血小板减少病友群丨抱团取暖
微信号：w959870
介绍学习ITP知识和分享治疗经验以及康复历程！我们懂的越多,越容易做出正确的决定。找到相似的病友 交流对医院、医生的看法！得到的病友心理的安慰与疏解；是心理安慰港湾、就诊信息交流地、治疗经验交流站、也是爱的传递所。
亲爱的ITP病友 以及 儿童ITP宝宝们：
开头先说明：ITP几种叫法（免疫性血小板减少症、原发性血小板减少症、特发性血小板减少症、血小板减少性紫癜... 都统称为itp）都统称为itp...都统称为itp...
当你打开这篇文章的时候，你的心情肯定是无法形容的，不知道血小板减少是什么病的“前兆”（白血病？），血小板这个词也是第一次见，更不知道接下来怎么办。
希望这篇文章能在你手足无措的时候，给你一点帮助。
一句两句话也说不清楚，所以我把一些要点一一列出来，你跟着这些要点去操作，慢慢理清头绪。
如果确诊为ITP，你就在心里说一句，万幸，这是良性病也是造成血小板减少疾病里面 最最幸福的疾病（症状）。
万哥希望你的这一切只是虚惊一场（ 一过性的血小板减少 ），愿早日恢复健康！
医院的选择
病友们会说，那还用说，我肯定是选择最好的医院/找最好的医生。确实是这样的，不管任何时候，我们都会选择最好的医院/医生资源。
以下是检查有问题 且未确诊前的建议！有医德的医生会让你少走弯路！
一般血液病在三甲医院都可以确诊，本地医院不能治疗的，也会推荐到上一级医院接诊。当然啦，从医疗条件来说，东部、中部的医疗设施更完备，而且医生的经验更丰富，家里条件允许的可以考虑去比如（排名不分先后）天津、北京、上海、杭州、苏州、南京、郑州、成都、重庆、广州、合肥、长沙等中部、东部的中心城市治疗。比如（排名不分先后）中国医学科学院血液病医院（天津）、首都医科大学附属北京儿童医院、北京大学人民医院、首都儿科研究所附属儿童医院、上海交通大学附属上海儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院，浙江大学医学院附属儿童医院，苏州大学附属儿童医院，四川大学华西第二医院、南京医科大学附属儿童医院、重庆医科大学附属儿童医院、广州市妇女儿童医疗中心、中山大学孙逸仙纪念医院、郑州大学第一附属医院、中南大学湘雅医院、安徽省立医院以及各省排名靠前的三甲医院。每个医院都有自己的公众号，了解医院信息，预约挂号可以在公众号上操作。切忌听信网上医托吹嘘，选择骗子医院，枉花救命钱财，耽搁治疗！
检查项目
ITP需要做什么检查确诊？一个骨穿够吗？？？肯定不够！（下面链接里会有检查介绍！） 检查这本该是医生考虑的事，信任并配合医生的安排就好了。我想说的是...很多医院/医生做的检查并不全面，导致误诊频出...例如结缔组织病当itp治疗，因为血小板减少是一种症状，需要把能引起血小板低的疾病统统都排查一遍~ 这些检查没问题才能说明“暂时”是itp!
医生一般不会跟新手的你详细讲解各项检查，你可以自己寻找病友群或者 在本公众号能找到加群方式 （欢迎各位病友加入到病友群的大家庭）。
报告单的整理
面对各种各样的报告单，病友们 肯定是抓狂的，先学会整理报告单，并对最基础的血常规检查项目的血象数据进行记录。
首先准备一个文件夹或者是文件袋以及血常规记录表
你或许要问，需要这么夸张吗？真的是需要的。
因为ITP的特性“爱复发”以及“没有恢复的血小板，确诊一直在路上”，治疗的过程以及血象的变化 是需要每次记录的，认真对待自己的身体！
例如：很多人复查不及时导致延误治疗（再障、红斑狼疮、干燥综合征、结缔组织病等等...这些病前期只是表现出“血小板减少症状“）。
学习懂病
一开始一堆检查报告单，病友们都会大呼头疼，这些报告单能看懂结论就不错了，不会看也不要紧，咱们病友群的管理员会解读分析。
谁都是从懵圈的状态过来的，有焦虑也正常。要打起精神来。你学会看记录表中的指标的变化就可以了，其他的以后慢慢学习，能会多少算多少，不会也没关系。
当然了，你如果好奇其他的报告单什么意思，也可以学习一下，打开 本公众号去翻阅一下，你好奇的内容很多都可以找到答案。
不要听信网上神医
血液病治疗隐藏的骗钱的医院和医生挺多的，你如果到网上拜访，某些微信公众号留下资料，个人信息，你的手机，微信随后就会接收到拜访信息啦。主动找上门的医院和医生都不要理睬，第一时间拉黑和删除。正规医院的医生不会在网上主动联系求加好友，不会告诉你西药伤身体，中药治疗最好，也不会给你保证治疗3个月，6个月一定可以康复……。
看了这么多文字性的文章...病友们还是迷糊~迷茫！！！怎么办？
别急~
我们强大的病友群 还有语音分享
发表于 2021-12-30 17:20:25
