ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 我血小板少,宝宝血小板少

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宝宝用几天小计量的激素没事,我们反复和医生确认激素的用量,医生说宝宝激素的用量是1mg到3mg,1mg怕不好用,给我们取中值1.5mg,我们同意了,下午:医生说王显鹤主任联系血库,说备血小板一个单位血小板,分成两袋,分两次打,一会儿先给打一袋血小板。4月30号,宝宝血小板涨到23,不明原因红细胞下降,医生不知道原因,给看了电脑上给看了血常规化验单(上面化验单),要再给输血浆,丙球激素血小板不能停,这回又要求做骨穿和基因检测什么的,我们还是没同意,"医生说宝宝晚上开始哭闹”。我们当时想哪有宝宝不哭闹的。
5月1日王显鹤主任说血小板升上来了400多,因为刚刚输了血小板化验的,能不能维持住很难说,你家宝宝血小板能维持在20已经很不错了,我对你家宝宝没有信心,一定遗传,我们说别人都不遗传,医生说别人不遗传不代表你家宝宝不遗传,还有就是孩子哭得厉害怕有别的问题,今天说啥也不吃奶了,用注射器给也吃,就是不裹奶嘴了。医生说需要做核磁,怀疑孩子有脑病,说所有有脑病的孩子都是从不吃奶开始。
今天听说给拍核磁,我们一直没有见过宝宝,宝宝爸爸一下午守在核磁室门口,等机会能看一眼宝宝,17点多看到宝宝后,给宝宝拍张照片,抱宝宝的医生说,宝宝脑袋发育一定有问题,宝宝爸爸问有什么问题,医生说他不是拍片医生,得等主任明天上班再看。宝宝爸爸去了医生办公室,想问下红细胞多少,医生没有说,我们要求拍血常规化验单,不允许,医生要求明天不许来办公室了。
我们当时怀疑医生把问题说得太严重了,毕竟昨天还有之前还是好好的,就是血小板低,能吃50毫升奶呢,胃口这么好,也没说不吃奶啊,哪有宝宝不哭不闹的?
我们咨询佳木斯拍核磁的医生,看磁片子脑水肿肿的非常对称,如果是什么脑病不应该肿对称。我们问是什么病,他说需要新生儿科根据临床诊断。

