话我和老公说能治好为什么半个多月我还是不好,孩子都做了,输液输的我都胖了,他就是排斥别的医院。回家后因为那医生让我把十片激素停掉,我当时不懂,还怕一下停了不好就一天八片一天六片以后每天减一片这样全停掉了,现在想想当时真可怕。我们通过关系找乐一个我们这退休的中医院长,他介绍我们去了廊坊中医院,正月十六我们去的,去了后血小板才四千,医生让我吃四篇强的松还有他们的中成药,一个月后板6千,医生说不可能长板就是调理,吃激素就是避免出血。让我注意别感冒。我可就记住了不能感冒了,打个喷嚏也吃片布洛芬,冷点了更吃,我只想不感冒不知道感冒药危害更大,一个月后拿药板0了,我看到结果都浑身发软了,家人也都傻了,医生让我输血小板,可输完和黑天了,路远我们开车去的所以我说回当地输,第二天去我们这医院还暂时没有,第三天早晨吃过饭我的鼻子自己流鼻血,三个小时像水龙头止不住,家人都害怕了,我意识模糊心跳快,赶紧我们往医院跑。到医院又是以前那个主治大夫,先不给我止血先说风凉话,说我你不是跑去中医院了,怎么又这样了,跟你说中医不行你还不信。我都气死了
鼻血终于让耳鼻喉科的医生用纱布条堵上了,虽然很难受可总算不出血了。医生说我激素还算敏感因为血小板是0所以马上就得大剂量输,每天1克的量输了三天板升到9万8,输的时候我的脸像气球似地都胀起来了,体重猛涨,我受不了了要求出院,医生还是让我回去吃十片甲泼尼龙,一个星期后去验血,板六千,医生说切脾吧,这是唯一的办法了,吃激素这么大量都维持不住,吓得我就跑了。觉得要不是错吃感冒药其实廊坊的中成药挺有效于是继续吃,还吃着8片强的松,我的脸上都是痤疮背上也是,(我感觉强的松比甲泼尼龙副作用小点所以就换强的松了),吃到四天后的上午我突然心跳又快尽头又大,我以为自己就快不行了,幸亏给我老公的姥姥买的救心丸还没送走,我含服了四片,十分钟后没事了。我婆婆她们可吓坏了,我老公在网上查天津血液研究所不错,我们决定第二天去,为了去了能有床位我们还找了个熟人。
到了天津血液研究所刚好有个老太太出院要不然我还真住不进去,护士抽了18罐血去给我化验,还抽了我老公一管说是和我的作对比。因为我一进医院板只有三千,所以医生决定给我用丙求,他说输到五万我就不给你用了,一天输八瓶,第二天下午做骨穿还有活检,到了晚上我的鼻子又出血,因为耳鼻喉科大夫下班了,血液科值班医生决定用棉球给我赌试试,两个大球堵进去后终于不出血了,我问医生我都输了16瓶丙求了板应该上来了怎么还出鼻血,他说有的人起效慢,我说可别花上钱没效果,他说有这可能要是一点效果都没有就得怀疑你本地医院误诊。妈呀,又是一身冷汗,第三天早晨验手指血板7万8,我和老公都很高兴。医生说到五万就不输了可第三天的药钱已经扣了只能继续输,进院第一天医生把我的强的松从8片降到6片,输完三天丙求板已经17万5,强的松又改成4片,医院检查我心肌缺血血糖偏高,医生说你的副作用比你的病还要重要,必须尽快减掉激素,因为有熟人我们骨穿结果出来快,医生说就是原发性血小板减少紫癜,你目前不能用激素可以试试美罗华,它单杀血小板抗体,百分之六十的人有效,一个月到三个月起效,起效后最少可以维持半年,副作用很小,大概需要2500元钱,以后要是再用也就要3000元钱。我和老公商量后决定试试,4月21号美罗华和地塞米松一个胳膊输一个,八个小时候终于输完。医生说输完就可以出院,出院后如果美罗华还没起效可以输几回丙求,每回就输八支可以省点钱。我们4月22号出院回家,那时板235。到7月21号验板9千,期间激素停了,什么药都没吃,美罗华用了三个月没起效。倒是出了有出血点没有过别的出血,感冒一次输两天消炎药感冒好了。在网上认识了自称自己有偏方一个月喝三四次就能治好,不好不要钱,我决定试试。7月24号板四千,开始喝偏方,一个月后板三千,没效当然我也没给钱,给他家小孩买了件衣服感谢人家费心找药材。在群里知道字母和梦在北京东四医院看的不错,8月18日和姐姐去北京看苏凤哲医生,苏医生说这不是什么大病,慢慢调理有希望好,我听了心里有信心了,今天喝第七副,再喝一星期查板,期待中。。。。。

美罗华用了三个月没效本想打电话咨询下天津的主治医生,可惜周医生被调回他们本地了,就这么一个还不错的医生还走了,老天都不帮我。不过我的板板自从天津回来一直万以下,我没有出过血,没有严重的发烧感冒,哪有一线能治好的希望我都去试试,不好就再想法,我就不信好不了!!我还年轻,我还想要宝宝啊,来到这个世上我不能连我的孩子长什么样都不知道就离开!让我们一起努力打败病魔!!

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发表于 2019-12-2 18:27:16 | 显示全部楼层
多看看论坛里面别人分享的痊愈康复经验吧!泡在论坛几周了!

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发表于 2019-12-6 19:54:52 | 显示全部楼层
感谢分享,助人者,胸必宽广,友亦众也。在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-9 09:55:35 | 显示全部楼层
治疗的目标是血小板达到安全水平,而不是达到正常,只要血小板20-30以上没有出血就可以了,不要激素长期维持,尤其是儿童。

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发表于 2019-12-10 02:16:37 | 显示全部楼层
避免感冒和其他感染是第一要务,在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-10 06:12:27 | 显示全部楼层
别成功的数例经其他医院治疗过的难治性ITP病人,都是采用中西药联合的方法

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发表于 2021-6-8 21:26:36 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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