23岁确诊ITP，激素副作用痛苦不堪

乱世小熊

	2020年6月21号开始，双腿零星几点出血点，没放心上，23号出血点密密麻麻，于是挂了第二天的号，刚好月经期大出血，一个人去医院抽了六管血做了各种检查，血小板14.3，医生说必须住院但是没床位，让我去找别的医院，我眼眶红了从医生办公室出来，走到医院大门口哭的梨花带雨，一个人很无助，月经量又很大止不住血，叫了一辆出租车在车上哭的把司机吓到了。下午换了家医院，也是没床位，先做了核酸，看到时有没有床位，开了云南白药补铁等一些药回去，卧床休息不要走动。 6月29号住院了，开始了我的治疗，激素静脉注射有用，特比奥有用，口服激素无效。 已经住过三次院，最近一次是10月30号，住院10天，因为拒绝用丙球，用大剂量激素+四针特比奥，冲到两百多，就出院了，曾吃了3盒国内版的艾曲，一盒孟加拉版的，但是一直反反复复，每周查一次血常规也是心很累，目前也有在喝中药，吃了激素后，满月脸，痘痘爆长，胃口大增，23岁的妹子别人一见到我的第一反应就是这么脸这么大，老了那么多，被这个病折磨的呀！ 我口服激素无效，这次出院后医生建议我吃9颗甲泼尼龙吃满一个月再减，但是我不想一直吃这个激素，就自己偷偷每周减2颗，想慢慢把这激素彻底停掉，上周六颗，今天现在偷偷减到3颗，想问下我口服6颗能不能一下子减掉呀？ 激素副作用 让我痛苦不堪

王迅wangxun

	对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

陈宝国chenbaog

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

周放zhoufang

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

史可shike

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

程琳chenlin

	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

毛阿敏maoamin

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。