5月2日,早上7点多通知我们缴费,我们直接问宝宝病情,问激素今天还用吗?血小板都400多了,医生说激素必须打,我们不同意,医生说那就等主任来了,主任同意就行,我们要求激素先不要打,然我们快点缴费,需要化验甲功。
交完费,我们和医生要求不要再给打激素了,血小板400多了,医生不同意,我们要求做血常规,如果还是400多就不同意用激素。医生同意了,去办公室王显鹤主任和我们说怀疑宝宝有脑代谢疾病,因为妈妈血小板低影响的,说要把血样邮寄到大城市化验,需要15天出结果,我们问能治吗?说不一定,看是什么病,医生举了很多个案例,像我们这样症状的宝宝,出生几天就没有了,宝宝爸爸一听这么严重,我们要求转院,看医院能不能联系上级医院给我们转走,答复只能是自己转走,自己联系医院,小儿他们能接收,王显鹤主任建议转到哈尔滨医大一院或者哈尔滨儿童医院,我们问主任我们转到北京行不行,她说来不及,因为孩子不吃奶,疫情期间看病真的太难了,然后家里人联系医院,宝宝爸爸在这边等着接宝宝,中午主任下班从办公室出来,她说拿手机在网上查找,说孩子有代谢性脑病!这个时候医生还没有告知我们宝宝水肿,水肿了多久至今不知道。
联系好医院我们等着接宝宝,然后护士说宝宝没有治好,阴囊肿了,不能吃奶下了食管,我们才知道,当时我们只着急救孩子,没有找医生问。护士再给喂点奶,再等一个小时再抱走,交代路上不能喂奶,你们到哈尔滨看过了也就死心了,大概下午1点左右我们把宝宝接了出来,这时候的宝宝,不会哭,不会闹,什么都不知道了,到哈尔滨医院后,医生给我们看宝宝,宝宝浑身全肿了,阴囊和肚子肿透明了,像灯泡,宝宝出生5.8斤,现在6点8斤,一斤多的水肿,左右手臂淤青都硬了,屁股上还有一块类似褥疮的东西,第二天,哈尔滨儿童医院主任给我们来电话,用了利尿的针,说宝宝可以自己吃奶了,能吃20毫升,她怀疑佳木斯医院用药用多了,所以宝宝全身水肿,还有脑水肿,内脏可能都肿了,我们问脑水肿会影响宝宝智商吗?她说不会,我们就放心了,她说的挺肯定的,我觉得医生一般说话不会这么肯定的,肯定就是一定有把握,我们家人一商量和医院也打不起这官司,只要宝宝没事就好,就宝宝多遭些罪,多花了一些钱,后来,宝宝血小板又掉下来了,8个,哈尔滨也给用了血小板激素和丙球(和佳木斯用量不一样),医生同意不继续给用激素了,宝宝血小板长到23个,我们就要求出院了,因为我们坚信不遗传,等我们回到家,我看到宝宝得出院通知单,缺血缺氧性脑病中度,当时我的心就咯噔下,中度很严重的,网上说一定会留下后遗症,脑瘫什么的,我和我老公说,我老公说没事当时宝宝都不哭不闹不吃奶了,你看宝宝现在多好,胃口棒棒的,到时候等着去哈尔滨复查脑核磁吧,一个月后我们到哈尔滨了,宝宝血小板长到79,我们挺高兴的,宝宝刚一个半月,等到两个月一定能恢复的,脑核磁结果第二天出,第二天,简直就是晴天霹雳,宝宝脑核磁出现问题,脑损伤很大,很严重,医生说一定影响运动了,最严重的后果就是脑瘫,现在宝宝太小看不出来,等6个月就能看出来影响哪里了。
我实在接受不了,我好好的宝宝送去新生儿,最后把脑袋打坏了,我们找医院,也咨询了律师,最后的结果是,当时我们没封存病例,我们也不懂啊,以为宝宝没事,宝宝的病例给认识的产科医生看,说不保证病例没被修改过,很多描述的有出入,虽然没考虑到宝宝能承受的计量,要是走医疗过错或者医疗事故,不一定能看出来,再者,我血小板少,宝宝血小板少,你告不赢,如果宝宝血小板不低,你能赢,但是宝宝血小板低,人家要是不用这么多药,可能还会发生别的后果,这和医院的说法对上了,医院的意思你手里的东西告不赢,我懵了,我这好好的孩子送到你那里去,就是妈妈身体里的血小板抗体没代谢完,这血小板没治好,把脑袋打水肿了,全身水肿,我们要是不走,今天我宝宝就不知道怎么样了,我们可能永远都不知道宝宝肿了,发生了什么,为什么普通老百姓维权这么难,如果想解决问题,就要引起舆论,医院才能重视,我也不知道该怎么办?所以我今天在这里发帖,我感觉别人可能不能理解我,亲爱的病友们,你们一定能理解我,我们现在在医院陪宝宝打影响神经的药,医生说这个药不一定好用,但是不打怕你们后悔,当初没给宝宝用药,这个损伤面积大,医生还问我们怎么得的,是顺产吗?为什么这么重,我们都不知道怎么回事,血小板低难道就有罪吗?血小板低有问题,就可以随便治疗吗?我们不拿到病例都不知道主治医生是谁,每天都换一个大夫,一天当中好几个大夫在给宝宝用药,今天宝宝满2个月了,我拿到宝宝得血常规化验单,血小板123,血小板恢复了,脑损伤了!!亲爱的各位itp妈妈,只要确诊itp就一定不会遗传!!请你们相信宝宝,我对不起我的宝宝,如果我当初不提前同意把宝宝送新生儿,宝宝不会这样,我认可宝宝有itp这个病,我不希望他脑瘫,最起码咱们这个病不太影响生活,最起码看不出来有病,可以正常生活。我每天跪在地上祷告,神都不帮我,我实在承受不了这样的事实,我想过解脱,如果我解脱了,我得家人一个都跑不了,我的宝宝也没人管了,我还要继续给他治疗,绝对不能放弃,我用我的后半生补偿他,
我想求助各位病友,谁知道北京哪个医院哪个专家看宝宝脑病有名,我再网上查了很多,也不知道看谁?我想等北京疫情过去,带宝宝去北京看看。
亲爱的病友们,我现在该怎么办?就这样算了吗?就这样放弃为宝宝讨公道了吗?为什么我宝宝全身都肿了,脑袋都肿了,医院就没责任?我们哪里有证据,我们都不懂,医生和我们沟通的和病例都对不上,宝宝刚进新生儿说是观察的,我看病例居然给下了食管,我们都不知道,宝宝评分很高的,到底当时下食管了吗?没通知,还是后改的?太多对不上的地方。


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发表于 7 天前 | 显示全部楼层

心疼你。好想抱抱你,抱抱你的孩子。希望有多一点人看见,给你出出主意

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