ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 艾曲波帕5968一盒,对于一个农村家庭来说

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发表于 2021-4-7 17:19:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
我妈妈是2020年1月7号生病的,血小板低至0  然后挂急诊,急诊医生说很危险,让输血小板,就诊的是上海第六人民医院,护士说第一次入院只能给一个单位的血  后来护士知道是要输血小板  就说要预约  预约了三天还是四天才有,问医生 怎么样才最快输上血小板,医生说互助献血,后来我家人就去上海血液中心献血,第一次去献血,早上五点就去排队,7点才让取号放入进去,寒冬腊月,足足在外面站了2个小时,献血护士就是给了个单子签字,没有口头强调是互助献血的,家人也不知道要说是献给那个医院哪个病人的,当天一个人还献了两个人的量,后来我们拿着献血证来第六人民医院血库登记,说没有查到,说这个献血证编码不是第六人民医院的,后来我们就打电话去血液中心各种求情说病人病危,能不能改一下献血证,协调一下血,血液中心不承认,说我们签字了,第六人民医院血库也不理,就一句献血证不是第六人民医院的,每次急诊科医生都是说要等血库电话,有血小板就会送来,没有也没有办法,我妈等了五六天都没有等到,嘴巴鼻子都在出血,看着就害怕。可是能有什么办法呢,毫无人性可言的现实,毫无为人民服务的医院,紧张缺乏的医疗资源,我妈住了20天急诊留观室的走廊,环境极差,前面有还有50个人左右在排队入院,一进医院第一件事情就是签个病危通知书,医生说怕脑袋和内脏出血就没办法救治,我说万一出血怎么办,医生说这是个人的命了,此刻我不知道该说什么,我更不知道医院跟血库能不能为病人考虑,对接一些我们普通百姓觉得应该可以协调的事情。我也永远不知道哪一个年代的医生可以温柔以待每一个生命垂危的病人和担心受怕的家属。我妈现在在吃一种治血小板减少的药叫艾曲波帕5968一盒 ,只能吃9天,对于一个农村家庭来说,真的是病永远都看不起的,医院和生病永远都是令人最痛心的地方和事情。

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发表于 2021-4-8 10:05:43 | 显示全部楼层
希望国产艾曲波帕早日降价

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发表于 2021-4-14 08:50:58 来自手机 | 显示全部楼层
可以吃进口版吧,几百块钱的都有

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发表于 2021-5-20 14:44:03 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 11:15:51 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-22 05:34:29 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-22 13:57:58 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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