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[病友治疗交流] 希望孩子的血小板减少是一次性的,再不复发

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发表于 2021-1-12 09:57:51 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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我家孩子,自出生后极少生病,从未发烧。睡眠一直不太好,睡得早也睡得久,但是睡得不安稳。直到2019年10月底,一岁五个月,扁桃体发炎第一次发烧,血小板81(没人在意),一天半后物理退热成功(退热贴),未复查血常规,随后有强烈咳嗽,夜间咳嗽呕吐,去看了中医,吃了点滋养的治疗感冒的中药,未查血,大概一周转好。后来呀,有摔跤后流鼻血的症状(两次),都很快止住,以为摔到了鼻子,也没想过带去医院 。现在看来,孩子到现在的局面,都是我们粗心大意造成。2019年11月底,孩子脖子周围开始长出红色针孔大小的点,我还以为是过敏。是,我们太无知了…
2019年11月29日,宝宝睡梦中流鼻血,还以为是天气太干燥,爸爸带去医院检查,没等验血结果就回家准备午餐。加班中的我接到了医院的电话,可笑得是我听到第一句还以为是广告电话!“让爸爸抱宝宝过来,给医生看,危急值!我们医院没有床位,你们去有床位的医院,我们是建议住院的。”那一瞬间我血压都升高了,头晕脑胀,晴天霹雳也不过如此!
一天之内验血小板三次,数值19-12-9,出血点接二连三冒了出来,一天之内,共抽了十多管血,骨穿后孩子哭到全身无力。活了28年,我从未听说过这样的病症;活了28年,我从未感到这么害怕。输了一夜的激素,脱氧核苷酸钠,还有一袋血小板,直至天明。医生说血小板还是截了别人的…他没有哪里不舒服,每天活蹦乱跳,却突然被要求进icu,但因为孩子不给陌生人触碰,哭得太凶,才住进了普通病房,周围基本都是肺炎的孩子,第二天查出了支原体抗体阳性。查血177,医生说效果不好,要加丙球。
第三天,煮了鸡腿汤,泡饭吃了一整碗。今天还是打了挺多的点滴,看见白衣服的医生护士还是会哭,但是不困的时候和以前一样活泼,很想自己下地走动,不让他下去他很不开心。问过医生之后把脚上的留针拔了,小脚丫肿起来了穿不上鞋,可能挺疼的,弄到的时候会哼唧唧。到现在为止,我们的小可爱都不知道发生了什么事,不知道自己小手为什么被包起来,经常看着自己的小手动也不敢动,不知道为什么不能跑跑跳跳,不知道为什么脚脚也痛,不知道为什么要反复被扎针…但是休息的时候,还是一如既往的容易满足,容易开心,是个很乖的宝宝。
因为查出支原体阳性,又要加吊两瓶药物,这次是真的要挂足了十二小时点滴了。上午的时候护士粗心大意,没有把气压弄好,让血大量回流进点滴瓶,宝宝哭个不停,我心疼得气到发抖。隔壁床的小哥哥说:“弟弟的瓶子都红了,血进去了!”后来打阿奇霉素,刚打几分钟肚子就开始咕噜咕噜,老公立马让医生把药停了,改为口服。继而空出了三个小时时间,带宝宝出去走走。宝宝自己下地走,很开心,看见楼梯依然控制不住的要去爬上爬下,哭太久嗓子哑了,喊爸爸妈妈都是沙哑的可怜声。
2019年12月1日,血小板393。
12月3日,办理出院,一天口服4颗强的松,1颗钙片。回到家的宝贝很开心,左手还包着纱布,他握着拳头不敢松开,也不敢左手用力,不过不影响他跑跑闹闹,开心大笑。下午带去公园走走,接到医院电话,说骨穿结果没有问题。
很多数据,很多化验单我都我看不懂,却在查和问中慢慢越来越了解。虽然医生说没有问题,我仍然拿着骨穿结果反复百度,查到深夜…
2019年12月6日,查血小板567。高到有点懵,医生让减激素为一天2颗。我问医生,骨穿结果并没有说确诊ITP,产板巨也挺多的。医生说骨穿结果只能显示当时的状况,宝宝巨核细胞已经增加了很多了…
2019年12月10日,查血小板543。激素一天2颗。加了脾氨肽冻干粉,增强免疫力。问医生血小板怎么会这么高,医生说你们偷笑吧,说明孩子对激素敏感!
2019年12月13日,查血小板514,激素一天1颗。
2019年12月19日,宝中午吃了饭,午睡的时候突然反胃醒来,开始呕吐。在吐第二次的时候带去医院验血,在医院又吐了一回。扎手指没有哭,细菌感染,急性肠胃炎,血小板301。开了头孢,消食口服液,肠胃散贴肚脐,激素继续一天1颗。回到家已经不吐了,白粥吃了一大碗,依旧开开心心。
这次6天内血小板降了210,降得太快,但是到了正常值范围,我很怕会继续下降,但是医生什么都没说。
目前在等待一周后的复查,我多希望孩子的血小板减少是一次性的,再不复发。


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发表于 2021-1-12 09:58:18 | 显示全部楼层
孩子的自愈能力很强呢,可能医生也是觉得你家宝贝是可以自愈的哦!

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发表于 2021-1-12 09:58:26 | 显示全部楼层

我家的和你们差不多,一直丙球维持

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发表于 2021-1-12 13:56:57 | 显示全部楼层
2019年????

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