典型的ITP （原发性血小板减少症）一起加油

爱在西元前

	宝宝一岁的时候我发现他身上很多小血点，于是我带他去广州儿童医院验血，血小板只有3。当时我不知道三是什么概念，问医生，医生现在要怎么办呢？这位有一点年纪的医生说…现在要救命。于是我哭着去交钱留院观察，由于没有床位三个大人在医院轮流抱着娃在急诊室打丙球蛋白。那一夜我觉得我自己成长了很多 。那时我是一名银行工作人员，什么客户什么贵宾我当时真的很想把他们拉黑… 两个月后在儿童医院做了骨髓穿刺，确定是典型的ITP （原发性血小板减少症）好像松了一口气…因为住院期间 ，看到了更多更严重的孩子…这个病要看血液科，由于儿童医院本部没有多余的床位，去的是增城妇幼血液科（和广州儿童医院血液科一起的）住院时我们在第一个病房，都是患有血小板减少症的小朋友，我的孩子最小，那时一岁三个月……打水要去在走廊的尽头  ，去打水的路上进过的其他房间都是白血病的孩子，他们的床边都还有一层防护层，他们太脆弱了 ，经不起细菌的折腾。偶尔见过出来走动的孩子，不管男女都剃成光头…一个星期的陪住院，流了不少眼泪。除了心疼自己的孩子，也心疼他们…他们本应该奔跑于阳光下，坐在教室里… 陪住院一星期后回到银行，一个快退休的同事说，你要不生多个吧…要是以后有什么事怎么办……我知道她没有恶意，也不懂这个病，只是听到要看血液科就觉得很严重，当时我听着愕然了，也没有说什么，下班回家哭了很久… 从19年起 ，我开始奔波于医院，带着孩子看过很多医生，听过很多不同的医生的话，最后我选择了相信孩子的免疫力，不过多的使用激素和丙球蛋白。一年后这病还在，变成了慢性。一个医生说，这病就像感冒，不吃药他也能好，但是不知道什么时候好。 后来我辞职了，开始带小朋友去贵价的亲子游泳，一周三次雷打不动的去提高免疫力，带去阳光下奔跑，带去公园喂鱼，带去早教中心陪着唱歌跳舞。偶尔有因为感冒而很低的值……有时候流鼻血止不住，我们就去医院止血又回家，总是签那个家属不同意住院的单。我们平时生活在东莞，附近一些医院连血液科都没有，有时候就近止鼻血，顺便查验血常规，那些医生总是很惊讶这个值，低于100的血小板就立刻让我们住院了。 再此期间 ，我们开始改去中山医科医科大学的儿童血液科，儿童医院的标准是如果血小板在20以上就让我们回家呆着休息，中山医有一次血小板才7，他就开了个激素药说必要时吃，就让我们回家了。医生说这个病，看血小板的值也没有很大作用。再后来忽然游泳馆老板跑路了，（我们去官司了），小朋友忽然停了游泳就真的开始感冒发烧咳嗽样样来…那时候由于要报名抽签幼儿园了…我和先生就决定带他去看中医喝中药来提高血小板，还是很希望去幼儿园之前能提高下血小板。于是开始了省中医抢号奔波医院拿中药逼孩子喝药的过程…… 最近孩子已经开学去幼儿园了，他是一个很开朗乖巧的孩子。现在三岁半了，带去验血常规和抽血，针头插进去已经完全不哭了，还会和你说妈妈我很勇敢的。现在血小板还低于100，但是基本维持在50以上 ，在我看来很稳定了，有一次发烧后一星期测的血小板有300多，医生那时候说他会升说明他身体还是很好的，身体的自我抵抗能力很强，加油！除了谢谢我不知道可以和医生说什么。那医生很权威，很多人去看，脾气其实也不怎么好，要是遇到他讲话你插嘴那病人他一定开骂，当然…我也被骂过，但是他鼓励我们的时候回家路上都在哼歌…