未分化结缔组织病发病三个月的痛苦历程及治疗过程

月光倾泻

	今年7月初的某一天，晚上睡觉突然感觉右手臂剧痛，握拳疼痛，刚开始以为着凉了，就用频谱仪照，但并没有好转，然后去地段医院就诊，医生说是筋膜炎，给开了止疼片，吃了一粒后好了70%，后来再吃就没什么效果了。 没过几天，左手臂也开始疼了，我就前往曙光医院东院骨科，做了颈椎核磁共振，没有异常，医生建议再做个肌电图，因为肌电图曙光医院西院没有，我就赶到张江的东院做了，做出来后也没问题。 我妈以为我脑子出了问题，带去去神经内科，那个副主任医生听了我的主诉，让我立刻验血，怀疑有肌炎，等了三个小时，验血报告出来两份，我就拿给那个神经内科医生看了，他看一切血沉、类风湿因子、白细胞等都正常，就说是神经官能症，说我的疼痛是假象，给开了抗焦虑的中药，回家我就按着他的药方吃，吃了几天一点效果也没有，双腿也开始疼了。 熬了几天，我就去张江曙光医院拿最后一份验血报告，当看到报告上“抗阿尔法胞衬蛋白阳性”的时候，我十分紧张，立刻上网查了，是干燥综合征的指标，情急之下，我立刻挂了风湿科门诊，医生又给开了验血单，让我免疫指标。 又熬了几天，免疫指标出来了，我看到抗核抗体颗粒型阳性，就立即挂了风湿专家，那个专家听了我的主诉，说既然来了就检查一下眼睛，看看干燥不干燥，那个唇检有创伤，放在最后做，然后我挂了眼科，检查眼睛，确实有那么一点干燥，然后专家说还得做腮腺检查，让我去做腮腺加强CT，预约，等待，做检查，等报告。 报告出来后，一切正常，我就拿了那些报告给那个专家看，他说还得做唇检才能判断是不是干燥综合征，让我去其他医院做唇检，并且郑重其事的和我说，我的四肢肌肉疼痛不是这些阳性指标引起的，给我配了白芍总苷，吃三个月，复查，指标变阴性的话就让它去，否则还要做唇检。 回家后，我按着他的医嘱吃白芍总苷，除了肚子疼，拉软便，疼痛并没什么变化，很难受。 回家后过了几天，我开始头疼，没当回事，因为人实在难受，我就逼迫我妈换个医院看病，那天我记得是周六，我们一早就到了浦东仁济医院东院，到了那里才知道风湿科当天没有，要周一才有，实在没办法，我们又奔到仁济医院南院，到了那里，风湿科也要到周一才有，并且专家号都约到两多月后了，工作室都是640元的挂号费，两个礼拜就会轮到，就挂了个专家的工作室。 这个时候我人已经很不舒服了，我们跑到风湿科，问了值班护士，她说如果我实在难受，可以急诊。我们就跑到一楼急诊科，人满为患，看医生花了两个小时，然后就是验血等报告花了两个小时，最终结果是发烧38度，急诊医生说你这个风湿应该挂风湿科，我说今天没有，人难受，只能急诊了，他很好心，就给安排了床位，让我住院观察，就这样我留在了仁济医院东院急诊住院。 住院前三天，高烧不退，因为正值周六周日，没有风湿医生，不能乱用药，他们只能开退烧片和给我吊盐水，吃了退烧片，过一会儿烧退了点，过一会儿又上去了，吃掉了一盒，还不退烧。 终于熬到周一，我妈去求医生，说我人不行了，来了个主任医生，听了我的肺部，说去做肺部CT，结果做完后，就说我是肺炎，开始对症治疗了。 肺炎的药水吊上去，一开始也没什么用，后来他们给我吃了四分之一片强力退烧药，烧退后，我整个人舒服点了，胃口也好点了，本来我遗属都写了，以为自己要死了。 然后两周，就是各种检查，验血，到最后出院的前一天，风湿科主任来会诊，听了我的主诉，给我哦诊断是未分化结缔组织病待排，我说我四肢很疼，下半身像关节炎那么酸，肌肉，骨头都酸的不行，他就给我开了纷乐，说吃一个月试试看。 未完待续。。。 吊了两个礼拜盐水后，我回家了，还是全身疼痛，下半身关节炎的感觉，头疼好几天。吃了五天纷乐，我看了说明书，副作用很多很多，说对眼睛有害，我不想年纪轻轻变成瞎子，就停了纷乐。我妈说那就吃白芍总苷，再去看看中医风湿科。 然后我们就来到龙华医院风湿科，找了个专家，开了中药，中药很贵，两个礼拜就1700元，刚开始吃，一点效果也没有，吃到两个多礼拜的时候，感觉突然好了一点，不知道是不是中药起的效果。吃了一个月后，想起上次仁济医生配药时候给我开了验血验尿的单子，就去仁济南院验血验尿，报告出来吓一跳，肾小球沉降什么的有点下降，马上挂号风湿科，给医生看，医生看了我的报告，听了我的主诉，说这个指标没问题，我说我还是疼，能不能开点激素，吃了止疼试试，他直接摇头，又说我的疼痛不是这个引起的，现在根本不用吃药，观察，过半年后再来验免疫，指标下降或者保持不变，就再观察，上升就考虑是不是用药。又让我去神经内科，说那里有我要的止疼药。我只能去神经内科，医生给开了欣百达，治疗纤维肌痛综合征的药。 未完待续。。。 肾功能出现点问题后，我中药就不敢吃了，因为里面有什么蝎子之类的有毒。无奈之下，我又开始吃纷乐了，这次和刚配的欣百达一起吃，还有白芍总苷。吃到第五天的时候，全身痒，是越挠越痒的那种，晚上睡觉都睡不着，好不容易睡着，半夜醒来又挠，醒一个小时是常有的。我就看了欣百达说明书，上面有副作用瘙痒症，果断停药。 停了欣百达五天后，还是全身痒痒，但疼痛和关节炎的症状减轻了不少，可能纷乐和白芍总苷起效果了。 痒痒到第十天的时候，我已经很难受了，看了下纷乐说明书，结果，也有瘙痒的副作用，这下我晕了，停药试试，然后停药四天，还是痒，本来不怎么疼的手指关节骨头，又开始疼了，看了药不能停，我就又开始吃纷乐了。 现在浑身还是很痒，只能期待多段时间适应后会不痒。 明天去复诊，和医生说说看，能不能换药。 现在得病三个月了，累计吃纷乐三周，白芍两月，中药一个月（停了），症状减轻，但还没有完全好。 听说白芍和纷乐起效都要三个月以上，六个月效果好，那我就继续吃。 我会在这里一直更新的，有和我一样的可以讨论。 今天去了仁济医院，和医生说了全身痒，医生说纷乐引起全身痒的情况比较少，我说说明书上有瘙痒这一条，我可能中奖了，她说可能是纷乐里面的辅药成分过敏，然后我就让她换了赛能试试，她给开了1个月的，说如果吃了还过敏，就拿着发票过去退，换其他的药。白芍总苷已经没有了，月初才有。 我现在纷乐每天2颗，吃了三周，白芍总苷吃了两个月，症状比一开始好多了，但是手指头关节这几天又开始疼。看来药不能停。 未完待续