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 | 夏末~~我拿到了我的大学毕业证书。。。。真正面对生活~~ 快要入冬的时候 我去了唐山 去亲属的医药公司 学习经验 想自己开一家药店 时运不济 正赶上医药改革~~ 很遗憾的 我从唐山去了北京 在一家房地产公司做了行政文秘 两个不到 我就觉得身体不舒服~开始浑身无力 免疫力下降 口干 扁导体经常发严 ~~~09年腊月26夜里 突然休克 救护车把我送去的医院~~当时检查贫血~血小板95~~一个月后复查~~血小板65~ 开始关注我的血小板 医院建议去沈阳医大做下全面检查~~~去医大检查的时候血小板是77 ~ 当时并没有让我做骨髓穿刺~~病的方向查反了 去的是风湿免疫科 做了很多检查 没给出一个明确的诊断~~那时候家里很着急~~~听说协和医院西院专门看风湿免疫的~~~不敢耽搁 我们很快就去了北京 在协和妈妈吃住排队在协和医院门口将近半个月 给我挂上了两次专家号 确定我风湿免疫方面没有问题 当时我的血小板数是87初步确诊我为血小板减少性紫癜~
从北京拿了诊断 我马上去了天津的血液研究中心 那时候天气很热~~一路觉得很不舒服~~在天津挂的是钱林生教授的号 当时候身上有大块的淤青 还有很多小红点 血小板结果是12 当时一出来化验单 教授就安排我做了骨髓穿刺 悲哀！下楼梯的时候滑倒脚面骨骨折~~我当时候就是哭啊 脚也疼 血小板才十二 医生说20以下就很容易脑和内脏出血~~在天津等了十天结果 钱教授明确给我确珍为原发性血小板减少性紫癜~~~没让我住院 第一次吃激素 很接受不了 当是给我开的激素药叫曲安西龙作用等同强的松 每天吃6粒~ 血康 血宝 维血宁颗粒 江南卷曲片。。。一个月的药就2000多元~~医生说能好没事~~
一个月后又去天津复查~~还是钱林生教授~~~血小板结果是10~~当时候就我就哭了 吃了一个月的激素效果这样 我根本就接受不了 钱教授说我可能是因为感冒影响了结果 这一个夏天我经常感冒 又给我开了一个月的药 这回加了一个新药 叫环孢素 这个药对肝和肾的副作用很大
一个月后 因为吃激素和环孢素 我脸部很身上体毛加重 脸像肿了一样~~期间我又去了趟北京协和 血液科医生不建议我输血小板 本身我自身的血小板抗体就高出正常人的10多倍~~ 输别人的血小板或丙种球蛋白只会让你的抗体越来越多 是一种抢救性治疗 一般都用于危险期~~再去天津复查 血小板结果为3 很失望~~~很失望 ~~~当时挂了全国来讲血小板领域最权威的医生 季林祥 ~~季教授说我已经过了急性期 没有把握帮我升板 当时就安排我住院 3个血小板很危险 当时是我坚持不住院的 那时候我已经对血研所很失望了 所有能用的药都给我用了 毒药吃的我都没了形 却越来越严重~~当时我坚持不住院回家 不想让血研让那些医生拿我做实验~~~走的时候季教授给我重开的药 加了一个叫达那唑的 那是一种雄性激素 吃了很多女性特征都受影响~~
我是哭着离开天津的 不知道该用什么办法是好 什么偏方我都吃过了 去了最好的血液病医院看了最好的医生 却将我治的一塌糊涂~~~回家的时候不敢在家呆着 很怕脑出血 经人介绍 没敢耽搁我去了辽宁省中医院 我想中药的副作用不会太大吧 实在不想吃激素了 到辽宁中医院我就住了院 当时还是3血小板~~我的主治医生是刘宝文主任~~建议我减下激素 一周减一粒~每天吃中医院的中药3次 每天输一次生脉 和止血敏 因为免疫低下 医生介绍一个进口药叫匹多莫德口服液 很贵一个疗程就2000多 那时候每天花销将近1000元~ 中医院给我用了一个抑制免疫的药叫长春新碱~~说是能抑制免疫抗体 增加血小板~当时家里很多事情 哥哥在照顾我 并没有上网查长春新碱是什么类型的药 我第二次用长春新碱的时候就开始发烧 每天晚上都会烧到40度多点~~烧的我不醒人事 做心脏监测24小时偷停了2638次 人瘦的皮包骨 头发一把一把的掉 整夜整夜的上不来气 我想我快死了吧~~~~···邻床的病友告诉我 长春新碱是一种化疗成分药 自己才知道为什么头发掉的那么厉害~~~~期间我的血小板数3 ~~19~~~35~~~8~~~输上长春新碱就长点 然后又马上落回来
~~~住了一个多月院吧 那个月一直想死 活不下去 想想自己的一切变成这个样子 ~~我是强行出院的 出院的时候血小板只有8个 花掉了几万块钱。。。。这时候 我已经彻底绝望了~~对人生对很多事情~~
回家每天趟在床上 一点力气没有 ~~~不想吃药了 也不想在看医生了 。。。。。血小板一周去查一次 3个 5个 8个 一直这样~~
转眼已经是2010年冬天了~~回家挺着几经有两三个月长时间了 我死过~~~没死了~~~~绝望了。。对很多事情绝望 看着爸妈每天围着我 什么都满足我 心里难过急了 很多记忆对我来说是折磨 活着对我来说是炼狱~~~
东北的冬天真冷 一个下雪天凌晨5点钟 爸爸走了6里路才坐上车去给我求药 当时我是拒绝吃任何药的 爸爸为了我 有一点希望也要去 家里这边有两个得过敏性紫癜的吃了一个中医的秘方好了 我一直不让爸去给我买 从北京到天津到沈阳 医生很明确的说我的原发性的不是过敏性的~~ 可是爸坚持去给我买 那中医说对原发性的有一定疗效 因为对过敏性的奇效 原发性的慢些 如果效果好的话 半年能治愈 爸爸买回来的药 中医都已经做成大小不一个丸药 还有胶囊~~~说心里话 当时我一点也不想吃 中药也吃了不 少没有一点效果~~当时只是为了宽慰爸妈 我吃了10天~~~~去检查血小板从8个到10个 ~~~ 这样的效果 我没寄什么希望 又吃了15天去检查的时候~~血小板从10个涨到32个~ 结果出来的时候 我心跳都加速了 ~~ 这是我到处看病以来 第一次升上来 而却没吃任何激素和有毒的西药~~很高兴~~爸再次给我拿药时 那中医说要是有牛西西的话 熬水给我喝 能迅速增加血小板~~ 牛西西是我们吉林黑土地上生长的一种草 一直以来不知道是药材 以前医生都给开些黄芪 仙鹤草 鸡血藤之类的中药 从没听说牛西西还能止血升板 ~~~我听说后上网查看 果然牛西西对原发性紫癜有巨大效果 甚至抗癌 有胰岛素效果 能抑制免疫抗体 促进骨髓造血小板功能 ~~ 那时候东北已经地冻三尺了 可怜我那爸爸找那已经干死的牛西西枝叶给我挖回了牛西西的根~ 配着那个中医的秘方药 喝了一个月的牛西西水 一个月后在去检查 我的血小板数91 那刻 大家都说感谢菩萨 我说 应该感谢爸爸 感谢一年来对我照顾 感谢顶着大雪给我求药 感谢你给我生的希望 感谢你和妈妈给我的包容和为我做的一切 辛苦了
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发表于 2019-12-20 10:30:01
发表于 2019-12-20 17:19:48
